Den første tiden etter transplantasjon følger vi tett opp ved avdelingen på Rikshospitalet, og senere av det lokale sykehus eller legespesialist. Dette for å prøve å redusere eventuelle komplikasjoner, minske faren for at kroppen støter fra seg det nye organet og for å gradvis trappe ned på medisiner.
Under oppholdet i forbindelse med transplantasjonen vil barnet være noen dager på Barnekirurgisk avdeling (KAB2) før det videre overføres til Barnemedisinsk sengepost 2(BTXS2).
På sengeposten er pasienten vanligvis mellom 10 og 14 dager før videre oppfølging på Barnemedisinsk poliklinikk og dagenhet (BTXP1/D1), resten av oppholdet.
I tiden barnet følges opp ved medisinsk poliklinikk får barnet og en pårørende plass på pasienthotellet, eller kan bo hjemme dersom det er en lokalpasient.
Til sammen varer oppholdet på Rikshospitalet mellom 2,5 til 3 mnd.
Etter transplantasjonen vil dere oppleve at vi fokuserer mye på blodprøvesvar. Hos enkelte kan det ta noen dager eller uker før den transplanterte nyren fungerer tilfredsstillende. I denne perioden kan det være nødvendig med dialyse.
De fleste nyretransplanterte vil også måtte ta biopsi (vevsprøve) av den nye nyren for å kontrollere at den fungerer som den skal.
Etter tremånederskontrollen på Rikshospitalet, følges barnet videre opp av sykehuset lokalt og kommer tilbake til Rikshospitalet til årlige kontroller.
Immundempende medisiner
For å forhindre avstøtning av det nye organet må barnet bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Barnet starter med disse før operasjonen. Det blir foreldrenes ansvar at barnet tar å ta riktig dose til riktig tid, og dette vil familien få undervisning om i løpet av oppholdet. Den første tida etter transplantasjonen er dosene høye. De reduseres etterhvert. Det er viktig å huske at medisiner er avgjørende for å beholde det nye organet. Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om du barnet kommer til å få bivirkninger, og hvilke barnet eventuelt får eller i hvilken grad, fordi det varierer veldig fra person til person. Bivirkninger avtar i takt med at dosen reduseres.
Avstøtning
Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet. Flest avstøtninger oppstår derfor fra en til tre uker etter transplantasjonen. Etter to til tre uker avtar risikoen for avstøtning, og etter tre måneder skjer det relativt sjelden.
Høyt blodsukker
Noen opplever at de får høyt blodsukker etter transplantasjonen. Dette er på grunn av de immundempende medisinene og gjelder særlig personer som fra før har anlegg for dette. En av ti vil utvikle diabetes som vil vare. Dette er en slags diabetes type 2 som kontrolleres og behandles med tilpasning av kost, mosjon og eventuelt medikamenter.
Brokk
Noen som er operert i magen kan oppleve å få brokk i operasjonsarret. Dette kan skje når lagene i bukveggen ikke gror skikkelig sammen igjen etter operasjonen. Arrbrokk kan gi smerter og ubehag ved bruk av magemusklene. Brokk er i tillegg ofte kosmetisk skjemmende. I noen tilfeller kan brokk føre til inneklemming av for eksempel tarm med fare for tarmslyng.
Behandlingen er utelukkende kirurgisk og kan utføres både med kikkhullskirurgi og med åpen kirurgi, som oftest i full narkose. Små brokk kan opereres med lokalbedøvelse. Operasjonstiden varierer, men kan ta mellom en og tre timer, alt avhengig av brokkets størrelse og karakter.
Barnet må være fastende minst seks timer før operasjonen for å fjerne brokket. Barnet kan ta sine faste medisiner helt inntil innleggelsesdagen. Hvis barnet bruker blodfortynnende, må dere høre med legen om det må tas en pause før operasjonen.
Hos de fleste som bruker Sirolimus/Everolimus kan det være aktuelt med et midlertidig bytte av medikament for å forbedre sårtilhelingen. Dette bør skje omlag en måned før operasjonen og barnet skal ikke gå tilbake til Sirolimus/Everolimus før etter omlag tre måneder etter operasjonen. Snakk med legen om dette.
Under og etter operasjonen vil barnet få smertestillende i form av tabletter, intravenøst eller gjennom et tynt kateter som legges inn i ryggen (epidural). Dette vurderes i forhold til hvor stort brokket er. Fortsatt god smertelindring etter operasjonen er også viktig for at du skal kunne være i aktivitet, kunne hoste opp slim, puste ubesværet, hvile og få god nattesøvn.
Hjemreise
Hvis det ikke oppstår komplikasjoner blir barnet utskrevet fra transplantasjon sengepost 7-10 dager etter transplantasjonen. Etter nyretransplantasjon på barn blir pasienten fulgt tett opp på Rikshospitalet mellom 2,5 til 3 måneder etter operasjonen. Hvis barnet blir utskrevet før tremåndereskontrollen, så kommer dere tilbake til denne.
Kontroll på Riskhospitalet
Etter transplantasjon med nyre går de fleste til kontroll ved medisinsk poliklinikk på Rikshospitalet til det er gått 8-10 uker etter transplantasjonen. Dette er fordi risikoen for å få avstøtning og/ eller infeksjon er størst i denne perioden.
Etter hjemreisen følges nyretransplanterte barn opp årlig på Rikshospitalet. For noen pasienter er Rikshospitalet lokalsykehus, disse pasientene blir innkalt etter avtale.
Hvis dere bor så nær at dere kan reise til Rikshospitalet tre ganger i uken, kan dere bo hjemme. Bor dere for langt unna og klarer dere selv, får dere bo på pasienthotellet, Gaustad Hotell. Her får dere eget rom og måltider serveres i restauranten. Pårørende må selv dekke reise og opphold.
Kontroll hos ditt lokale sykehus/legespesialist
Barn som er nyretransplantert blir fulgt opp videre på lokalsykehuset etter at de er utskrevet fra Rikshospitalet. Disse pasientene blir innkalt etter avtale. Når du reiser hjem blir det kontroll hos den faste nyrespesialisten på hjemstedet; i starten 2 ganger i uken, og så sjeldnere etterhvert.
Etter 1-2 år er det vanlig med kontroll hver eller annenhver måned. En vellykket transplantasjon vil bety mange av de plagene barnet har hatt på grunn av sykdommen blir borte. Det er ingen hinder for at transplanterte kan gå på skole.