Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) jobber for at personer med arvelige nevromuskulære sykdommer skal få et godt, helhetlig og individuelt tilbud gjennom hele livet. Tjenestene ivaretas av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.
15. September er den Internasjonale Dystrofia myotonika (DM)-dagen og diagnosens farge er GRØNN.
Mandag 5.juni kan du få informasjon- og stille generelle spørsmål om Spinraza for voksne.
Selv om Spinraza-behandling for voksne med spinal muskelatrofi (SMA) nå har blitt godkjent av beslutningsforum, må vi trolig vente til tidligst over sommeren 2023 før de første kan komme i gang.
Meld deg på fagkonferansen for sjeldne nevromuskulære tilstander 7. og 8. september! Det vil bli relevant faglig påfyll for alle som brenner for dette feltet, både fagpersoner og brukere.
Dette er en stor nyhet for deg som synes det kan være vanskelig å finne god og riktig informasjon om DM1. Permen skal være til hjelp for både pasienter og pårørende, og lette møtene med helsevesenet og andre instanser.
Jobber du med pasienter som har nevromuskulære sykdommer? Da er dette kurset for deg.
Fagmiljø fra hele Norge har samarbeidet om en artikkel i tidsskriftet Fysioterapeuten. Artikkelen tar for seg trening og fysisk aktivitet for CMT-pasienter.
Det jubles i vårt fagmiljø! Vi på NMK har sammen med EMAN og Frambu blitt godkjente som medlemmer av Euro-NMD, et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære sykdommer.
Det har skjedd store ting for de som i framtiden vil bli født med den alvorligste graden av muskelsykdommen spinal muskelatrofi.
Forskningsprosjektet som nå starter opp ved NMK vil beskrive forekomst og typiske kliniske funn ved en ny undergruppe av limb-girdle muskeldystrofi (LGMD), calpain3-relatert LGMD D4, i den norske befolkningen.
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid tar over navnefakkelen fra NMK-samarbeidet. Sammen skal vi bruke hverandres kunnskap for å gjøre det sjeldne nevromuskulære mer kjent, over hele landet.
En nylig utført studie ved Nevromuskulært kompetansesenter fant en større forekomst av arvelig nevromuskulær sykdom blant befolkningen i Nord- Norge enn først antatt.
Nå er kravet om samtykke før registrering i Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) fjernet. Du kan i ettertid be om at opplysningene om deg slettes.
Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) har invitert ca. 150 personer med genetisk bekreftet LGMD2I (nytt diagnosenavn: LGMD R9, FKRP-relatert) fra hele landet til å delta i forskningsprosjektet.
Andreas D. Rosenberger tiltrådte stillingen tidligere i vår. Etter ei tid med overlapping og kunnskapsoverføring skal den tidligere spesialfysioterapeuten nå stå ved roret og manøvrere NMK inn i en ny og spennende fremtid.
Hensikten med vaksinasjon mot koronavirusinfeksjon (covid-19) er å forebygge sykdom eller å gjøre sykdomsforløpet mildere uten å bli utsatt for alvorlige bivirkninger. Koronavaksiner anbefales først og fremst for å beskytte enkeltindivider...
I anledning NMK sitt 25 års jubileum arrangerte vi nevromuskulært seminar på Svalbard 3.-5. september 2019.
NMK ønsker kontakt med flest mulig personer som er diagnostisert med Limb girdle muskeldystrofi type 2I.
Hvordan ha kontroll over egen kropp når du er avhengig av assistanse? Når du er i en situasjon hvor du trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter du grensa, i forhold til egen kropp?
NMK-genpanelet gir analyse av 328 utvalgte gener og brukes som diagnostisk verktøy ved mistanke om muskelsykdom
Tett samarbeid mellom NMK og Medisinsk genetisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) bidrar til utvikling av gode genteknologiske metoder for å påvise muskelsykdom
Formålet med forskningsoversikten på Duchenne muskeldystrofi er å informere pasienter og foreldre om de ulike terapeutiske tilnærmingene som for tiden utredes. Oversikten beskriver fordeler og ulemper ved metodene, og hindringer som må...
Bedre muligheter for bruk av data uten slitasjeskader fra feil arbeidsstilling er viktig for de fleste, og spesielt for bevegelseshemmede. Her kan du få inspirasjon til hjelpemidler du kan ha bruk for og tips til hvordan du kan gå frem fo...
