Nordnorsk kvalitetsregister for endokarditt

​Nordnorsk kvalitetsregister for endokarditt skal forbedre kvaliteten på diagnostikk og behandling av endokarditt i Nord-Norge. Videre har registeret som mål å forbedre samarbeid og pasientflyt mellom sykehus i Helse Nord for endokarditt-pasienter og øke fag og lekfolks bevissthet rundt endokarditt. 

Hva er endokarditt

Endokarditt er en betennelse av årehinnen (endokard) som dekker veggen i hjertet. Hjerteklaffene, som er dekket av årehinnen, angripes av bakterier som er tilkommet via blodet. Selv om mange typer bakterier og sopp kan gi endokarditt utgjør streptokokker, stafylokokker og enterokokker mer enn 80 prosent av tilfellene. 

Bakteriene kommer inn i blodet via sår, kutt eller små betennelser i tannkjøtt eller hud. Hos helt friske mennesker er risikoen for utvikling av endokarditt liten. Forkalkning på hjerteklaffene, kunstige hjerteklaffer, enkelte typer medfødte hjertesykdommer, injiserende rusbruk er alle tilstander som øker risikoen for endokarditt. 

Symptomene på endokarditt varierer, men det er ofte forbundet med feber, redusert allmenntilstand, vekttap, kvalme og frysninger. Ved forverret sykdom vil pasienten utvikle symptomer på hjertesvikt som tungpust, hoste, redusert allmenntilstand og fysisk kapasitet.  

Selv om endokarditt er en sjelden sykdom, 3-10 per 100 000 pasienter per år, er det en livstruende sykdom dersom den ikke behandles. I dag overlever mellom 60 og 90 prosent av pasientene, avhengig av alvorlighetsgrad, type bakterie og om pasienten er i en spesifikk risikogruppe, kunstig hjerteklaff, eldre eller andre sykdommer.  

Diagnosen endokarditt er ofte vanskelig å stille og krever ofte en lengre periode innlagt på sykehus og en kombinasjon av klinisk observasjon og undersøkelse i kombinasjon med blodprøver, CT-bilder og ekkokardiografisk undersøkelse av hjertet. Hos mange pasienter finner ikke legene sikre tegn på endokarditt, men på grunn av flere risikofaktorer og klinisk bilde behandler 

Ettersom endokarditt er en alvorlig sykdom, som ofte kan være vanskelig å diagnostisere og med langvarig behandling som i noen tilfeller kan kreve kirurgi er det viktig for oss å øke kunnskapen om hvem som får endokarditt i Nord-Norge og hvordan det går med de pasientene vi behandler.    

Alle pasienter som har vært diagnostisert eller behandlet for endokarditt i Nord-Norge får spørsmål om de vil delta i registeret. Dette krever skriftlig samtykke. Dette samtykket kan trekkes tilbake dersom man ikke lengre ønsker å delta i registeret.

Om registeret

Endokarditt er en alvorlig, livstruende sykdom som ofte er vanskelig og tidkrevende å diagnostisere og krever ofte en multidisiplinær og multimodal tilnærming. Behandlingen er ofte langvarig og krever innleggelse på sykehus og i mange av tilfellene er kirurgisk behandling nødvendig. Dette gjør endokarditt til en ressurskrevende sykdom.

I Nord-Norge er diagnostikk og behandling av endokarditt primært sentrert rundt Universitet sykehuset i Nord-Norge, Tromsø, men foregår også på regionale og lokale sykehus i landsdelen. Videre er det diagnostiske forløp og behandling ofte langstrakt. Dette gjør det vanskelig å følge pasientforløp med eventuelle komplikasjoner eller tilbakefall. 

Nordnorsk kvalitetsregister for endokarditt ble opprettet i 2015 for å sikre kvalitet og oversikt over diagnostikk, behandling og resultat hos endokardittpasienter i Nord-Norge.

Organisering og drift av registeret

Databehandlingsansvarlig og eier av registeret er administrerende direktør i Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Ved en eventuell nedleggelse av registeret vil tilhørende data forvaltes av databehandlingsansvalig. 

Driften av registeret er finansiert av Helse Nord RHF og Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, og registeret er faglig uavhengig, dvs kan ikke motta økonomiske eller annen støtte fra industrien eller lignende interesser.

Universitetssykehuset Nord-Norge HF har det administrative ansvaret for registeret.

Inklusjonskriterier

Alle pasienter over 18 år som får, eller behandles for diagnosen I33.0 – Infeksiøs endokarditt og har signert samtykkeskjema.

Samtykkeskjema

Vedtekter

Registerbeskrivelse

Kontakt oss

Daglig leder:
David Johansen, Lege i spesialisering ved hjertemedisinsk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge
david.johansen@unn.no
 
Faglig leder:
Vegard Skogen, seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk avdeling, Universitetssykehuset i Nord-Norge 
vegard.skogen@unn.no

 

Fant du det du lette etter?
(På grunn av personvernet kan du ikke sende personlig informasjon som din epostadresse, telefonnummer eller personnummer)