Gir pasienten mer makt og ansvar

Hvordan kan vi bedre kvaliteten på tjenester for pasienter med sammensatte og langvarige behov til det beste for både pasient og helsevesen? Det var utgangspunktet for forskningen som har resultert i utviklingen av Pasientsentrert helsetjenesteteam.
Pasientsentrert helsetjenesteteam (PSHT) ble utviklet av Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i samarbeid med Tromsø og Harstad kommuner, som et tiltak for å møte pasienter med sammensatte
og langvarige behov i vekslingen mellom sykehus og kommune.

Pasientsentrert helsetjenesteteam

Gro Rosvoll Berntsen, Markus Rumpsfeld og Monica Dalbakk leder prosjektet som nå er i ferd med å gå over i drift i Tromsø og Harstad kommuner. Foto: Jan Fredrik Frantzen, UNN

- En pasient med komplekst forløp må kanskje forholde seg til 20 forskjellige mennesker med fem forskjellige profesjoner og fra tre forskjellige organisasjoner, uten at noen av dem snakker om hva som er det felles målet. Da blir det bare kaos, og det er det disse pasientene
gjerne opplever. En av de viktigste faktorene for samhandling er felles mål. Og den eneste som har legitimitet til å sette et mål er pasienten selv. Pasientenes «hva er viktigst for meg», oversatt til mål for helseaktørene er selve kjernen i dette. Vi tvilte oss fram til dette budskapet og appliserte det for de aller mest komplekse pasientene, sier Gro Rosvold Berntsen.

Hun er ansatt som professor ved Nasjonalt senter for e-helseforskning, og har også en bistilling ved Allmennmedisinsk forskningsgruppe ved Institutt for samfunnsmedisin ved UiT Norges arktiske universitet (UiT). Pasientsentrert helsetjenesteteam er et resultat av flere forsknings- og utviklingsprosjekt.

Ganske stor mistillit

Det hele startet for rundt ti år siden med Troms og Ofoten-prosjektet hvor utvalgte kommuner og avdelingsrepresentanter på UNN satt sammen i nesten to år og diskuterte samhandling og utfordringer.

- Det startet med en ganske stor mistillit. En type mistillit som finnes mellom kommuner og sykehus i hele Norge. Man har forskjellig ståsted i forhold til hva helsetjenestene er til for. Vi startet en tillitsbygging mellom kommuner og sykehus med dette prosjektet, skrev en rapport og ble utfordret av Helse Nord på hva som skulle til for å kunne virkeliggjøre disse visjonene. Vi gjorde en studie av pasientforløp for komplekse pasienter, hvor vi snakket med pasienter med komplekse forløp og komplekse behov, og spurte dem om hvordan det opplevdes for dem, sier Berntsen.

Det sentrale spørsmålet i studien var hva pasientene selv tenkte om hva som er en god helsetjeneste, og hva slags mål de hadde. Den eneste som har legitimitet til å sette disse målene, er pasienten selv. Det være seg etikkmessig eller juridisk, og alle profesjonene er enig i dette. Det er lett å tro at man gjør det ved å sette helsa først, men med denne pasientgruppen er det ikke alltid slik at helsa skal komme først, men at livet må få komme først.

- Vi er vant til å tenke at de sykeste må få behandling, og så kan de fortsette å leve etter at de er behandlet, men det fungerer dårlig for denne gruppen. Da lever de aldri. De aller mest komplekse lærer oss noe veldig fundamentalt om hvordan man må håndtere helse, for at ikke helsa skal ta livet av livet, sier Berntsen.

Pasientsentrert helsetjenesteteam er en omlegging av helsetjenestetilbudet for en hel pasientgruppe i to store kommuner i Nord-Norge, og ble etablert for å forebygge innleggelser og støtte tidlig
utskriving av de komplekse pasientene. Dette har gitt klare resultater som viser at tjenesten har stor gevinst, ikke bare for pasienten, men også for helsetjenesten som helhet.

- Vi ser et redusert forbruk av ø-hjelpsinnleggelser, et økt forbruk av planlagt poliklinikk, og en 40 % reduksjon i 6 måneders-dødelighet. Dette er alle statistisk signifikante funn som viser at dette fungerer til det beste for både pasient og helsevesen, sier Berntsen.

Helsetjenestens forbannelse

Samtalene med de komplekse pasientene fortalte en historie om en pasientgruppe som var fornøyd med veldig mye, men som var frustrert over de små tingene som ikke fungerte. Alle pasientoppfølgingsskjema har spørsmål av typen «er du stort sett fornøyd?» «Alltid fornøyd?» «Nesten alltid fornøyd?» «Aldri fornøyd?» Og så godt som alle ender på «nesten alltid fornøyd».

Pasientsentrert helsetjenesteteam

Den komplekse pasienten må forholde seg til veldig mange personer, og fra flere profesjoner. Her møtes et PSH-team for å diskutere og planlegge veien videre for pasienten. Foto: Jan Fredrik Frantzen, UNN

- Det blir som ei bru hvor det mangler en meter i midten. Det hjelper lite at brua er fantastisk flott på begge sider, dersom den har et hull i midten. Det er helsetjenestens forbannelse at vi er i siloer, og at ingen oppdager hullet i midten. Vi må snu tankegangen om at pasienten blir sett og hørt nesten hver gang, til å se på dette som en kjede, og dersom kjeden ryker, så ryker hele greia. For de komplekse pasientene kan man ikke være fornøyd med at det aller meste er bra. Vi er nødt til å se på hele forløpet, og sørge for at vi kommer i mål. Vi er aldri sterkere enn det svakeste leddet. De komplekse pasientene hadde alle minst ett brudd i denne kjeden. Det er faktisk 100% fiasko, selv om 99% er bra. Det er paradokset vi sliter med. Vi har kanskje verdens beste helsetjeneste, men mangler disse overordnete perspektivene, sier Berntsen.

I gjennomføringen av prosjektet har helseledere i kommuner og sykehus, og klinisk personell og forskere samarbeidet tett. Pasientsentrert helsetjenesteteam inngår i et større prosjekt 3P, «Pasienter og profesjonelle i partnerskap», som er et nettverk mellom Helse Sør-Øst, Helse Vest og Danmark. PSHT er nå i ferd med å gå over fra prosjekt til drift i Tromsø og Harstad kommuner, og det jobbes med å utvide prosjektet til et sammensatt program for de pasientene med aller størst behov.