Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.

Hvorfor registrere kritisk informasjon?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.

Ambulanse

Kritisk informasjon til kjernejournalen:

Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg. Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient. Diagnosetekstene under er lagt inn som en standardtekst i kjernejournal på Helsenorge. Når legen registrer sykdommen blir den automatisk koblet til kritisk informasjon for din sykdom. Men individuell informasjon om deg må du og din fastlege legge inn i kommentarfeltet i kjernejournalen.

Kritisk informasjon for Becker muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Duchenne muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Charcot-Marie-tooths sykdom

Kritisk informasjon for Dystrofia myotonica

Kritisk informasjon for Fascioscapulohumeral muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Hyperkalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Hypokalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Limb girdle muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Spinal muskelatrofi

Kritisk informasjon er utarbeidet av NMK og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus etter mal fra:

https://www.musculardystrophyuk.org/about-muscle-wasting-conditions/information-factsheets/conditions/alert-cards-and-care-plans/alert-cards/

Vi vil legge ut kritisk informasjon for flere diagnoser når de ferdigstilles.

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk):

Becker muskeldystrofi

Charcot-Marie-tooths sykdom

Duchenne muskeldystrofi

Dystrofia myotonica

Fascioscapulohumeral muskeldystrofi

Hyperkalemisk periodisk paralyse

Hypokalemisk periodisk paralyse

Kongenitt myasteni

Limb girdle muskeldystrofi