Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere

• Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus muske​l@ous-hf.no, telefon: 23 07 35 80, webadresse: oslo-universitetssykehus.no/eman
• Frambu info@frambu.no, telefon: 64 85 60 00, webadresse: www.frambu.no

Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende kompetansetjenestetilbud til brukere med sjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende, helsetjenesten og andre tjenesteytere. 

Målet med virksomheten i samarbeidet er at personer med arvelige nevromuskulære sykdommer skal oppleve god og helhetlig oppfølging i et livsløpsperspektiv. Fagansvaret for diagnosegruppen ligger på hver enhet for seg, og i fellesskap. Enhet nevromuskulære sykdommer har det overordnede ansvaret for samarbeidet, og enhetsleder inngår i ledergruppen ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret). Et senterråd som er ledet av brukerne er opprettet for å gi råd til Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.​