HISREG - Register for Hidradenitis suppurativa

Bakgrunn

Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert med bakgrunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret har fra starten av vært forankret i Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), Tromsø. Driften av registeret er finansiert av Helse-Nord RHF og Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. Registeret er et nordisk samarbeid, og skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling av Hidradenitis suppurativa. Det er til dels også stor variasjon i behandlingstilbudet, og forskning på behandling er sparsom. 

Formål

Registeret har som fremste mål å øke kvalitet i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:

Om pasientgruppen

Hidradenitis suppurativa, er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4 % av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk.  Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig.​

Registreringsskjema

Preintervesjon

Intervensjon

Kontroll 6 - 9 måneder

Samtykkeskjema

Registreringsskjema

Preintervesjon

Intervensjon

Kontroll 6 - 9 måneder

Samtykkeskjema

Dagfinn Moseng,
MD Avdelingsoverlege hudavdelingen Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Ingrid Snekvik
MD overlege/universitets lektor Hudavdelingen St. Olavs Hospital HF

Deirdre Nathalie Dufour,
MD, Spesialæge, Hudkliniken Kalundborg,  Region Sjælland, Danmark, HISREG konsulent 

Gregor Jemec,
MD, Professor, ledende overlege, dr. Med. Dermatologisk afdeling, Roskilde Sygehus, Danmark

Lennart Emtestam, 

Professor, MD, dr. Med. Avdeling for dermatologi og venerologi, 

Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Sverige. Styreformann fra oktober 2014 - oktober 2016 

Karin Sartorius,
MD, PhD, Avdeling for dematologi og venerologi, Södersjukhuset, Stokkholm, Sverige.

Baldur Baldursson,
MD, PhD, Avdeling for dermatologi, Landspitali Reykjavik, Island

Hilde-Sofie Aasgaard,
pasientrepresentant