Diagnoseinformasjon- nasjonal og internasjonal
Om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) skrevet av Professor emeritus dr.med., overlege Svein Ivar Mellgren, Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge og Forskningsgruppe nevromuskulære sykdommer, Institutt for klinisk medisin, UiT Norges arktiske universitet, Tromsø
Lenker til nasjonal og internasjonal diagnoseinformasjon
CARE-NMD
(for mennesker med Duchenne muskeldystrofi, pårørende og fagpersoner)
CARE NMD er et 3 årig europeisk samarbeids prosjekt som ble startet opp i 2011 med mål om å gjøre behandlingen av mennesker med Duchenne muskeldystrofi i Europa best mulig. På nettsidene deres finner man blant annet en familieguide og informasjon om Duchenne muskeldystrofi.
CURE-CMD
(for mennesker med kongenit muskeldystrofi, pårørende og fagpersoner)
CURE CMD er en amerikansk, ideell organisasjon som arbeider for å øke bevisstheten og viten om medfødte (kongenitte, kongenitale) muskeldystrofier (MD).
CURE-CMD
ENMC– European Neuro Muscular Centre
(for mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagfolk)
ENMC er en internasjonal støtte organisasjon for forskning og kompetanseutvikling innen det nevromuskulære fagfeltet som har sin base i Nederland.
Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus
(for mennesker med medfødte muskelsykdommer, pårørende og fagfolk)
Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander gir informasjon og veiledning til mennesker med nevromuskulære diagnoser og til fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten. På nettsidene deres finner man blant annet beskrivelser av kliniske trekk ved sykdommene.
Familienettet.no
(for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne )
Familienettet.no er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom.
Foreningen for muskelsyke-FFM
(for mennesker med muskelsykdom og pårørende)
Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv.
Frambu
(for mennesker med sjeldne funksjonshemninger, pårørende og fagfolk)
Frambu – kompetansesenter for sjeldne diagnoser ligger rett uten for Oslo. Der gis det tilbud til barn, unge og voksne med i overkant av 100 ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger og deres familie/pårørende og hjelpeapparat. Det tilbys kurs, veiledningstjenester, det drives forskning og kommunikasjonsarbeid.Frambuleir er et populært tilbud som arrangeres hver sommer.
Frambu
Helsebiblioteket
(for alle)
Helsebiblioteket har samlet informasjon om sjeldne diagnoser på sine sider.
Helsebiblioteket.no
Helsenorge.no - den offentlige helseportalen
(for alle)
Helsenorge.no er helsedepartementets portal for befolkningrettet helse informasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.
Neuromuscular Disease Centre
(for fagpersoner)
Dette er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.
Orphanet
Orphanet er en gratis flerspråklig portal for informasjon om sjeldne diagnoser. Den inneholder informasjon om mer enn 5000 sykdommer og har som mål å forbedre kvaliteten på medisinsk behandling og gi spesialiserte tjenester for sjeldne diagnoser.
Rarelink.no
(for mennesker med sjeldne funksjonshemninger, pårørende og fagpersoner)
Rarelink er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.
RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
(for mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner)
RCFM er et privat sykehus i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer.
TAKO - Tannhelsekompetansesenteret
«TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser» Sjeldne diagnoser kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter sjeldne diagnoser.
TREAT-NMD
(for mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner)
TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre.
TREAT-NMD
Unge funksjonshemmende
(for unge funksjonshemmende)
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
E-læringskurset PUST gir deg en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Kurset handler om mere enn bare pustemaskiner. Kurset handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.
Ved å melde seg inn i muskelregisteret kan du være med å bidra til forbedring av diagnostisering, behandling og oppfølging av arvelige nevromuskulære sykdommer