Pionerarbeid på de pårørende

I dag finnes ikke noe strukturert oppfølgingsprogram for familie og pårørende etter alvorlige hodeskader ved noen av de fire traumesentrene. Dette til tross for at halvparten av de pårørende opplever økende omsorgsbelastning og redusert livstilfredshet i årene etter skaden.

En studie gjort ved Universitetssykehuset Nord-Norge kartla pårørendes omsorgsbelastning og livstilfredshet ett og to år etter at skaden oppsto. 122 pårørende deltok i undersøkelsen som er den første av sitt slag i Norge. 

Manskow og Anke

Fra venstre: Unn Sollid Manskow og Audny Anke. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress

- Bakgrunnen for forskningen er at pasienter med alvorlig traumatisk hodeskade vanligvis får ulike typer funksjonssvikt av skaden som kan påvirke både pasient, nære pårørende og hele familien. Og nettopp derfor er de pårørende og deres situasjon over tid svært sentralt å undersøke, sier Unn Sollid Manskow, nå forsker ved Nasjonalt senter for e-
helseforskning, UNN

Manskow forsvarte sin doktorgrad i 2017 ved UiT Norges arktiske universitet (UiT) med tittelen «Caregivers to patients with severe traumatic brain injury: A national prospective study on caregiver burden, life satisfaction and health care experiences».

- Vi kartla omsorgsbelastningen hos pårørende fra ett til to år, og ble litt overrasket over at de pårørende svarte at de hadde det verre to år etter skaden enn ved ett år. Vi forventer at pasienter får det bedre over tid, men for de pårørende til denne pasientgruppen er det altså helt motsatt, sier Manskow.

En norsk multisenterstudie

Audny Anke, professor ved institutt for klinisk medisin ved UiT, er prosjektleder for studien og så en unik mulighet til å forske på en gruppe det fantes lite data på fra tidligere.

- Det ble først opprettet en multisenterstudie på pasienter som hadde fått en alvorlig traumatisk hjerneskade, med deltakelse fra alle helseregionene. Det vil si en alvorlig hodeskade, gjerne som følge av fall- eller trafikkulykker. Dermed så vi en anledning til å knytte en studie som dreide seg om de pårørendes situasjon til denne pasientstudien. En slik parallell studie av pårørende og pasienter har aldri vært gjort i Norge tidligere, og det er heller ikke gjort mange lignende studier internasjonalt, sier hun.

Dermed startet den omfattende jobben med å få pårørende med i undersøkelsen.

- Det var utfordrende å få tak i informasjon fra de andre helseregionene med kontaktinformasjon til pårørende, men vi endte til slutt opp med å få med oss rundt 70 % av de vi hadde kontaktinformasjon på. Vi måtte også ha samtykke fra pasienten for å kunne kontakte pårørende, og det var slett ikke alltid pasienten var i stand til å gi et slikt samtykke. Vi opplevde at mange av de pårørende vi snakket med syntes det var fint å bli kontaktet. Det ga dem en mulighet til å fortelle noe om hvordan de faktisk hadde det, og mange følte det som en slags oppfølging, sier Manskow.

Siden det ikke var gjort lignende studier i Norge tidligere, måtte de finne sammenlignbare undersøkelser de kunne bruke til å utvikle egne spørreskjema.

- For å måle omsorgsbelastning tok vi utgangspunkt i et skjema som var laget for geriatrien og pårørende med demens. Vi brukte et svensk skjema og tilpasset og oversatte dette. Skjemaet som målte familiens erfaring med både akutt behandling og rehabilitering fantes ikke, heller ikke internasjonalt, så dette utviklet vi selv etter en første intervjurunde med pårørende, sier Anke.

Store samfunnsmessige konsekvenser

Svarene undersøkelsen ga viser med all tydelighet at den totale belastningen hos de pårørende er stor.
Manskow

Unn Sollid Manskow. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress

Vi ser en tydelig sammenheng mellom økt omsorgsbelastning og et dårligere sosialt nettverk rundt de pårørende. Å oppleve ensomhet var også en av de viktigste faktorene som bidro til økt omsorgsbelastning over tid.  Vi ser også at oppfølging ute i kommunene etter utskrivelse fra rehabilitering i mange tilfeller ikke er veldig tilstedeværende. Mange pasienter kan se oppegående og friske ut, men likevel ha store utfordringer i det daglige på grunn av hjerneskaden som har oppstått, sier Manskow. Hun mener de samfunnsmessige konsekvensene av mangelfull oppfølging av pårørende til denne pasientgruppen er en vesentlig faktor.

- Dette har store samfunnsmessige konsekvenser. Vi ser at mange i denne pasientgruppen er menn som er midt i livet og midt i karriere og familieliv. Selv om det ikke dreier seg om veldig mange pr. år, er konsekvensene for pasienten og de nærmeste veldig store, sier hun.
Interessen for forskningen på de pårørende er stor, også utenfor landets grenser.

- Det er mange som viser interesse for resultatene våre. Ikke bare fra rehabilitering, men også fra kommunehelsetjeneste og akuttmedisin. Vi har reist land og strand rundt for å presentere undersøkelsen og funnene våre. Vi har også presentert ved to store internasjonale konferanser, sier Manskow.

Håper på mer forskning

Nå håper de studiene deres vil føre til enda mer forskning på de pårørendes situasjon.

- Vårt arbeid legger til rette for flere studier, og vi har fått henvendelser fra andre som er i gang med nye studier, hvor de ønsker å bruke noen av de samme måleinstrumentene vi har brukt. Det å koble pårørendes erfaringer på pasientstudier er noe som kan være smart, sier Anke.
Nøkkelen til å lykkes er å se ting i sammenheng.

- De pårørende er en svært viktig ressurs for pasienten og en viktig del av pasientens behandling og rehabilitering. Ikke minst er de pårørende viktige for pasienten og familien når de kommer hjem fra rehabilitering og skal begynne på resten av sitt liv sammen. Studien gir helsepersonell ny kunnskap om tiltak for å forebygge belastningen for de pårørende. Vi savner familieperspektivet etter slike store skader. God langtidsrehabilitering av pasienten er også en god støtte til hele familien. Alt må sees i sammenheng, sier Manskow.