Behandling og oppfølging av nevromuskulære sykdommer

Etter at den medisinske diagnosen er avklart er det viktig med informasjon om sykdommens prognose, eventuelle arvelighet, og hvilken behandling som finnes. NMK tilbyr som tertiærfunksjon i spesialisthelsetjenesten et spesialisert klinisk tilbud for en begrenset mengde pasienter årlig. Den kliniske virksomheten er viktig for å kunne bygge kompetanse om diagnosegruppene NMK representerer.

Personer med kronisk, eventuelt progressiv nevromuskulær sykdom, bør med jevne mellomrom få tilbud om oppfølging av spesialist (nevrolog eller rehabiliteringsenhet) for å følge utviklingen, og tilpasse tiltak og behandlingsopplegg.

Vurderingsopphold

Hos fysioterapeuten gjøres en funksjonsvurdering med fokus på hvordan du kan bruke kroppen din mest mulig effektivt. Fysioterapeuten vil også vurdere om du kan ha nytte av vårt tilbud om nevromuskulær bevegelsesterapi ved en senere anledning, eller om rehabilitering på annen rehabiliteringsinstitusjon er mer relevant. Du vil få råd om tilrettelegging i forhold til ditt funksjonsnivå og aktiviteter som er gunstig for din helse. Fysioterapeutene ved NMK skal veilede lokal fysioterapitjeneste i forhold til trening/aktivitet og oppfølging nærmere ditt hjemsted.

Nevromuskulær bevegelsesterapi

Vårt tilbud i nevromuskulær bevegelsesterapi varer i to uker og vil inneholde individuelle timer samt muligheter for å trene i varmtvannsbasseng. Nevromuskulær bevegelsesterapi er spesialisert fysioterapibehandling som skreddersys til den enkelte pasient. Behandlingen har spesielt fokus på optimalisering av bevegelsestrategier, bevegelsesmønstre og funksjon.

Det legges stor vekt på å formidle råd om videre oppfølging til lokal fysioterapeut. Pasientene tilbys også deltakelse i REK-godkjent forskningsprosjekt (søknadsid 351796) som ser på effekt av behandling, livskvalitetsmålinger, ultralydundersøkelse og endringer i lokalt tjenestetilbud etter opphold. Reservasjon mot å delta vil ikke påvirke rett til behandling.

Under oppholdet får alle pasienter i tillegg også konsultasjon hos nevrolog og ergoterapeut, samt andre faggrupper ved behov. Sammen legger det tverrfaglige teamet opp en plan for kunnskapsoverføring til det lokale tjenesteapparatet.

Råd om oppfølging fra andre tjenesteytere/instanser

Behandling for nevromuskulære sykdommer kan være omfattende og inkludere medisinsk og kirurgisk behandling, samt tilretteleggelse av fysisk trening i samsvar med pasientens krefter og alder. Råd om kortvarige opphold på treningsinstitutt, eller søknad til andre rehabiliteringsenheter er noe som gis hver enkelt. Samarbeid mellom blant annet habiliteringsenhet, primærhelsetjeneste, fysioterapeut, hjelpemiddelsentral, PPT-kontor og skole er ofte avgjørende for å få et godt opplegg.

For å optimalisere i forhold til den enkelte brukers behov er det av stor betydning med tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Ofte kan det være behov for individuell plan og ansvarsgruppe. Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til det lokale tjenesteapparatet rundt den enkelte bruker.