Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

E-læring og informasjonsvideoer

På læringsplattformen Sjelden.no finner du læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Målgruppen for kurset er unge voksne, brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere av pustemaskin.

E-læringskurset PUST gir deg en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Kurset handler om mere enn bare pustemaskiner. Kurset handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.

Du finner kurset her på Helsekompetanses nettside.

Varighet er 4-6 timer​.

​​​Dette kurset er for fysioterapeuter som jobber med pasienter med muskelsykdommer.

  • Bevegelse: Fra muskelfrisk til muskelsyk
  • Bevegelsesanalyse av pasienter med nevromuskulære sykdommer

  • Relevante tiltak

Du finner kurset her på sjelden.no.

Varighet er ca. 2 t 30 min.

Kurset tar for seg hva ORPHA-koder er, hvordan klassifikasjonen over sjeldne diagnoser er bygget opp, hva som er fordelen med å kode med ORPHA, og hvordan du koder i pasientjournal ved Oslo universitetssykehus (DIPS Classic). Du finner også Ofte stilte spørsmål og brukerstøtte for koding med ORPHA.​

Videoer

Pårørenderollen

Torill Knutsen-Øy var gift i over 30 år med Jan som hadde den alvorlige og sjeldne diagnosen Dystrofia myotonika type 1. Jan fikk diagnosen da han var 26 år gammel. Etter å ha levd i mange år med den alvorlige muskelsykdommen som gjorde han stadig dårligere, døde Jan bare 55 år gammel.
Sammen har Torill og Jan to barn. Det yngste barnet har fått samme diagnosen som Jan.

I videoen snakker først nevrolog Kristin Ørstavik om diagnosen Dystrofia myotonika før Torill forteller historien sin om hvordan det er å leve som dobbeltpårørende til personer med denne sjeldne diagnosen.

Dobbeltpårørende til ektefelle og datter med dystrofia myotonika type 1 fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Nevromuskulær sykdom - introduksjonsfilm​

 

 
​​​​​
​​​

Nevromuskulær sykdom - fysisk aktivitet

 

 
​​
Sist oppdatert 02.04.2024