HISREG - Register for Hidradenitis suppurativa

Om registeret

Bakgrunn
Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert med bakgrunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret har fra starten av vært forankret i Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), Tromsø. Driften av registeret er finansiert av Helse-Nord RHF og Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. Registeret er et nordisk samarbeid, og skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling av Hidradenitis suppurativa. Det er til dels også stor variasjon i behandlingstilbudet, og forskning på behandling er sparsom. 

Formål
Registeret har som fremste mål å øke kvalitet i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:
  • ​bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
  • dokumentere behandlingseffekt og -varighet
  • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
  • spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
  • danne grunnlag for forskning og på den måten bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden
Om pasientgruppen
Hidradenitis suppurativa, er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4 % av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk.  Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig.​

Registreringsskjema og samtykkeerklæring

Nors​​k



Helseregister

Helseregister.no Elektronisk registrering på sykehus/tilgang til norsk helsenett

Fagråd

Databehandlingsansvarlig for registeret er Universitetssykehuset Nord-Norge HF ved administrerende direktør. Fagrådet for registeret er representativt sammensatt av klinikere fra fagmiljøer i Norge og Danmark. Sekretariatsfunksjoner og daglig ledelse av registeret er lokalisert til Universitetssykehuset Nord-Norge, hudavdelingen.

HISREGs styringsgruppe har ansvar for: 
  • Å forvalte delegert konsesjon for registeret
  • Sørge for at fagmiljøer med ansvar for utvikling og vedlikehold av registre gis tilstrekkelig kapasitet og kompetanse til å sikre data- og analysekvalitet.
  • Være øverste ansvarlig for faglig utvikling og implementering av registeret.
  • Forvalte og tildele forskningsproblemstillinger fra registeret.
  • Utarbeide årsrapport fra registeret
Følgende personer er oppnevnt til styringsgruppe for HISREG – Nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa. 

Anne-Marte Henriksen
Overlege, Hudavdelingen, Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Ingrid Snekvik
MD overlege/universitets lektor, Hudavdelingen, St. Olavs Hospital HF

Deirdre Nathalie Dufour,
MD, Spesialæge, Hudkliniken Kalundborg, Region Sjælland, Danmark, HISREG konsulent 

Gregor Jemec,
MD, Professor, ledende overlege, dr. Med. Dermatologisk afdeling, Roskilde Sygehus, Danmark

Olaf H. Antonsen
MD overlege, Seksjon for hudsykdommer, Oslo Universitetssykehus HF – Rikshospitalet

Inger Marie Skoie,
PhD stipendiat, Hudavdelingen, Helse Stavanger HF

Emilia Signe Hugdahl,
Konst. Overlege, Hudavdelingen, Helse Bergen HF

Kristian Enerstvedt,
Overlege, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus

Hilde-Sofie Aasgaard,
pasientrepresentant


Registerbeskrivelse


No​rsk

Registerbeskrivelse og veileder  
Utlevering av data
Veileder forbehandling av Hidradenitis Supurativa i Norge (PDF)

En​​gelsk

Description of the register​​
Utlevering av data

Nyhetsbrev

Nyhetsbrev mars 2017
Nyhetsbrev juni 2017
Nyhetsbrev oktober 2017
Nyhetsbrev desember 2017
Nyhetsbrev april 2018
Nyhetsbrev juni 2020

Årsrapporter

Årsrapport HISREG 2013.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2013.pdfÅrsrapport HISREG 2013.pdfpdf248923
Årsrapport HISREG 2014.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2014.pdfÅrsrapport HISREG 2014.pdfpdf578234
Årsrapport HISREG 2015.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2015.pdfÅrsrapport HISREG 2015.pdfpdf2208718
Årsrapport HISREG 2016.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2016.pdfÅrsrapport HISREG 2016.pdfpdf1062314
Årsrapport HISREG 2017.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2017.pdfÅrsrapport HISREG 2017.pdfpdf844878
Årsrapport HISREG 2018.pdfhttps://unn.no/Documents/Kvalitetsregistre/HISREG/Årsrapporter/Årsrapport HISREG 2018.pdfÅrsrapport HISREG 2018.pdfpdf968936


Kontakt oss

Sekretariat HISREG
Telefon: +47 776 69015

Norge

Daglig leder
Lars Erik Tunby
Universitetssykehuset Nord-Norge
Hudavdelingen
9038 Tromsø, Norge

E-post

Faglig leder
Thrasyvoulos Tzellos
Universitetssykehuset Nord-Norge
Hudavdelingen
9038 Tromsø, Norge



Danmark
Deirdre Nathalie Dufour
Hudklinikken Kalundborg













Fant du det du lette etter?