HELSENORGE

E-læring, informasjonsvideoer og kurskalender

På læringsplattformen Sjelden.no finner du læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. I kurskalenderen til Frambu kompetansesnter for sjeldne diagnoser finner du oversikt over ulike bruker,- og fagkurs.

Sjelden.no

PUST e-læringsprogram om bruk av pustemaskin​
Målgruppen for kurset er unge voksne, brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere av pustemaskin.

E-læringskurset PUST gir deg en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Kurset handler om mere enn bare pustemaskiner. Kurset handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.


Pårørenderollen- video

Torill Knutsen-Øy var gift i over 30 år med Jan som hadde den alvorlige og sjeldne diagnosen Dystrofia myotonika type 1. Jan fikk diagnosen når han var 26 år gammel. Etter å ha levd i mange år med den alvorlige muskelsykdommen som gjorde han stadig dårligere, døde Jan bare 55 år gammel.
Sammen har Torill og Jan to barn. Det yngste barnet har fått samme diagnosen som Jan.

I videoen snakker først nevrolog Kristin Ørstavik om diagnosen Dystrofia myotonika før Torill forteller historien sin om hvordan det er å leve som dobbeltpårørende til personer med denne sjeldne diagnosen.

Dobbeltpårørende til ektefelle og datter med dystrofia myotonika type 1 from Frambu senter sjeldne diagnoser on Vimeo.

Nevromuskulær sykdom - introduksjonsfilm​

Fant du det du lette etter?