Norsk nakke- og ryggregister

Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Registeret har som mål å bedre kvaliteten på behandlingen av pasienter med nakke- og ryggplager ved norske sykehus, og gi handlingsgrunnlag for offentlige myndigheter.

Målgruppen er voksne pasienter med nakke- og ryggproblemer som henvises til de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene i sykehus i spesialisthelsetjenesten.

Hensikten med registeret er å få en oversikt over pasientgrunnlaget med regionale variasjoner og evaluere tjenestetilbudet ved hvert enkelt sykehus.

Universitetssykehuset i Nord-Norge HF er eier og har det administrative ansvaret for drift av registeret, mens fagrådet for registeret har det faglige ansvaret. Databehandlingsansvarlig er Universitetssykehuset Nord Norge HF. Hvert deltakende sykehus har egne lokale registeransvarlige som har ansvar for at prosedyrer og rutiner følges.

Registeret er faglig uavhengig og kan ikke motta økonomisk eller annen støtte fra industrien eller lignende interesser.

Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Komplett registerbeskrivelse og brukerveiledning for registeret finnes i et hefte bestående av to deler. Heftet kan lastes ned som pdf-fil. Registerbeskrivelsen inneholder følgende temaer:

  • Organisering og drift av registeret
  • Målgruppe
  • Rutiner for skriftlig samtykke
  • Datakvalitet
  • Registeret design
  • Rapporter
  • Sikkerhet og personvern

Brukerveiledningen viser også hvordan man som helse- eller merkantilt personell søker tilgang til registerets elektroniske plattform og framgangsmåte for registrering. Heftet er sist redigert 21.01.21.

Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data. Databehandlingsansvarlig og eier av registeret er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig.

​Informasjon til pasienter - personvern og rettigheter

Norsk Nakke og Ryggregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Hensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på tilbudet til personer med nakke og ryggsmerter på de ulike sykehusene i Norge. Administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) er databehandlingsansvarlig. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig. Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data.

Hva skal registreres?

Ditt personnummer og navn, opplysninger om diagnose, samt opplysninger som beskriver plagene dine, grad av funksjonsnedsettelse og yrkesstatus. I tillegg registreres vanlige journalopplysninger som sykehistorie, radiologiske funn og opplysninger om hvilken type behandling du får.

Hvordan samles opplysningene inn?

Opplysninger samles inn i forkant av første konsultasjon ved poliklinikken via et elektronisk spørreskjema. Ved første undersøkelse registreres spørreskjemaet og opplysninger fra helsepersonell som undersøker deg.

Norsk Nakke- og Ryggregisteret vil i tillegg sende deg et elektronisk spørreskjema 6 og 12 måneder etter undersøkelsen på sykehuset.

Du finner skjemaene som benyttes i registeret under fanen «Alle skjema som benyttes i NNRR».

Hvem kan tilgang til opplysningene?

Opplysninger som samles inn gjøres tilgjengelig for den sykehusavdelingen eller institusjon som undersøkte deg, og det er kun de som får tilgang til dine personidentifiserbare opplysninger. Opplysningene behandles videre uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Slike avidentifiserte opplysninger fra registeret kan utleveres etter søknad for kvalitetssikring og forskning.

Forskning

Forskere vil kunne bruke registeret til å evaluere hva som har betydning for gode eller dårlige resultat for pasienter med nakke- og ryggproblemer. For spesielle forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra registeret med andre offentlige registre (se vedlagt liste). Dersom du godtar at dine opplysninger kan brukes til forskning, samtykker du også til at du kan kontaktes på nytt utenom 6 og 12 måneders oppfølgings-skjemaet.

Lagring av data og dine rettigheter

Spørreskjemaene du fyller ut elektronisk eller på papir lagres elektronisk. Opplysninger i databasen lagres på en trygg måte som ivaretar personvernet. De vil bli lagret uten tidsbegrensning.

Å bidra med opplysninger til registeret er frivillig. Du kan velge å ikke samtykke og ikke levere inn skjema. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling, hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger. Du har rett til å få vite hva som står om deg i registeret, og du har rett til å kreve at opplysninger blir slettet fra registeret. Adgangen til å kreve destruksjon, sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller publisert. Denne adgangen kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål, kan du kontakte registeret på mail nakkerygg@unn.no.

Dersom du ikke ønsker å delta i nasjonalt register kan du møte 30 minutter i forkant av din undersøkelse på sykehuset for å fylle ut kartlegging av dine helseplager på papir, slik at helsepersonell får informasjonen. Samtykke til registeret leveres da ikke og dataene om deg vil ikke lagres i registeret.

Det kan være aktuelt å sammenstille informasjon fra kvalitetsregisteret Norsk Nakke- og Ryggregister med følgende offentlige registre og befolkningsundersøkelser:

Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi
Registrene i NAV
Dødsårsaksregisteret
Medisinsk Fødselsregister
Norsk Pasientregister
Kreftregisteret
Reseptregisteret
Registeret i Statistisk sentralbyrå
Nasjonalt register for leddproteser
Befolkningsundersøkelsene som inngår i Conor (Cohort of Norway)
Befolkningsundersøkelsene som inngikk i Statens Helseundersøkelser (SHuS)
HUNT
Tromsøundersøkelsen
Skattedirektoratets databaser

Informasjon til helsepersonell

Pålogging og opprette bruker:

NNRR benytter seg av «Medisinsk Registersystem» (MRS) som elektronisk løsning for innsamling av data. Pålogging på den elektroniske løsningen for helsepersonell finner man her. For å opprette bruker følger man brukerveiledningen som man finner her.

Utfylling av helsepersonellskjema:

NNRR samler inn relevante opplysninger om pasientens diagnoser, sykehistorie og anbefalinger for videre behandling. Om du er helsepersonell og lurer på noe om utfylling av helsepersonellskjemaet, så kan man finne mer informasjon via retningslinjene for utfylling eller via kortveilederen:

Retningslinjer utfylling av helsepersonellskjema

Kortveileder for utfylling av helsepersonellskjema og praktiske tips

Om du har ytterligere spørsmål om utfylling av helsepersonellskjemaet, ta kontakt med NNRR på e-post.

Feilmeldinger:

Vi ønsker også motta beskjed om du som helsepersonell oppdager feil ved innsendinger av pasientskjema slik at vi kan undersøke saken nærmere. Vi er da avhengig av få personnummer på pasient. Personnummer skal ikke sendes per e-post, men kan formidles per telefon til registersekretær på tlf.nr 777 54287.

Informasjon til forskere

Et av formålene til Norsk Nakke- og Ryggregister er å bidra til forskning. Om du ønsker å benytte deg av data fra registeret til forskning sender du en søknad med prosjektbeskrivelse til NNRR. Søknaden vil bli behandlet fortløpende av registerets fagråd som avgjør om prosjektet er i tråd med registerets formål.

En mer detaljert beskrivelse for framgangsmåte for utlevering av data fra registeret finner man her:

Utlevering av data fra Norsk Nakke- og Ryggregister

Alle skjema som benyttes i NNRR

Pasientskjema før utredning

Pasientskjema ved 6 måneders oppfølging

Pasientskjema ved 12 måneders oppfølging

Samtykkeskjema for pasient

Helsepersonellskjema

ENGELSK Norsk Nakke og Ryggregister Spørreskjema

Fagråd

Fagrådet er NNRRs øverste faglige organ og har det faglige ansvaret for registeret. Fagrådet består av representanter fra de respektive helseforetakene, samt representanter fra relevante fagmiljø og brukerorganisasjon.

Helse Nord:
Christoph Schäfer, Overlege, Universitetssykehuset Nord-Norge HF (Fagrådsleder)
Kjetil M. Samuelsen, Spes. fysioterapeut, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Helse Midt:
Gunn Hege Marchand, Overlege, Ph.D, St.Olavs Hospital HF
Kristina Milosevic, Konstituert overlege, Møre og Romsdal HF

Helse Vest:
My Dung Nguyen Torkildsen, Avdelingssjef/-overlege, Helse Stavanger HF
Tonje Wåle Flørenes, Overlege, Ph.D, Helse Bergen HF

Helse Sør-øst:
Kjersti Myhre, Overlege, Ph.D, Oslo Universitetssykehus HF
John Bjørneboe, Lege i spesialisering, Ph.D, Oslo Universitetssykehus HF

Forskningsansvarlig

Jens Ivar Brox, Seksjonsoverlege, Professor, Oslo Universitetssykehus HF

Representant for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering

Tom Nerli, Overlege, Sykehuset i Vestfold HF

Brukerrepresentant
Thor Einar Holmgard, Ryggforeningen i Norge

 

I tillegg er registerledelsen med i fagrådet uten stemmerett:

Konstituert registerleder 

Maja Wilhelmsen, Seksjonsoverlege, Ph.D Universitetssykehuset Nord-Norge HF

 

Vedtekter

Her finner du Norsk Nakke og Ryggregisters vedtekter:

Vedtekter for NNRR

Resultater og årsrapporter

Årets hovedfunn fra NNRRs innsamling av data finner man via «Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre» sine nettsider:

NNRR på kvalitetsregistre.no

Om man ønsker å se mer detaljerte nasjonale resultater eller resultater for hvert enkelt sykehus som er tilknyttet registeret kan man følge denne koblingen:

Resultatportal på kvalitetsregistre.no

I resultatportalen får man først opp nasjonale resultater for NNRRs kvalitetsindikatorer. Om man ønsker å se på et enkelt sykehus, så klikker man på «Vis alle» og velger det aktuelle sykehuset.


 

NNRR Årsrapport for 2012.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2012.pdfNNRR Årsrapport for 2012.pdfpdf134741
NNRR Årsrapport for 2013.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2013.pdfNNRR Årsrapport for 2013.pdfpdf237496
NNRR Årsrapport for 2014.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2014.pdfNNRR Årsrapport for 2014.pdfpdf204073
NNRR Årsrapport for 2015.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2015.pdfNNRR Årsrapport for 2015.pdfpdf948210
NNRR Årsrapport for 2016.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2016.pdfNNRR Årsrapport for 2016.pdfpdf439036
NNRR Årsrapport for 2017.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2017.pdfNNRR Årsrapport for 2017.pdfpdf767535
NNRR Årsrapport for 2018.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2018.pdfNNRR Årsrapport for 2018.pdfpdf1318477
NNRR Årsrapport for 2019.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2019.pdfNNRR Årsrapport for 2019.pdfpdf1564565
NNRR Årsrapport for 2020.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/Norsk nakke- og ryggregister/Årsrapporter/NNRR Årsrapport for 2020.pdfNNRR Årsrapport for 2020.pdfpdf1049058


Kontakt oss

Faglig leder

Maja Wilhelmsen

E-post

 

Daglig leder

Kjetil M. Samuelsen

E-post

 

Registerenheten

v/registersekretær Elin Golde

Tlf: 777 54287

E-post

 

Postadresse

Norsk Nakke- og Ryggregister

Postboks 20

9038 Tromsø​

E-post


 


 

Fant du det du lette etter?