​​I et todelt oppslagsverk får du nå kortfattet og oppdatert informasjon om blant annet medisinske-, juridiske- og psykososiale forhold i tilknytning til Dystrofia myotonika type 1.

Last ned informasjonspermen her.

Ønsker du en versjon som er tilpasset papirutskrift, finner du det HER​ (samme perm, bare litt mer luft).​

Idéen og prototypen ble utviklet av Torill Knudsen-Øy, som har lang erfaring som pårørende til både en ektefelle og et barn med diagnosen. Hun har også vært med på videreutviklingen av permen sammen med fagpersonene ved Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus.​

De har gjort et enestående stykke arbeid! 

Fra venstre: Kristin Ørstavik (EMAN), Torill Knutsen-Øy, Emma Woldseth Brørs (EMAN).