Nevromuskulært kompetansesenter

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) jobber for at personer med arvelige nevromuskulære sykdommer skal få et godt, helhetlig og individuelt tilbud i hele livsløpsperspektivet. Tjenestene ivaretas av NMK-samarbeidet.

Aktuelt fra NMK

  • 17.09.2019
    Presentasjoner fra nevromuskulært seminar på Svalbard

    I anledning NMK sitt 25 års jubileum arrangerte vi nevromuskulært seminar på Svalbard 3.-5. september 2019.  

  • 02.09.2019
    Nevromuskulært seminar på Svalbard 3.-5. september

    Oppdatert program for seminaret på Svalbard

  • 25.06.2019
    Evaluering av tilbud til Duchenne muskeldystrofi og Dystrophia myotonica

    NMK-samarbeidet har evaluert status for eksisterende tilbud, kunnskap og informasjon vedrørende  diagnosene, og hva som trengs av videre utvikling og forskning.

  • 24.06.2019
    Kan vi måle livskvalitet?

    NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer. 

  • 21.06.2019
    Forskningsprosjekt om Limb girdle muskeldystrofi type 2I

    NMK ønsker kontakt med flest mulig personer som er diagnostisert med Limb girdle muskeldystrofi type 2I.Vil du delta i forskningsprosjektet kan du henvende deg til NMK på telefon: 77 62 72 17.

  • 07.06.2019
    Å være pårørende

    Torill Knutsen-Øy har delt sine erfaringer om å være dobbel pårørende for ektemann og datter med sykdommen Dystrofia myotonika i boken "Alene sammen".

  • 09.05.2019
    Min kropp, mine grenser

    Hvordan ha kontroll over egen kropp når du er avhengig av assistanse? Når du er i en situasjon hvor du trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter du grensa, i forhold til egen kropp?

  • 11.04.2019
    Brukerkurs/fagkurs i regi av Frambu kompetansesenter

    NMK, Frambu kompetansesenter og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus samarbeider om tjenester og kurs for pasienter med arvelige nevromuskulære sykdommer

  • 18.03.2019
    Treningsråd for muskelsyke

    Å leve med en muskelsykdom bør ikke være et hinder for å trene. Det anbefales tilpasset trening og fysisk aktivitet for personer med muskelsykdom. Rådene som heftet gir er ment til hjelp for å komme i gang med trening. 

  • 14.12.2018
    Gratulerer til dere på EM-laben

    EM-laben har flyttet inn i nye lokaler. De har fått nytt moderne utstyr, blant annet nytt elektronmikroskop som kan ta bilder med svært høy forstørrelse slik at mitokondriene inne i cellene kan studeres.

  • 23.11.2018
    Bobath grunnkurs arrangeres i Tromsø

    Kurset er åpent for fysioterapeuter og ergoterapeuter som møter nevrologiske pasienter i sin praksis. Kurset går over tre samlinger. Bindende påmelding innen 1. februar 2019.

  • 09.11.2018
    Ultralyd for diagnostisering og oppfølging av nevromuskulære sykdommer

    NMK har kjøpt inn nytt ultralyd apparat til bruk i både klinikk og forskning.  To nevrologer, en fysioterapeut og en klinisk nevrofysiolog tilknyttet NMK har vært på  hospitering i Radboud sykehus i Nijmegen, Nederland, for å få grunnlegge...

  • 21.09.2018
    Hva ble snakka om og debattert på Fagkonferansen i Tromsø

    Etter tilbakemeldinger vi har fått ser det ut som fagkonferansen har vært vellykket. Det var mange smil og hyggelige samtaler underveis.

  • 14.08.2018
    Ny oppdatert internasjonal veiledning for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD)

    Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.        

  • 25.06.2018
    Resultater med NMK-genpanelet presentert på kongress i Milano

    NMK-genpanelet  gir analyse av 328 utvalgte gener og brukes som diagnostisk verktøy ved mistanke om muskelsykdom

  • 15.06.2018
    Tverrfaglig samarbeid - viktig for utvikling av nye diagnostiske metoder

    Toril Fagerheim nyansatt avdelingsleder ved Medisinsk genetisk avdeling forteller her hvordan samarbeidet fungerer mellom NMK og Medisinsk genetikk. Og hvordan kan tverrfaglig samarbeid bidra til utvikling av gode genteknologiske metoder fo...

  • 12.04.2018
    Duchenne muskeldystrofi -forskningsoversikt

    Formålet med forskningsoversikten på Duchenne muskeldystrofi er å informere pasienter og foreldre om de ulike terapeutiske tilnærmingene som for tiden utredes. Oversikten beskriver fordeler og ulemper ved metodene, og hindringer som må...

  • 06.04.2018
    Muskeldystrofier

    21. august 2018 ønsker Rehabiliteringssentret Nord-Norges Kurbad velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med muskeldystofier; slik som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

  • 08.03.2018
    Inntrykk fra Sjeldendagen 2018

    Konferansen samlet politikere, forskere, fagfolk, brukere og pårørende fra hele landet

  • 02.01.2018
    IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

    Bedre muligheter for bruk av data uten slitasjeskader fra feil arbeidsstilling er viktig for de fleste, og spesielt for bevegelseshemmede. Her kan du få inspirasjon til hjelpemidler du kan ha bruk for og tips til hvordan du kan gå frem fo...

  • 20.11.2017
    Å være pasient ved NMK

    Et to-ukers opphold kan føles lenge å være hjemmefra. Hva brukes tiden til når dagens treningsprogram er ferdig?

  • 17.11.2017
    Ny samarbeidsavtale underskrevet av NMK-samarbeidet

    Det formelle samarbeidet mellom Frambu, EMAN (OUS) og NMK (UNN) fortsetter. Den 9.november ble ny samarbeidsavtale signert.

  • 03.11.2017
    Informative nye filmer om fysioterapi

  • 06.10.2017
    Brickless 2017

    Brickless er et nevromuskulært fagmøte som arrangeres hver annet år av RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i Danmark

  • 22.09.2017
    Kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbidet - Er kompetansetjenesten som "hemmelige tjenester"?

    En del av svarene i undersøkelsen bidro til å bekrefte at det ofte er tilfeldig om og hvordan man blir kjent med at det finnes kompetansesentre for arvelige nevromuskulære sykdommer, og at det fortsatt er behov for innsats for å gjøre tjene...

  • 14.08.2017
    Hvorfor melde seg inn i muskelregisteret?

    Du kan være med å bidra til forbedring av diagnostisering, behandling, og oppfølging av arvelige nevromuskulære sykdommer

  • 14.08.2017
    Behandling for Spinal muskelatrofi

    For første gang en medisin for behandling av Spinal muskelatrofi i Europa

  • 26.06.2017
    Læringsportalen Sjelden.no

    Læringsportalen Sjelden.no skal tilby fagpersoner og tjenesteytere kunnskap om sjeldne diagnoser

  • 19.06.2017
    Fagdager om myotone tilstander og periodiske paralyser

    EMAN (enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander) på Oslo universitetssykehus (OUS) ønsker velkommen til fagdager beregnet på leger og andre faggrupper som arbeider med, eller forsker innenfor feltet arvelige nevromuskulære tilstander.

  • 04.05.2017
    NMK arrangerer lærings og mestringskurs i Periodisk paralyse for pasienter og pårørende

    Kurset arrangeres som en del av NMK-samarbeidet og i samarbeid med Lærings og mestringssenteret i Tromsø. Søknadsfrist 15. juni, begrenset antall deltakere

  • 31.03.2017
    Genetikk i endring

    – Vi er i en overgangsfase med hensyn til diagnostisering basert på genetikk. Men vi sliter med sparsom informasjon, og genetikk er som kjent komplisert.

  • 02.03.2017
    Presentasjoner fra Sjeldendagen 28. februar 2017

    Sjeldendagen arrangeres i samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Unge Funksjonshemmede.

  • 23.02.2017
    Kurs om voksne med nevromuskulære sykdommer

    Enhet for medfødte og arvelige muskelsykdommer (EMAN), som er en del av NMK-samarbeidet, arrangerer kurset i samarbeid med muskelklinikken på Haukeland sykehus. Kurset er i utgangspunktet ment for helsepersonell i Helse-Vest, men det er åpe...

  • 13.02.2017
    Årsrapport for 2016

    Nå er årsrapporten for Nasjonal kompetansetjeneste godkjent og publisert.

  • 28.11.2016
    Muskelregisteret

    Muskelregisteret, registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

  • 11.11.2016
    Møteplass for PUST

    Foreningen for Muskelsyke (FFM) tok initiativ til prosjektet «Møteplasser for pust» ut ifra ønsker om å spre kunnskap om e-læringskurset PUST, til personer med nevromuskulære diagnoser, (og andre diagnoser som fører til respirasjonssvikt),...

  • 25.10.2016
    Strategisk satsing på fysioterapeuter

    Fysioterapeuten er en viktig ressurs for å bedre livssituasjonen til pasienter med progredierende nevromuskulære muskelsykdommer. NMK har derfor kunnskapsspredning/deling som strategisk satsingsområde for fysioterapeuter som jobber innenfor feltet.

  • 03.10.2016
    Nasjonal fagkonferanse NMK

    Vel blåst fagkonferanse!Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2016 samlet brukere og fagfolk fra hele landet, totalt 122 deltakere.

 

Fant du det du lette etter?
(På grunn av personvernet kan du ikke sende personlig informasjon som din epostadresse, telefonnummer eller personnummer)