HISREG - Register for Hidradenitis suppurativa

Om registeret

Bakgrunn
Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert med bakgrunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret har fra starten av vært forankret i Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), Tromsø. Driften av registeret er finansiert av Helse-Nord RHF og Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. Registeret er et nordisk samarbeid, og skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling av Hidradenitis suppurativa. Det er til dels også stor variasjon i behandlingstilbudet, og forskning på behandling er sparsom. 

Formål
Registeret har som fremste mål å øke kvalitet i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:
  • ​bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
  • dokumentere behandlingseffekt og -varighet
  • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
  • spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
  • danne grunnlag for forskning og på den måten bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden
Om pasientgruppen
Hidradenitis suppurativa, er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4 % av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk.  Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig.​

Registreringsskjema og samtykkeerklæring

Nors​​k

Sven​​​sk

D​​ansk

Skjema

Helseregister.no Elektronisk registrering på sykehus/tilgang til norsk helsenett

Fagråd

Databehandlingsansvarlig for registeret er Universitetssykehuset Nord-Norge HF ved administrerende direktør. Styringsgruppen for registeret er representativt sammensatt av klinikere fra fagmiljøer i Norge, Sverige og Danmark. Sekretariatsfunksjoner og daglig ledelse av registeret er lokalisert til Universitetssykehuset Nord-Norge, hudavdelingen.

HISREGs styringsgruppe har ansvar for: 
  • Å forvalte delegert konsesjon for registeret
  • Sørge for at fagmiljøer med ansvar for utvikling og vedlikehold av registre gis tilstrekkelig kapasitet og kompetanse til å sikre data- og analysekvalitet.
  • Være øverste ansvarlig for faglig utvikling og implementering av registeret.
  • Forvalte og tildele forskningsproblemstillinger fra registeret.
  • Utarbeide årsrapport fra registeret
Følgende personer er oppnevnt til styringsgruppe for HISREG – Nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa. 

Dagfinn Moseng,
MD Avdelingsoverlege hudavdelingen Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Ingrid Snekvik
MD overlege/universitets lektor Hudavdelingen St. Olavs Hospital HF

Deirdre Nathalie Dufour,
MD, Spesialæge, Hudkliniken Kalundborg,  Region Sjælland, Danmark, HISREG konsulent 

Gregor Jemec,
MD, Professor, ledende overlege, dr. Med. Dermatologisk afdeling, Roskilde Sygehus, Danmark

Lennart Emtestam, 
Professor, MD, dr. Med. Avdeling for dermatologi og venerologi, 
Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Sverige. Styreformann fra oktober 2014 - oktober 2016 

Karin Sartorius,
MD, PhD, Avdeling for dematologi og venerologi, Södersjukhuset, Stokkholm, Sverige.

Baldur Baldursson,
MD, PhD, Avdeling for dermatologi, Landspitali Reykjavik, Island

Hilde-Sofie Aasgaard,
pasientrepresentant

Registerbeskrivelse

​No​rsk

Registerbeskrivelse og veileder  
Registerbeskrivelse
Utlevering av data

Svens​​​k

Registerbeskrivning och vägledning  
Registerbeskrivning
Utlevering av data

Dansk

Registerbeskrivelse og vejleder 
Registerbeskrivelse​
Utlevering av data

Islandsk

​​​Registerbeskrivelse og veileder
Registerbeskrivelse
Utlevering av data

En​​gelsk

Description of the register​​
Utlevering av data

Nyhetsbrev

Nyhetsbrev mars 2017Nyhetsbrev juni 2017Nyhetsbrev oktober 2017

Årsrapporter

Årsrapport HISREG 2013.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2013.pdfÅrsrapport HISREG 2013.pdf
Årsrapport HISREG 2015.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2015.pdfÅrsrapport HISREG 2015.pdf
Årsrapport HISREG 2016.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2016.pdfÅrsrapport HISREG 2016.pdf
årsrapport_HISREG_2014.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/årsrapport_HISREG_2014.pdfårsrapport_HISREG_2014.pdf


Kontakt oss

Sekretariat HISREG
Telefon: +47 776 69015 / 777 54287

Norge
Øyvind Bremnes
Universitetssykehuset Nord-Norge
Hudavdelingen
9038 Tromsø, Norge

Sverige
Lennart Emtestam
Avdeling for dermatologi og venerologi
Karolinska Universitetssjukehuset
Solna 171 76 Stockholm, Sverige

Danmark
Deirdre Nathalie Dufour
Hudklinikken Kalundborg