Sjelden.no
Kurskalender for brukerkurs og fagkurs - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
PUST e-læringsprogram om bruk av pustemaskin
Målgruppen for kurset er unge voksne, brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere av pustemaskin.
E-læringskurset PUST gir deg en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Kurset handler om mere enn bare pustemaskiner. Kurset handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.
Nevromuskulær sykdom - introduksjonsfilm
Nevromuskulær sykdom - fysisk aktivitet