HISREG - Register for Hidradenitis suppurativa - Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Bakgrunn

Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert med bakgrunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret har fra starten av vært forankret i Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), Tromsø. Driften av registeret er finansiert av Helse-Nord RHF og Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. Registeret er et nordisk samarbeid, og skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling av Hidradenitis suppurativa. Det er til dels også stor variasjon i behandlingstilbudet, og forskning på behandling er sparsom.

Formål

Registeret har som fremste mål å øke kvalitet i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:

bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
dokumentere behandlingseffekt og -varighet
gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
danne grunnlag for forskning og på den måten bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden

Om pasientgruppen

Hidradenitis suppurativa, er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4 % av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk. Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig.

Vedtekter

Norsk

Registreringsskjema

Preintervesjon lege
Preintervensjon pasient
Intervensjon

Kontroll lege
Kontroll pasient

Samtykkeskjema

Helseregister.no
Elektronisk registrering på sykehus/tilgang til norsk helsenett

Databehandlingsansvarlig for registeret er Universitetssykehuset Nord-Norge HF ved administrerende direktør. Fagrådet for registeret er representativt sammensatt av klinikere fra fagmiljøer i Norge og Danmark. Sekretariatsfunksjoner og daglig ledelse av registeret er lokalisert til Universitetssykehuset Nord-Norge, hudavdelingen.

HISREGs styringsgruppe har ansvar for:

Å forvalte delegert konsesjon for registeret
Sørge for at fagmiljøer med ansvar for utvikling og vedlikehold av registre gis tilstrekkelig kapasitet og kompetanse til å sikre data- og analysekvalitet.
Være øverste ansvarlig for faglig utvikling og implementering av registeret.
Forvalte og tildele forskningsproblemstillinger fra registeret.
Utarbeide årsrapport fra registeret

Følgende personer er oppnevnt til styringsgruppe for HISREG – Nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa.

Øystein Grimstad
Overlege hudavd. UNN

Ingrid Snekvik
MD overlege/universitets lektor, Hudavdelingen, St. Olavs Hospital HF

Gregor Jemec
MD, Professor, ledende overlege, dr. Med. Dermatologisk afdeling, Roskilde Sygehus, Danmark

Olaf H. Antonsen
MD overlege, Seksjon for hudsykdommer, Oslo Universitetssykehus HF – Rikshospitalet

Hanne Larsen Veng
PhD-stipendiat, Hudavdelingen, Helse Stavanger HF

Hilde Olset
Lege i spesialisering, Helse Bergen HF

Kristian Enerstvedt
Overlege, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus

Thrasyvoulos Tzellos
Overlege, Hud poliklinikk, Nordlandssykehuset HF

Hilde-Sofie Aasgaard,
pasientrepresentant