Dette gjør vi ved å knytte til oss psykolog, sosionom og ergoterapeut i vårt 2-ukers behandlingstilbud. Fagfolk som møter flere pasienter opparbeider erfaringer over tid. Det skaper en helhetlig forståelse og øket kunnskap om pasientgruppens utfordringer. Med ulike fagfolk knyttet til oss er det enklere å samarbeide og dele erfaringer både internt og på tvers av enhetene i NKSD, samt internasjonalt. 

Psykologen

  Elisabeth Gundersen er psykolog og bidrar med sin kompetanse inn i NMK-teamet. Alle mennesker har en psykisk helse. Selv om pasientgruppen vår oftest ikke har psykiske sykdommer, kan utfordringer i hverdagen på grunn av muskelsykdom påvirke den psykiske helsen og opplevd livskvalitet. I slike tilfeller kan råd og veiledning fra psykologen være nyttig.

Elisabeth forsker på livskvalitet ved nevromuskulær sykdom, hvordan kan vi best ivareta pasienten?

Elisabeth har utviklet norsk versjon av et spørreskjema som kan måle opplevelse av livskvalitet hos personer med nevomuskulære sykdommer. Det er mange faktorer som illustrerer behovet for en strukturert, tverrfaglig tilnærming til arbeid med livskvalitet hos pasienter med nevromuskulære sykdommer. Livskvalitet handler om at mennesker vet hva som er viktig for dem. Det er en individuell opplevelse, og handler om psykiske, fysiske og eksistensielle sider ved livet.

Livskvalitetsmåling kan brukes som en markør i evaluering av et behandlingsopplegg og som effektmål av medisiner. Målingen gir oss kunnskap om hvordan vi kan jobbe mer systematisk, også opp mot lokale tjenesteytere.

Målingsskjema for livskvalitet.

Sosionomen

Anne Siri Albrigtsen er sosionom. Hun snakker med pasientene og kartlegger deres psykososiale situasjon, informerer om rettigheter, og gir råd om hvordan de kan bedre sin hverdag. I tillegg er målet å bruke disse pasientmøtene til systematisk å kartlegge helsekompetanse gjennom forskjellige spørreskjema.

Hun er også medvirkende i forskningsprosjektet «Styrket mestring ved økt helsekompetanse» ledet av Frambu. Prosjektet vil se på hvordan mestring kan styrkes hos pasienter med sjeldne tilstander, gjennom økt kunnskap om egen helse (helsekompetanse).

Prosjektet kartlegger både kunnskap og behov for kunnskap hos pasientene. Hvordan pasientene oppfatter egen helse og forventninger de har til seg selv.

Økt helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander er en vesentlig faktor for å nå målet om mer likeverdige tilbud i helsetjenesten.

Gjennom sosionomens kunnskap om pasientenes behov for oppfølging får NMK-teamet et helhetlig bilde av pasientens livssituasjon. Det kan gi utgangspunkt for en bedre oppfølging og behandling, noe som igjen kan øke pasientens livskvalitet.

Ergoterapeuten

 Ann Tove Buene er ergoterapeut. Hun samtaler med pasientene angående tilrettelegging i hverdagen i forhold til bolig, arbeidsliv og aktivitet. Hun hjelper pasientene å finne gode løsninger for å leve gode liv i hverdagen. Ergoterapeuten jobber tett med fysioterapeuter for å kartlegge aktivitetsnivå og utholdenhet for å kunne gi gode råd om energiøkonomisering.

Hun vil ta i bruk kartleggingsverktøy COPM for å  avdekke problemer knyttet til aktivitet og deltagelse.  Målet er å kunne registrere endringer over tid, slik at tiltak kan iverksettes tidlig. Ergoterapeuten bidrar med viktig informasjon om pasientens funksjonsnivå og livssituasjon slik at teamet kan ta gode beslutninger om oppfølging og videre behandling.

For å øke kompetansen nasjonalt er det viktig å ha arenaer der ulike fagpersoner møtes for å dele erfaring og kunnskap. De nasjonale møtene i muskelnettverket og fagspesifikke grupper i sjeldenfeltet er gode møteplasser for slikt.