Utredning til nyretransplantasjon skjer på pasientens lokalsykehus.

Når barnet legges inn for transplantasjon

Transplantasjonen gjennomføres på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Når du kommer til Rikshospitalet tas dere imot av sykepleier og lege og barnet blir deretter gjort klar til operasjon.

Barn eller ungdom som skal få nyre av et familiemedlem, kommer til avdelingen to (2) dager før operasjon for ulike forberedende undersøkelse. Ved planlagte transplantasjoner med nyre fra kjent donor, kan dette planlegges litt mer og ta litt lengre tid enn ved transplantasjon av nyre fra ukjent donor.

Innkomstsamtale

Når dere kommer til Rikshospitalet får dere snakke med sykepleier. Det er viktig at du forteller om det har skjedd noe den siste tiden, som for eksempel om barnet har vært forkjølet eller hatt svie ved vannlating. I innkomstsamtalen med sykepleier tar vi utgangspunkt i ønsker og behov under oppholdet hos oss. Dere har anledning til å stille spørsmål om du lurer på noe. I tillegg vil vi informere om det som er aktuelt for det barnet har foran seg, og be om opplysninger som er relevant for at barnet skal få det best mulig før og etter operasjonen.

Før operasjonen får dere også snakke med anestesilege, som er den som gir bedøvelse under operasjonen og kirurgen kommer for å fortelle om operasjonen. Veldig ofte kommer også barnelegen, som dere kanskje kjenner fra før, innom for å snakke med barnet og dere.

Forberedende undersøkelser

Når barnet legges inn for transplantasjon blir det også gjort noen forberedende undersøkelser før operasjonen. Blodprøver, urinprøve, blodtrykk og noen ganger røntgenbilde av lungene, og EKG for å se hvordan hjertet slår.

Anestesi og medisiner

Anestesilegen vil ha en samtale med barnet og familien før operasjonen hvis det er tid til det før operasjonen. For å forhindre avstøtning av det nye organet må barnet bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Barnet starter med medisinene før operasjonen. Dere bør ha med en liste over medisinene barnet bruker når dere kommer. Foreldre får lov til å følge barnet helt inn til narkosen starter.

Operasjonen

Transplantasjonen tar ca. fire timer, og barnet får full narkose. Den nye nyren opereres inn i bekkenet på høyre eller venstre side gjennom det som kalles et transplantasjonssnitt. Ved å plassere nyren her blir selve operasjonen enklere og operasjonssåret ganske lite. Det blir også lettere å undersøke og å ta prøver av nyren senere.

Blodårene på den nye nyren blir koblet til blodårene i bekkenet, og urinlederen blir koblet til urinblæren.
Hvis du har dialysekateter i bukhulen tas dette bort under operasjonen.

Noen av de som får transplantert nyre får samtidig også transplantert bukspyttkjertel (pankeras).

Sentralt venekateter (SVK)

Under operasjonen har barnet fått innlagt et SVK. Det er et tynt kateter som ligger i en stor blodåre på halsen eller øverst på brystet. Det beholdes til dere reiser fra avdelingen.

Urinkateter

I tillegg får barnet et kateter til urinblæren. En del pasienter føler en sterk trang til å tisse de første timene etter operasjonen. Dette kan være ubehagelig, men er helt ufarlig. Urinen kommer av seg selv i kateteret. Etter  to til fem dager tas kateteret ut, og barnet kan tisse som vanlig. Noen får også et kateter som går rett inn i blæren, et suprapubis kateter.

Dren

Under operasjonen har barnet fått et sårdren som ligger ved det nye organet og kommer ut på magen. Dette er en slange som drenerer sårvæske. Den fjernes etter noen dager. Narkosen nedsetter bevegelsen i mage- og tarmsystemet og barnet må derfor være forsiktig med drikke på operasjonsdagen.

Dagen etter operasjonen kan barnet både spise og drikke hvis ønskelig. I tillegg får kroppen det den trenger av væske og næring i SVK.

Transplantasjonskirurgene kommer innom barnet daglig etter operasjonen.

Smertelindring for barnet ditt under og etter operasjon

Ved nyretransplantasjon gir vi vanligvis smertelindring via PCA (pasientkontrollert smertelindring). Barnet har en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et venekateter i en blodåre på armen og det er en knapp som dere kan trykke på når barnet har vondt. Da vil pumpen gi en dose smertestillende som virker i løpet av et par minutter. I tillegg får barnet smertestillende tabletter.

Rett etter operasjonen trykker sykepleieren for barnet. Når barnet er ordentlig våken og i stand til det, trykker barnet selv.

Barnet vil også ha en liten pumpe hengende på intravenøsstativet ved senga. Slangen fra pumpen er koblet til et tynt kateter som går inn i ryggen mellom to ryggvirvler og pumper sørger for at barnet får smertestillende kontinuerlig. I tillegg er det en knapp som kan trykkes på når det trengs ekstra smertestillende, for eksempel før barnet skal stå opp. I tillegg gir vi smertestillende tabletter jevnlig fordelt gjennom døgnet.

Fysisk aktivitet etter operasjonen

Etter operasjonen er det en fordel å ha løst og ledig tøy som ikke strammer over operasjonssåret. Joggedress er behagelig, og kan brukes ved trening hos fysioterapeutene. Fysisk aktivitet er viktig for å forebyggekomplikasjoner. Vi hjelper barnet opp av sengen allerede dagen etter operasjonen, og minst 2-3 ganger om dagen til barnet klarer det selv. I tillegg vil fysioterapeuten komme daglig for å trene barnet.

Fysisk aktivitet forebygger

• blodpropp
• lungebetennelse
• svekkelse av muskulatur
• forstoppelse

Fjerning av JJ-stent

Under nyretransplantasjonen din ble det lagt inn en JJ‐stent i urinlederen, for å sikre god passasje av urin fra nyra til urinblæra.

En JJ‐stent er et lite plastrør som sørger for at urinveiene holdes åpne. Denne stenten ligger som regel inne i seks til åtte uker, og barnet må på sykehus for å fjerne den igjen.

Drikk rikelig med væske før vi skal fjerne stenten.

Det er lettest å fjerne JJ‐stenten når urinblæren er full. Barnet trenger ikke å faste før prosedyren.

Når dere kommer til sykehuset vil en sykepleier scanne barnets blære for å se at den inneholder mer enn 150 ml urin.

Ved fjerning av JJ‐stenten brukes det en magnetisk sonde som føres opp i urinblæra via urinrøret. Siden JJ‐stenten også er en magnet klikker denne seg på sonden og JJ‐stenten kan føres lett ut igjen. Fjerningen kan minne om innleggelse av urinkateter men sonden er tynnere.

Fjerningen tar kun få minutter, og dere kan reise hjem/tilbake til hotellet umiddelbart etterpå.

Barnet kan tisse umiddelbart etter at stenten er fjernet.

Vi anbefaler at barnet drikker rikelig etter fjerning av JJ‐stenten. På denne måten vil eventuelle bakterier som kan komme inn i urinveiene skylles ut.

Familien får en barnetransplantasjonsperm på sykehuset etter transplantasjonen.

Informasjon til deg som vurderer å gi nyre.

Den første tiden etter transplantasjon følger vi tett opp ved avdelingen på Rikshospitalet, og senere av det lokale sykehus eller legespesialist. Dette for å prøve å redusere eventuelle komplikasjoner, minske faren for at kroppen støter fra seg det nye organet og for å gradvis trappe ned på medisiner.

Under oppholdet i forbindelse med transplantasjonen vil barnet være noen dager på Barnekirurgisk avdeling (KAB2) før det videre overføres til Barnemedisinsk sengepost 2(BTXS2).

På sengeposten er pasienten vanligvis mellom 10 og 14 dager før videre oppfølging på Barnemedisinsk poliklinikk og dagenhet (BTXP1/D1), resten av oppholdet.

I tiden barnet følges opp ved medisinsk poliklinikk får barnet og en pårørende plass på pasienthotellet, eller kan bo hjemme dersom det er en lokalpasient.

Til sammen varer oppholdet på Rikshospitalet mellom 2,5 til 3 mnd.

Etter transplantasjonen vil dere oppleve at vi fokuserer mye på blodprøvesvar. Hos enkelte kan det ta noen dager eller uker før den transplanterte nyren fungerer tilfredsstillende. I denne perioden kan det være nødvendig med dialyse.

De fleste nyretransplanterte vil også måtte ta biopsi (vevsprøve) av den nye nyren for å kontrollere at den fungerer som den skal.

Etter tremånederskontrollen på Rikshospitalet, følges barnet videre opp av sykehuset lokalt og kommer tilbake til Rikshospitalet til årlige kontroller.

Immundempende medisiner

For å forhindre avstøtning av det nye organet må barnet bruke flere immundempende medikamenter resten av livet. Barnet starter med disse før operasjonen. Det blir foreldrenes ansvar at barnet tar å ta riktig dose til riktig tid, og dette vil familien få undervisning om i løpet av oppholdet. Den første tida etter transplantasjonen er dosene høye. De reduseres etterhvert. Det er viktig å huske at medisiner er avgjørende for å beholde det nye organet. Alle medikamenter har bivirkninger. Ingen kan si om du barnet kommer til å få bivirkninger, og hvilke barnet eventuelt får eller i hvilken grad, fordi det varierer veldig fra person til person. Bivirkninger avtar i takt med at dosen reduseres.

Avstøtning

Immunforsvaret trenger litt tid for å reagere på det nye organet. Flest avstøtninger oppstår derfor fra en til tre uker etter transplantasjonen. Etter to til tre uker avtar risikoen for avstøtning, og etter tre måneder skjer det relativt sjelden.

Høyt blodsukker

Noen opplever at de får høyt blodsukker etter transplantasjonen. Dette er på grunn av de immundempende medisinene og gjelder særlig personer som fra før har anlegg for dette. En av ti vil utvikle diabetes som vil vare. Dette er en slags diabetes type 2 som kontrolleres og behandles med tilpasning av kost, mosjon og eventuelt medikamenter.

Brokk

Noen som er operert i magen kan oppleve å få brokk i operasjonsarret. Dette kan skje når lagene i bukveggen ikke gror skikkelig sammen igjen etter operasjonen. Arrbrokk kan gi smerter og ubehag ved bruk av magemusklene. Brokk er i tillegg ofte kosmetisk skjemmende. I noen tilfeller kan brokk føre til inneklemming av for eksempel tarm med fare for tarmslyng.

Behandlingen er utelukkende kirurgisk og kan utføres både med kikkhullskirurgi og med åpen kirurgi, som oftest i full narkose. Små brokk kan opereres med lokalbedøvelse. Operasjonstiden varierer, men kan ta mellom en og tre timer, alt avhengig av brokkets størrelse og karakter.

Barnet må være fastende minst seks timer før operasjonen for å fjerne brokket. Barnet kan ta sine faste medisiner helt inntil innleggelsesdagen. Hvis barnet bruker blodfortynnende, må dere høre med legen om det må tas en pause før operasjonen.

Hos de fleste som bruker Sirolimus/Everolimus kan det være aktuelt med et midlertidig bytte av medikament for å forbedre sårtilhelingen. Dette bør skje omlag en måned før operasjonen og barnet skal ikke gå tilbake til Sirolimus/Everolimus før etter omlag tre måneder etter operasjonen. Snakk med legen om dette.

Under og etter operasjonen vil barnet få smertestillende i form av tabletter, intravenøst eller gjennom et tynt kateter som legges inn i ryggen (epidural). Dette vurderes i forhold til hvor stort brokket er. Fortsatt god smertelindring etter operasjonen er også viktig for at du skal kunne være i aktivitet, kunne hoste opp slim, puste ubesværet, hvile og få god nattesøvn.

Hjemreise

Hvis det ikke oppstår komplikasjoner blir barnet utskrevet fra transplantasjon sengepost 7-10 dager etter transplantasjonen. Etter nyretransplantasjon på barn blir pasienten fulgt tett opp på Rikshospitalet mellom 2,5 til 3 måneder etter operasjonen. Hvis barnet blir utskrevet før tremåndereskontrollen, så kommer dere tilbake til denne.

Kontroll på Riskhospitalet

Etter transplantasjon med nyre går de fleste til kontroll ved medisinsk poliklinikk på Rikshospitalet til det er gått 8-10 uker etter transplantasjonen. Dette er fordi risikoen for å få avstøtning og/ eller infeksjon er størst i denne perioden.

Etter hjemreisen følges nyretransplanterte barn opp årlig på Rikshospitalet. For noen pasienter er Rikshospitalet lokalsykehus, disse pasientene blir innkalt etter avtale.

Hvis dere bor så nær at dere kan reise til Rikshospitalet tre ganger i uken, kan dere bo hjemme. Bor dere for langt unna og klarer dere selv, får dere bo på pasienthotellet, Gaustad Hotell. Her får dere eget rom og måltider serveres i restauranten. Pårørende må selv dekke reise og opphold.

Kontroll hos ditt lokale sykehus/legespesialist

Barn som er nyretransplantert blir fulgt opp videre på lokalsykehuset etter at de er utskrevet fra Rikshospitalet. Disse pasientene blir innkalt etter avtale. Når du reiser hjem blir det kontroll hos den faste nyrespesialisten på hjemstedet; i starten 2 ganger i uken, og så sjeldnere etterhvert.

Etter 1-2 år er det vanlig med kontroll hver eller annenhver måned. En vellykket transplantasjon vil bety mange av de plagene barnet har hatt på grunn av sykdommen blir borte. Det er ingen hinder for at transplanterte kan gå på skole.