Brukermedvirkerne – Vi er deres perspektivforflyttere!
Brukermedvirkning er et verktøy for å sikre bred deltakelse i beslutningsprosesser. Brukermedvirkning skal bidra til at helsetjenestene er bedre tilpasset pasient og bruker, både når det gjelder utforming og gjennomføring - for hvert enkelt menneske og på gruppenivå.
Det er krav om brukermedvirkning fra nesten alle som finansierer helseforskning i Norge. I forskning finansiert fra Helse Nord eller UNN, er det tydelige krav om reell brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosjektet. KFA tilbyr veiledning i brukermedvirkning, og det er ansatt to rådgivere som selv har brei erfaring med brukermedvirkning på systemnivå. Begge har en stor kontaktflate inn i pasient- og brukerorganisasjonene, og kunnskap om hvordan samarbeid med organisasjoner kan etableres og brukermedvirkere kan rekrutteres.
Du kan få veiledning om brukermedvirkning hele veien gjennom prosjektet; i aller tidligste fase, når du skal finne gode modeller for brukermedvirkning for ditt forskningsprosjekt, opp mot søknadsprosesser, underveis om det oppstår uenighet om veivalg og mot slutten når du skal finne gode metoder for informasjon, implementering og praksisendring.
Vi kan også gi råd om rekruttering av deltagere i studier, om tilrettelegging og om språk i skjema og informasjonsmateriell.
Møtemal brukermedvirkning (DOCX)
Vi har samlet litt informasjon her om noe av det vi får mest spørsmål om:
Deltaker:
En deltaker er en pasient, bruker eller pårørende som er en forsøksperson inkludert i studien.
En deltakerliste er en konfidensiell navneliste som dokumenterer navn, personnummer, studienummer, og randomiseringsnummer til alle forsøkspersoner som er blitt inkludert i studien Kilde: NorCRIN
Informant:
Er en pasient, pårørende eller helsepersonell som kan mye om området eller pasientgruppen du skal forske på. Et brukerpanel er en samling informanter som du planmessig innhenter kunnskap sammen med.
Brukermedvirker:
En brukermedvirker en representant for pasienter, brukere og pårørende innenfor et fagfelt. En brukermedvirker representerer gruppas brukerkunnskap og er en likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger.
å rekruttere pasienter til kliniske studier
å forskning på pasientprøver eller biologisk materiale
at noen signerer informert samtykke/samtykkeerklæring
å gi informasjon om forskningsprosjektet og resultater til brukere
å definere pasientnytte som mål for prosjektet
likepersonsarbeid
å etterspørre pasient- og brukerorganisasjoner sin underskrift fordi prosjektet ser bra ut.
å få etisk godkjenning av forskningsprosjektet (REK)
- Brukerutvalg
Et brukerutvalg ved et sykehus er hjemlet i lov. Representantene er foreslått av brukerorganisasjoner og utnevnt av Helseforetakets styre. Medlemmene i utvalget representerer alle brukere og pårørende, og ikke den organisasjonen de kommer fra. Det er brukerne selv som leder møtet og bestemmer prioriteringer for dagsorden. Det er rom for ulike meninger og perspektiv. Vedtakene som fattes, er selvstendige uttrykk for brukerutvalget. Brukerutvalget oppnevner representanter til ulike råd og utvalg. Deltakelse i brukerutvalget skal honoreres, og utgifter til deltakelse dekkes.
-
Brukerpanel
Et brukerpanel kan oppnevnes i forbindelse med prosjekter, utvalgsarbeid og forskning. Brukerpanelets medlemmer kan utpekes av brukerutvalg, brukerorganisasjoner eller av tjenesteyter selv. Det kan være ett eller flere møter. Det er de samme personene som møter fra gang til gang. Brukerpanelet er rådgivende for konkrete problemstillinger i en avgrenset tidsperiode. Deltakernes utgifter til deltakelse skal dekkes og det skal utbetales honorar.
- Brukersamling
En brukersamling er et møte arrangert med og for brukere i forbindelse med et konkret spørsmål, problemstilling eller prosjekt. En serie brukersamlinger gjennom et prosjekt vil ikke ha de samme faste medlemmene. Det skal vurderes om deltakernes utgifter til deltakelse skal dekkes og om de skal honoreres.
Brukermedvirkning i forskning.
Rolle og forventningsavklaring
Det å se ting fra ulike sider, vil kunne medføre at man ser ulike ting. Det er ofte slik at det man leter etter, det finner man. Det er mye vanskeligere å finne de tingene vi ikke visste at vi lette etter. Brukermedvirkning er et strategisk virkemiddel som utvider perspektivet til forskningsgruppa, som kan bidra med nye synsvinkler og annen slags kunnskap.
Økonomi er en høy terskel for bred medvirkning, og det er ikke så mange som vil fortelle deg at de ikke har råd til en bussbillett eller parkering. Derfor er det viktig at refusjon av utgifter og honorering har gjennomtenkte løsninger. Lag tydelige avtaler. Bruk enkle skjema for honorar og reiseutgifter. Helse Nord har egne satser for brukermedvirkning https://helse-nord.no/om-oss/regionalt-brukerutvalg#lonn-og-refusjon-av-utgifter
Beskriv forventet tidsbruk generelt i prosjektet og ved hvert møte. Dersom det legges ned et stort arbeid med tekst eller formidling, må det også honoreres.
Gode råd om rekruttering av brukermedvirkere fra pasient- og brukerorganisasjoner
Er det uenighet i prosjektet, er det også et funn! Uenighet kan være nyttig, det kan bringe fram nye perspektiver. Finn ut hvordan uenighet kan presiseres i ditt forskningsprosjekt. Ha en plan for hvem som kan bidra dersom uenighet blir til konflikt, og sørg for at brukermedvirkeren også representeres likeverdig i de møter som arrangeres.
Konflikter oppstår gjerne rundt formalia som honorar og reiserefusjon. Uklar rolleforståelse, opplevelse av å bli utestengt eller tatt til inntekt for noe, er alle risikofaktorer for konflikt. Dette er en av grunnene til at vi alltid anbefaler å ha to brukermedvirkere med i alle prosjektene.
Det er en grunn til at brukermedvirkeren din er en brukermedvirker! Det er sannsynlig at hun trenger tilrettelegging, at det er perioder der det er vanskelig å delta eller at han blir akutt syk. Vis forståelse og spør etter hvilken type tilrettelegging som virker best. Er det tider på dagen som er bedre å møtes? Trengs det tolk eller ledsager, og hvordan dekkes utgifter til det? Må hen ha bistand til organisering av transport? Hvordan kan du tilrettelegge for digitale møter? Husk å lage gode avtaler om hvor mye tid det forventes at man bruker.
Skal du be organisasjoner om forslag til eller oppnevning av brukermedvirker? Skriv en tydelig bestilling på hva slags erfaring og kompetanse du trenger i prosjektet ditt. Beskriv prosjektet ditt forståelig og med enkle ord. Forklar hva slags type brukerkunnskap du leter etter. Husk at mange organisasjoner kun drives av frivillige, det er ofte lurt å ringe og ikke bare sende epost.
Vi på KFA tilbyr også veiledning om tilrettelegging og rekruttering av brukermedvirkere. Ta kontakt med oss!
Hvordan å skrive forståelig - en kort veiledning (PDF)
Notat om pasientreiserettigheter for deltakere i kliniske studier (PDF)
Utrolig mye forskning resulterer ikke i endret klinisk praksis. Brukermedvirkerne i forskningsprosjektet er dine viktigste ambassadører. De har tilgang på informasjonskanaler du ikke vet om. De kan hjelpe deg å formidle dine resultater på en slik måte, at pasient- og brukerorganisasjoner bidrar sammen med deg til å endre klinisk praksis. Husk at selv den mest teoretiske grunnforskningen som bare er løselig knyttet til en diagnose, vil være interessant for den pasientorganisasjonen.
Bruk organisasjonene, også de nasjonale paraplyorganisasjonene, til å fortelle om viktigheten av å implementere forskningen i helsevesenet. De har uendelig stor interesse i alt som kan bedre livskvaliteten til brukergruppen. Få med deg brukermedvirkerne og inviter til dialog med ulike beslutningsnivåer og brukerorganisasjonene.
Lag pasientrettet informasjonsmateriell, ved å få pasienter til å forstå hva du har funnet ut, har du tilgang til påvirkere med betydning. Det at pasienter etterspør noe, er en viktig drivkraft som kan endre både politikk og praksis.
Retningslinjer:
Brukermedvirkningskurs i forskning:
- https://kursbygger.ihelse.net/?startcourseid=12
- NorCrin arrangerte en seminarrekke om brukermedvirkning i klinisk helseforskning i mars 2022, de ligger tilgjengelig her https://.norcrin.no/hva-er-brukermedvirkning/
Andre kilder om brukermedvirkning:
Det er flere måter å organisere brukermedvirkning, og vi synes SNLs beskrivelse av brukermedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå er god og lettfattelig. https://snl.no/brukermedvirkning_i_helsetjenesten/
Dette skriver Helse Norge om brukermedvirkning på sine sider https://www.helsenorge.no/rettigheter/brukermedvirkning/
Og her er det Helsedirektoratet skriver om brukermedvirkning https://www.helsedirektoratet.no/tema/brukermedvirkning
Mange pasient- og brukerorganisasjoner skriver godt om brukermedvirkning, her finner du kreftforeningens side https://kreftforeningen.no/forskning/brukermedvirkning-i-forskning/
Om brukermedvirkning i grunnforskning:
https://blogs.bmj.com/bmj/2016/05/11/ppi-in-basic-science-research-are-we-doing-enough/
Hjelpemiddel for planlegging av brukermedvirkning
Planlegg din brukermedvirkning (docx)
Erfaringskonsulenter innen klinisk forskning:
Gunnhild Berglen
Nikolai Raabye Haugen