Viktige endringer i Muskelregisteret

Nå er kravet om samtykke før registrering i Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) fjernet. Du kan i ettertid be om at opplysningene om deg slettes.

Helse og omsorgsdepartementet har i ny forskrift gjort endringer i loven om medisinske kvalitetsregistre. De viktigste punktene er at helsepersonell får plikt til å melde inn relevante opplysninger til de nasjonale kvalitetsregistrene, og de nasjonale registrene kan registrere uten pasientens samtykke. Pasientene kan i ettertid be om at opplysninger slettes.

Endringen kom i juni 2019  https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2019-06-21-789

Muskelregisteret er et nasjonalt kvalitetsregister som faller inn under disse regelendringene. Registrets oppgave er å samle opplysninger om medfødte, arvelige nevromuskulære sykdommer fra personer over hele landet. Informasjonen brukes til kvalitetsforbedringer som vil komme pasientene til gode.

Plikt til å registrere pasientene i Muskelregisteret

Nå plikter helsepersonell å registrere alle med en arvelig nevromuskulær sykdom i Muskelregisteret. Personvernombudet ved UNN har godkjent prosedyrene for innsamling av data til Muskelregisteret uten først å ha pasientens samtykke.

Fritak fra samtykke

Fritak fra samtykkekravet gjør at det blir enklere for helsearbeidere å registrere pasientene. Dersom du ikke ønsker personlige opplysninger om deg registrert i Muskelregisteret kan du be om å få de slettet.

Blir mulig å registre flere

Over tid vil økt datagrunnlag gi bedre diagnostikk, oppfølging og behandling av arvelige nevromuskulære sykdommer. Kunnskap om arvelige muskelsykdommer og arvelig sykdommer i de perifere nervene er mangelfull. Større kunnskapsgrunnlag gir også mulighet for forskning og internasjonalt samarbeid rundt diagnosene.

 Mer kunnskap - bedre kvalitet

Målet er å få flere med en arvelig nevromuskulær diagnose til å registrere seg i Muskelregisteret. Vi regner med at ca. 5000 personer i Norge har en genetisk betinget sykdom i muskulatur (myopati) eller i de perifere nervene (nevropati). Per i dag (fra årsrapport 2018) er dekningsgraden (% antall personer registrert) på landsbasis 39,2%.

Det er svært viktig at både helsepersonell og pasientene selv bidrar til at registrering blir gjort. Muskelregisteret jobber for tiden med nye løsninger for å gjøre det enklere å registrere.

Sender informasjon til dem vi registrerer

Vi vil sende ut informasjonsskriv til dem vi registrerer, og informere der om muligheten for å reservere seg. Noen med arvelige nevromuskulære sykdommer har allerede fått et slikt brev i posten. Dersom du har fått et slikt brev og synes det er greit at opplysningene om deg er registrert i registeret, trenger du ikke foreta deg noe. Dersom du ønsker opplysningene slettet kan du signere og returnere reservasjonsdelen av skrivet. NB! Endringene berører ikke personer som er registrert på «gammelmåten».

Muskelregisteret administreres i Universitetssykehuset Nord-Norge HF, og drives i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter.

 

Webadresse: www.muskelregisteret.no