HISREG - Register for Hidradenitis suppurativa

Om registeret

Bakgrunn

Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert med bakgrunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret har fra starten av vært forankret i Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), Tromsø. Driften av registeret er finansiert av Helse-Nord RHF og Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. Registeret er et nordisk samarbeid, og skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling av Hidradenitis suppurativa. Det er til dels også stor variasjon i behandlingstilbudet, og forskning på behandling er sparsom.

Formål

Registeret har som fremste mål å øke kvalitet i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:

bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
dokumentere behandlingseffekt og -varighet
gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
danne grunnlag for forskning og på den måten bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden

Om pasientgruppen

Hidradenitis suppurativa, er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4 % av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk. Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig.

Vedtekter

Registreringsskjema og samtykkeerklæring

Norsk

Registreringsskjema

Preintervesjon lege
Preintervensjon pasient

Intervensjon

Kontroll lege
Kontroll pasient

Samtykkeskjema

Helseregister

Helseregister.no Elektronisk registrering på sykehus/tilgang til norsk helsenett

Fagråd

Databehandlingsansvarlig for registeret er Universitetssykehuset Nord-Norge HF ved administrerende direktør. Fagrådet for registeret er representativt sammensatt av klinikere fra fagmiljøer i Norge og Danmark. Sekretariatsfunksjoner og daglig ledelse av registeret er lokalisert til Universitetssykehuset Nord-Norge, hudavdelingen.

HISREGs styringsgruppe har ansvar for:

Å forvalte delegert konsesjon for registeret
Sørge for at fagmiljøer med ansvar for utvikling og vedlikehold av registre gis tilstrekkelig kapasitet og kompetanse til å sikre data- og analysekvalitet.
Være øverste ansvarlig for faglig utvikling og implementering av registeret.
Forvalte og tildele forskningsproblemstillinger fra registeret.
Utarbeide årsrapport fra registeret

Følgende personer er oppnevnt til styringsgruppe for HISREG – Nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa.

Anne-Marte Henriksen
Overlege, Hudavdelingen, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Ingrid Snekvik
MD overlege/universitets lektor, Hudavdelingen, St. Olavs Hospital HF

Deirdre Nathalie Dufour,
MD, Spesialæge, Hudkliniken Kalundborg, Region Sjælland, Danmark, HISREG konsulent

Gregor Jemec,
MD, Professor, ledende overlege, dr. Med. Dermatologisk afdeling, Roskilde Sygehus, Danmark

Olaf H. Antonsen
MD overlege, Seksjon for hudsykdommer, Oslo Universitetssykehus HF – Rikshospitalet

Inger Marie Skoie,
PhD stipendiat, Hudavdelingen, Helse Stavanger HF

Emilia Signe Hugdahl,
Konst. Overlege, Hudavdelingen, Helse Bergen HF

Kristian Enerstvedt,
Overlege, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus

Hilde-Sofie Aasgaard,
pasientrepresentant

Registerbeskrivelse

Norsk

Brukermanual HISREG
Utlevering av data
Veileder forbehandling av Hidradenitis Supurativa i Norge (PDF)

Engelsk

Description of the register
Disclosure of data from HISREG

Nyhetsbrev

Nyhetsbrev mars 2017
Nyhetsbrev juni 2017
Nyhetsbrev oktober 2017
Nyhetsbrev desember 2017
Nyhetsbrev april 2018
Nyhetsbrev juni 2020
Nyhetsbrev juli 2020

Årsrapporter

Årsrapport HISREG 2013.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2013.pdf	Årsrapport HISREG 2013.pdf	pdf	248923
Årsrapport HISREG 2014.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2014.pdf	Årsrapport HISREG 2014.pdf	pdf	578234
Årsrapport HISREG 2015.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2015.pdf	Årsrapport HISREG 2015.pdf	pdf	2208718
Årsrapport HISREG 2016.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2016.pdf	Årsrapport HISREG 2016.pdf	pdf	1062314
Årsrapport HISREG 2017.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2017.pdf	Årsrapport HISREG 2017.pdf	pdf	844878
Årsrapport HISREG 2018.pdf	https://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2018.pdf	Årsrapport HISREG 2018.pdf	pdf	968936