Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Registeret har som mål å bedre kvaliteten på behandlingen av pasienter med nakke- og ryggplager ved norske sykehus, og gi handlingsgrunnlag for offentlige myndigheter.

Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Komplett registerbeskrivelse og brukerveiledning for registeret finnes i et hefte bestående av to deler. Heftet kan lastes ned som pdf-fil. Registerbeskrivelsen inneholder følgende temaer:

• Organisering og drift av registeret
• Målgruppe
• Rutiner for skriftlig samtykke
• Datakvalitet
• Registeret design
• Rapporter
• Sikkerhet og personvern

Brukerveiledningen viser også hvordan man som helse- eller merkantilt personell søker tilgang til registerets elektroniske plattform og framgangsmåte for registrering. Heftet er sist redigert 21.01.21.

Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data. Databehandlingsansvarlig og eier av registeret er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig.

​Informasjon til pasienter - personvern og rettigheter

Norsk Nakke og Ryggregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Hensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på tilbudet til personer med nakke og ryggsmerter på de ulike sykehusene i Norge. Administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) er databehandlingsansvarlig. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig. Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data.

Hva skal registreres?

Ditt personnummer og navn, opplysninger om diagnose, samt opplysninger som beskriver plagene dine, grad av funksjonsnedsettelse og yrkesstatus. I tillegg registreres vanlige journalopplysninger som sykehistorie, radiologiske funn og opplysninger om hvilken type behandling du får.

Hvordan samles opplysningene inn?

Opplysninger samles inn i forkant av første konsultasjon ved poliklinikken via et elektronisk spørreskjema. Ved første undersøkelse registreres spørreskjemaet og opplysninger fra helsepersonell som undersøker deg.

Norsk Nakke- og Ryggregisteret vil i tillegg sende deg et elektronisk spørreskjema 6 og 12 måneder etter undersøkelsen på sykehuset.

Du finner skjemaene som benyttes i registeret under fanen «Alle skjema som benyttes i NNRR».

Hvem kan få tilgang til opplysningene?

Opplysninger som samles inn gjøres tilgjengelig for den sykehusavdelingen eller institusjon som undersøkte deg, og det er kun de som får tilgang til dine personidentifiserbare opplysninger. Opplysningene behandles videre uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Slike avidentifiserte opplysninger fra registeret kan utleveres etter søknad for kvalitetssikring og forskning.

Forskning

Forskere vil kunne bruke registeret til å evaluere hva som har betydning for gode eller dårlige resultat for pasienter med nakke- og ryggproblemer. For spesielle forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra registeret med andre offentlige registre (se vedlagt liste). Dersom du godtar at dine opplysninger kan brukes til forskning, samtykker du også til at du kan kontaktes på nytt utenom 6 og 12 måneders oppfølgings-skjemaet.

Lagring av data og dine rettigheter

Spørreskjemaene du fyller ut elektronisk eller på papir lagres elektronisk. Opplysninger i databasen lagres på en trygg måte som ivaretar personvernet. De vil bli lagret uten tidsbegrensning.

Å bidra med opplysninger til registeret er frivillig. Du kan velge å ikke samtykke og ikke levere inn skjema. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling, hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger. Du har rett til å få vite hva som står om deg i registeret, og du har rett til å kreve at opplysninger blir slettet fra registeret. Adgangen til å kreve destruksjon, sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller publisert. Denne adgangen kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål, kan du kontakte registeret på mail nakkerygg@unn.no.

Dersom du ikke ønsker å delta i nasjonalt register kan du møte 30 minutter i forkant av din undersøkelse på sykehuset for å fylle ut kartlegging av dine helseplager på papir, slik at helsepersonell får informasjonen. Samtykke til registeret leveres da ikke og dataene om deg vil ikke lagres i registeret.

Det kan være aktuelt å sammenstille informasjon fra kvalitetsregisteret Norsk Nakke- og Ryggregister med følgende offentlige registre og befolkningsundersøkelser:

Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi
Registrene i NAV
Dødsårsaksregisteret
Medisinsk Fødselsregister
Norsk Pasientregister
Kreftregisteret
Reseptregisteret
Registeret i Statistisk sentralbyrå
Nasjonalt register for leddproteser
Befolkningsundersøkelsene som inngår i Conor (Cohort of Norway)
Befolkningsundersøkelsene som inngikk i Statens Helseundersøkelser (SHuS)
HUNT
Tromsøundersøkelsen
Skattedirektoratets databaser

Informasjon til helsepersonell

Pålogging og opprette bruker:

NNRR benytter seg av «Medisinsk Registersystem» (MRS) som elektronisk løsning for innsamling av data. Pålogging på den elektroniske løsningen for helsepersonell finner man her. For å opprette bruker følger man brukerveiledningen som man finner her.

Utfylling av helsepersonellskjema:

NNRR samler inn relevante opplysninger om pasientens diagnoser, sykehistorie og anbefalinger for videre behandling. Om du er helsepersonell og lurer på noe om utfylling av helsepersonellskjemaet, så kan man finne mer informasjon via retningslinjene for utfylling eller via kortveilederen:

Retningslinjer utfylling av helsepersonellskjema

Kortveileder for utfylling av helsepersonellskjema og praktiske tips

Om du har ytterligere spørsmål om utfylling av helsepersonellskjemaet, ta kontakt med NNRR på e-post.

Feilmeldinger:

Vi ønsker også motta beskjed om du som helsepersonell oppdager feil ved innsendinger av pasientskjema slik at vi kan undersøke saken nærmere. Vi er da avhengig av få personnummer på pasient. Personnummer skal ikke sendes per e-post, men kan formidles per telefon til registersekretær på tlf.nr 777 54287.

Informasjon til forskere

Et av formålene til Norsk Nakke- og Ryggregister er å bidra til forskning. Om du ønsker å benytte deg av data fra registeret til forskning sender du en søknad med prosjektbeskrivelse til NNRR. Søknaden vil bli behandlet fortløpende av registerets fagråd som avgjør om prosjektet er i tråd med registerets formål.

En mer detaljert beskrivelse for framgangsmåte for utlevering av data fra registeret finner man her:

Utlevering av data fra Norsk Nakke- og Ryggregister

Alle skjema som benyttes i NNRR

Pasientskjema før utredning

Pasientskjema ved 6 måneders oppfølging

Pasientskjema ved 12 måneders oppfølging

Samtykkeskjema for pasient

Helsepersonellskjema

ENGELSK Norsk Nakke og Ryggregister Spørreskjema​

Fagråd

Vedtekter

Resultater og årsrapporter

Årets hovedfunn fra NNRRs innsamling av data finner man via «Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre» sine nettsider:

NNRR på kvalitetsregistre.no

Om man ønsker å se mer detaljerte nasjonale resultater eller resultater for hvert enkelt sykehus som er tilknyttet registeret kan man følge denne koblingen:

Resultatportal på kvalitetsregistre.no

I resultatportalen får man først opp nasjonale resultater for NNRRs kvalitetsindikatorer. Om man ønsker å se på et enkelt sykehus, så klikker man på «Vis alle» og velger det aktuelle sykehuset.

​

Kontakt oss