Nevromuskulært kompetansesenter

Rapport etter diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier viser positive resultater.

I anledning NMK sitt 25 års jubileum arrangerte vi nevromuskulært seminar på Svalbard 3.-5. september 2019.  

NMK-samarbeidet har evaluert status for eksisterende tilbud, kunnskap og informasjon vedrørende  diagnosene, og hva som trengs av videre utvikling og forskning.

NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer. 

NMK ønsker kontakt med flest mulig personer som er diagnostisert med Limb girdle muskeldystrofi type 2I.Vil du delta i forskningsprosjektet kan du henvende deg til NMK på telefon: 77 62 72 17.

Torill Knutsen-Øy har delt sine erfaringer om å være dobbel pårørende for ektemann og datter med sykdommen Dystrofia myotonika i boken "Alene sammen".

Hvordan ha kontroll over egen kropp når du er avhengig av assistanse? Når du er i en situasjon hvor du trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter du grensa, i forhold til egen kropp?

NMK, Frambu kompetansesenter og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus samarbeider om tjenester og kurs for pasienter med arvelige nevromuskulære sykdommer

Å leve med en muskelsykdom bør ikke være et hinder for å trene. Det anbefales tilpasset trening og fysisk aktivitet for personer med muskelsykdom. Rådene som heftet gir er ment til hjelp for å komme i gang med trening. 

EM-laben har flyttet inn i nye lokaler. De har fått nytt moderne utstyr, blant annet nytt elektronmikroskop som kan ta bilder med svært høy forstørrelse slik at mitokondriene inne i cellene kan studeres.

Kurset er åpent for fysioterapeuter og ergoterapeuter som møter nevrologiske pasienter i sin praksis. Kurset går over tre samlinger. Bindende påmelding innen 1. februar 2019.

NMK har kjøpt inn nytt ultralyd apparat til bruk i både klinikk og forskning.  To nevrologer, en fysioterapeut og en klinisk nevrofysiolog tilknyttet NMK har vært på  hospitering i Radboud sykehus i Nijmegen, Nederland, for å få grunnlegge...

Etter tilbakemeldinger vi har fått ser det ut som fagkonferansen har vært vellykket. Det var mange smil og hyggelige samtaler underveis.

Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.        

NMK-genpanelet  gir analyse av 328 utvalgte gener og brukes som diagnostisk verktøy ved mistanke om muskelsykdom

Toril Fagerheim nyansatt avdelingsleder ved Medisinsk genetisk avdeling forteller her hvordan samarbeidet fungerer mellom NMK og Medisinsk genetikk. Og hvordan kan tverrfaglig samarbeid bidra til utvikling av gode genteknologiske metoder fo...

Formålet med forskningsoversikten på Duchenne muskeldystrofi er å informere pasienter og foreldre om de ulike terapeutiske tilnærmingene som for tiden utredes. Oversikten beskriver fordeler og ulemper ved metodene, og hindringer som må...

21. august 2018 ønsker Rehabiliteringssentret Nord-Norges Kurbad velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med muskeldystofier; slik som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

Konferansen samlet politikere, forskere, fagfolk, brukere og pårørende fra hele landet

Bedre muligheter for bruk av data uten slitasjeskader fra feil arbeidsstilling er viktig for de fleste, og spesielt for bevegelseshemmede. Her kan du få inspirasjon til hjelpemidler du kan ha bruk for og tips til hvordan du kan gå frem fo...

Et to-ukers opphold kan føles lenge å være hjemmefra. Hva brukes tiden til når dagens treningsprogram er ferdig?

Det formelle samarbeidet mellom Frambu, EMAN (OUS) og NMK (UNN) fortsetter. Den 9.november ble ny samarbeidsavtale signert.

Brickless er et nevromuskulært fagmøte som arrangeres hver annet år av RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i Danmark

En del av svarene i undersøkelsen bidro til å bekrefte at det ofte er tilfeldig om og hvordan man blir kjent med at det finnes kompetansesentre for arvelige nevromuskulære sykdommer, og at det fortsatt er behov for innsats for å gjøre tjene...

Du kan være med å bidra til forbedring av diagnostisering, behandling, og oppfølging av arvelige nevromuskulære sykdommer

For første gang en medisin for behandling av Spinal muskelatrofi i Europa

Læringsportalen Sjelden.no skal tilby fagpersoner og tjenesteytere kunnskap om sjeldne diagnoser

EMAN (enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander) på Oslo universitetssykehus (OUS) ønsker velkommen til fagdager beregnet på leger og andre faggrupper som arbeider med, eller forsker innenfor feltet arvelige nevromuskulære tilstander.

Kurset arrangeres som en del av NMK-samarbeidet og i samarbeid med Lærings og mestringssenteret i Tromsø. Søknadsfrist 15. juni, begrenset antall deltakere

– Vi er i en overgangsfase med hensyn til diagnostisering basert på genetikk. Men vi sliter med sparsom informasjon, og genetikk er som kjent komplisert.

Sjeldendagen arrangeres i samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Unge Funksjonshemmede.

Enhet for medfødte og arvelige muskelsykdommer (EMAN), som er en del av NMK-samarbeidet, arrangerer kurset i samarbeid med muskelklinikken på Haukeland sykehus. Kurset er i utgangspunktet ment for helsepersonell i Helse-Vest, men det er åpe...

Nå er årsrapporten for Nasjonal kompetansetjeneste godkjent og publisert.

Muskelregisteret, registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Foreningen for Muskelsyke (FFM) tok initiativ til prosjektet «Møteplasser for pust» ut ifra ønsker om å spre kunnskap om e-læringskurset PUST, til personer med nevromuskulære diagnoser, (og andre diagnoser som fører til respirasjonssvikt),...

Fysioterapeuten er en viktig ressurs for å bedre livssituasjonen til pasienter med progredierende nevromuskulære muskelsykdommer. NMK har derfor kunnskapsspredning/deling som strategisk satsingsområde for fysioterapeuter som jobber innenfor feltet.

Vel blåst fagkonferanse!Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2016 samlet brukere og fagfolk fra hele landet, totalt 122 deltakere.