Limb-girdle muskeldystrofi

Behandlingsprogram, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) - klinisk virksomhet


Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) er en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av musklene i hofte- og skulderpartiene.


Les mer om Limb Girdle muskeldystrofi
Informasjon fra helsenorge.no

Limb Girdle muskeldystrofi

Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) er en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen i hofte- og skulderpartiene.

Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) klassifiseres i to hovedgrupper ut ifra arvegang:

  • type 1 som er dominant arvelig
  • type 2 som har recessiv (vikende) arvegang

Ved dominant arv vil barn arve sykdommen etter en av foreldrene som selv har sykdommen. Ved recessiv arv er foreldrene friske bærere av en mutasjon (genfeil), og sykdom oppstår først når barna arver mutasjonen fra begge foreldrene.

De to hovedtypene LGMD har mange undergrupper ut i fra hvilket gen som er rammet. Undergruppene benevnes med tall og bokstaver, som for eksempel LGMD 1A, LGMD 1B, LGMD 2A, LGMD 2B osv.

Det kan være stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til symptomdebut, progresjon og alvorlighetsgrad, selv hos de med samme mutasjon.

Forekomst oppgis til cirka 1 per 30 000-50 000. Det vil si at mellom 100 og 200 personer i Norge lever med sykdommen.

Symptomer på limb-girdle muskeldystrofi

Det er stor variasjon i når sykdommen viser seg og hvordan den utvikler seg. Symptomer kan starte tidlig i barnealder, men også senere i ungdomsår eller voksen alder. Debutsymptomer kan være

  • økt trettbarhet
  • gangvansker
  • problemer med å gå i trapper
  • problemer med å reise seg fra liggende eller sittende
  • problemer med å løpe eller drive idrett

På sikt blir det økende muskelsvakhet.

Les mer om Limb-girdle muskeldystrofi (helsenorge.no)

Innledning

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) klassifiseres i to hovedgrupper ut ifra arvelighet: 

  • type 1 som er dominant arvelig
  • type 2 som har vikende (recessiv) arvegang

De to hovedtypene LGMD har mange undergrupper ut i fra hvilket gen som er rammet. Undergruppene benevnes med tall og bokstaver, som for eksempel LGMD 1A, LGMD 1B, LGMD 2A, LGMD 2B og så videre.

Det kan være stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til symptomdebut, 
utvikling og alvorlighetsgrad, selv hos de med samme arvelige genmutasjon.


Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning


For å gi riktig prioritert helsehjelp ber vi at søknader på pasienter til utredning for muskelsykdom inneholder utfyllende informasjon med eventuelle epikriser fra henvisende instans.                                  

Følgende punkter bør være med i henvisningen:

  • Aktuell sykehistorie
  • Symptomdebut, varighet av sykdom, eventuell diagnose
  • Motorisk/nevropatisk debutsymtpom (lokalisasjon), videre kliniske utvikling, gangevne, bruk av hjelpemidler
  • Ikke motoriske symptomer: smerter, kognitive problemer, autonome symptomer
  • Resultat av supplerende undersøkelser (MR, viktige blodprøver (CK), EMG/nevrografi, muskelbiopsi med original beskrivelse, genetiske prøver)
  • Andre sykdommer. Spesielt viktige: hjerte/lunge affeksjon, syn, hørsel, endokrinologiske sykdommer
  • Medikamentanamese. Nærværende medikasjon for aktuell sykdom og for andre lidelser
  • Familienanamnese. Hereditet. Andre familiemedlemmer med lignende symptomer
  • Eventuelt. Forhold til arbeidslivet/yrke/uføretrygd og informasjon om fysisk aktivitet og funksjonsnviå for å gi tilpasset treningsprogram hos spesialistfysioterapeut innen nevromuskulære sykdommer


1. Utredning

Det er viktig å finne frem til hvilken undergruppe av LGMD det er snakk om fordi utvikling, arvelighet og følgetilstander kan variere. Diagnosen mistenkes primært på grunn av symptomene med gradvis svakhet i de store musklene i skulderpartiet og hoftene, det vil si de kroppsnære muskelgruppene i armer og ben. 

Sykdommen gir ofte betydelig økt verdi av muskelenzymet creatin kinase (CK) i blod, og forandringer som er vanlig for muskelsykdom vil vises på MR-undersøkelser og elektromyografi (EMG).  

Muskelbiopsi (vevsprøve fra musklene) kan vise funn som muskeldystrofi, og spesifikke undergrupper kan mistenkes ut i fra spesialundersøkelser.  

En genetisk test er nødvendig for å avgjøre nøyaktig hvilket gen som er involvert og hvordan sykdommen arves.  I noen få tilfeller kjenner vi ikke den genetiske årsaken. Diagnosen stiller vi da på bakgrunn av kliniske funn og forandringer i som fremkommer ved muskelbiopsi.  

Klinisk utredning 
Utredning av muskelsykdom blir gjort av en nevrolog eller en barnelege. Konsultasjonen vil omfatte en samtale og en klinisk undersøkelse. 

Under samtalen er spesialisten interessert i å vite noe om:

  • Når symptomene startet, utbredelse og utvikling av sykdommen, og hvilket  funksjonsnivå du har
  • Din familiehistorie og sosiale forhold
  • Andre sykdommer du har og eventuelle medikamenter du bruker

Ved den kliniske undersøkelsen vil det bli gjort følgende undersøkelser:

  • Testing av din muskelkraft, reflekser, koordinasjon, hudfølelse og gangfunksjon
  • Spesifikk vurdering av muskulatur, sener og skjelett med tanke på muskelsykdom

Blodprøver
Ved utredning av muskelsykdommer er creatin kinase (CK) en viktig blodprøve. Dette er et enzym fra muskulaturen som frigis i blodet når muskulaturen brytes ned. Ved de fleste undergrupper av LGMD er CK betydelig økt, men den kan ved noen få undergrupper også være kun lett økt eller normal. 

Det kan også være aktuelt å ta andre blodprøver for å utelukke andre årsaker til muskelsykdommen. 
MR
Forandringer som er vanlig for muskelsykdom vil vises på MR-undersøkelser.
Les mer om MR

Elektromyografi (EMG)
Dette er en spesialundersøkelse hvor forandringer i den normale elektrofysiologiske aktiviteten i muskulaturen blir registrert. Ut fra en slik undersøkelse kan vi som regel skille mellom:

  • sykdommer i muskelfibrene (myopatiske muskelsykdommer)
  • sykdommer i de motoriske nervene (nevrogene muskelsykdommer)
Les mer om EMG (elektromyografi), Tromsø

EMG (elektromyografi), Tromsø


Nevrografi og EMG er to undersøkelser som ofte blir utført i samme seanse, da de utfyller hverandre. Resultatene fra undersøkelsene blir vurdert i sammenheng. Undersøkelsene er nyttige i utredning av tilstander der det er mistanke om skade eller sykdom i nerver i armer, ben og noen ganger i ansikt, og ved muskelsykdommer.


  1. Før

    Når du skal til undersøkelse skal du møte opp med rene armer og ben. Ikke ta på krem eller lotion. Du må ta med  medisinliste, og i de fleste tilfellene skal du ta medisinene dine som vanlig. Dersom du ikke skal ta medisiner vil du få beskjed om dette på forhånd.

    For barn som skal ha bedøvelse med Emla plaster er det nødvendig å møte opp en time før undersøkelsen slik at legen som utfører undersøkelsen kan ta på plaster. Undersøkelsen er ikke skadelig under graviditet eller for de som har pacemaker.


  2. Under

    EMG undersøkelsen blir utført av en lege og det brukes en tynn nål som registrerer elektrisk aktivitet fra muskelen. Undersøkelsen kan være litt smertefull.


  3. Etter

    Etter undersøkelsen kan du være litt øm i de undersøkte musklene, men dette forsvinner fort av seg selv.

    Når undersøkelsen er ferdig vil legen informere deg om funnene ved undersøkelsen. Legen som henviste deg og fastlegen vil få rapport av undersøkelsen. Det er henvisende lege eller eventuelt fastlegen som tar hånd om videre oppfølging og behandling.


Gå til EMG (elektromyografi), Tromsø


Muskelbiopsi
Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette ved ulike lysmikroskopiske og elektronmikroskopiske metoder kan man få meget verdifulle data. Dette gjør at en kan klassifisere muskelsykdommen innenfor de ulike gruppene. 
Les mer om Muskelbiopsi

Muskelbiopsi


En muskelbiopsi er et inngrep der vi tar en vevsprøve fra en muskel og gjør en mikroskopisk undersøkelse av prøven for å lete etter sykdom.


Slike vevsprøver kan vi ta fra forskjellige muskler. En spesialist i nevrologi avgjør hvilken muskel vevsprøven skal tas fra. Musklene som egner seg best er der du har svekkelse av kraften i musklene og der hevelse vises på bildediagnostikk (MR). De vanligste stedene på kroppen å ta biopsi er muskler på yttersiden av lårene, skuldrene og overarmene.

Muskelbiopsien får du tatt på Nevrologisk dagenhet ved UNN Tromsø.

  1. Før

    Ta kontakt med fastlegen din før biopsien dersom 

    • Du bruker blodfortynnende medisiner
    • Du har en sykdom som innebærer økt risiko for blødning
    • Du er allergisk mot lokalbedøvelse
    For å redusere risikoen for blødning må du vanligvis slutte å bruke (seponere) blodplatehemmere (for eksempel Albyl E eller Plavix) i inntil 10 dager før vi tar biopsien. Du må også kutte bruken av Marevan og nye blodfortynnende medisiner, som for eksempel Eliquis, Xarelto og Pradaxa. Ta kontakt med den enkelte avdeling som skal utføre inngrepet for å få nærmere informasjon om hvor lenge før inngrepet du skal stoppe å ta disse medikamentene.

    Dersom du ikke har fått beskjed om noe annet trenger du ikke å faste før inngrepet og du kan spise frokost samme dag. Vi anbefaler at du ikke kjører bil selv til og fra sykehuset denne dagen, men at du ordner deg med annen transport.

    Selve prøvetakingen tar omtrent en time. En sykepleier gir deg råd om hvordan du skal ligge. Vanligvis ligger du på en benk på ryggen eller på magen.


  2. Under

    Under selve inngrepet bruker vi sterile hansker og bekledning. Vi barberer huden og desinfiserer (”vasker”) der vi skal ta biopsien. Det aktuelle området dekker vi til og du får en lokalbedøvelse i huden. Vi bedøver ikke selve muskelen. Dette er fordi bedøvelse av muskelen kan føre til skader på muskelvevet, slik at vi ikke kan bedømme prøven under mikroskop. Av den grunn er det mulig at du kjenner et ubehag i selve muskelen mens vi tar ut muskelvevet. 

    Først gjør vi et snitt på omtrent fem centimeter i huden og bindevevet. Når vi har kommet frem til muskelen skjærer vi ut en liten vevsbit på omtrent en centimeter. 

    Vi stopper og tørker opp eventuelle småblødninger i muskelen og under huden før vi lukker bindevevet og huden med noen sting. Etterpå legger vi på en kompresjonsbandasje over området.


  3. Etter

    Etter undersøkelsen skal du vente i minst seks timer før du belaster armen eller beinet vi har tatt biopsien fra. I denne perioden observerer vi deg med tanke på om du får blødninger i operasjonsområdet. 

    Du bør unngå anstrengelser de første dagene. Når bedøvelsen forsvinner, kan du oppleve å få smerter som varer i noen dager. Du kan dempe smertene med vanlige smertestillende midler, for eksempel Paracet, Ibux eller Pinex. 

    Etter 10 dager kan fastlegen fjerne stingene etter inngrepet.

    Vi anbefaler at du er sykemeldt den dagen du skal til undersøkelsen. Det kan ta flere uker før alle resultatene fra undersøkelsen er klare. Prøvesvarene blir blant annet sendt til din fastlege. Ved behov får du time til kontroll på poliklinikk.


Vær oppmerksom

Komplikasjoner ved muskelbiopsi er sjeldne og kan skje i rundt 0,1 prosent (1 av 1000) av inngrepene. Noen kan få en infeksjon eller blødning der biopsien ble tatt. I veldig sjeldne tilfeller kan du utvikle blodpropp i venene i foten, hvis vevsprøven er tatt derfra.


Gå til Muskelbiopsi


Genetisk utredning
I dag vil de fleste med denne typen sykdommer kunne få stilt en presis genetisk diagnose. Utredningen kan imidlertid i mange tilfeller være kompleks og krever et nært og godt samarbeid mellom klinikere, genetikere og laboratoriemedisinske fagfolk. 



2. Behandling

Limb-girdle muskeldystrofi kan per i dag ikke helbredes eller forebygges, men god oppfølging kan minske dine plager og komplikasjoner. Behovet for hjelp og hjelpemidler varierer etter graden og utviklingen av sykdommen. Selve sykdomsforløpet kan variere, og sykdommen kan utvikle seg svært langsomt hos noen og hurtigere hos andre. 

Behandling er rettet mot de følgetilstandene du utvikler. Fysioterapi er en viktig del av behandlingen. Det samme er oppfølging av spesialist av hjerte- og lungefunksjonen din, hvis du har en av de undergruppene av LGMD der hjertet eller lungene rammes. 

Noen har også behov for ortopedisk behandling av blant annet feilstillinger i ryggen eller føttene. Dette kan oppstå hos noen pasienter.

Fysioterapi og fysisk aktivitet
Alle med denne typen muskelsykdommer bør få regelmessig oppfølging fra fysioterapeut. Hos barn er det viktig å følge med på eventuell utvikling av skjevhet i ryggen (skoliose). Tøying av muskulaturen kan motvirke at senene blir kortere (kontraktur). 

Fysisk aktivitet og trening er viktig for å opprettholde best mulig helse. Vi anbefaler både lett og moderat utholdenhetstrening og styrketrening ut fra individuelle vurderinger. Kortvarige opphold på rehabiliteringsinstitusjoner kan også vurderes.


Nevromuskulær bevegelsesterapi
Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) har tilbud om nevromuskulær bevegelsesterapi.  Dette er et rehabiliteringstilbud som varer i to uker og vil inneholde individuelle timer og muligheter for å trene i varmtvannsbasseng. 

Nevromuskulær bevegelsesterapi er spesialisert fysioterapibehandling som vi skreddersyr til den enkelte pasient. Behandlingen har spesielt fokus på å optimalisere bevegelse, bevegelsesmønstre og funksjon. 

Henvisning til nevromuskulær bevegelsesterapi
Før du kan søkes til to-ukers bevegelsesterapi må du komme til et vurderingsopphold hos oss for å se om du kan ha nytte av bevegelsesterapibehandlingen som fysioterapeutene ved Nevromuskulært kompetansesenter tilbyr.

Både fysioterapeut og lege kan søke deg til bevegelsesterapi. Søknaden må inneholde en kort beskrivelse av problemstillingen din, hva fysioterapeuten din ønsker at vi skal fokusere på, og hva vi skal ha som målsetting for et eventuelt opphold.

3. Oppfølging


Påvirkning på lungene
Hvis sykdommen har kommet langt kan også pustemuskulaturen rammes og noen pasienter får behov for pustehjelpemidler deler av døgnet. Dette er oftest aktuelt om natten. Behovet for hjelpemidler vurderes best ved en undersøkelse av lungefunksjonen. Dette bør utføres hos alle med LGMD. 

Påvirkning på hjertet
Ved flere av undergruppene av Limb-girle kan man få klinisk påvirkning av hjertemuskelen (hjerteaffeksjon).  Dette arter seg enten i form av nedsatt funksjon (hjertesvikt) eller hjerterytmeforstyrrelse.  Regelmessige hjertekontroller er nødvendig ved undergrupper av sykdommen, som for eksempel LGMD, type 2I. Behandling gjøres av spesialist i hjertemedisin.  

Hjelpemidler
Pasienter som bruker rullestol har behov for tilpasning av sittestillinger. Noen kan ha behov for hjelp til å opprettholde ståfunksjon og bevegelighet gjennom bruk av en type ståhjelpemiddel. Ortopediske sko eller skinner (ortoser) kan også være aktuelt. 

Unntaksvis kan det bli nødvendig å operere sener eller utføre operasjoner som stabiliserer ryggen.

Ernæring
Det er viktig med et normalt sunt kosthold for å opprettholde muskelstyrken og forhindre overvekt. 

Genetisk veiledning
Alle med LGMD bør få tilbud om genetisk veiledning. Du kan lese mer om dette på helsenorge.no

Kirurgisk behandling
Ved kirurgiske inngrep og behandling for andre sykdommer, må helsepersonell alltid ta hensyn til sykdommen og tilrettelegge i forhold til narkose og behandling med medikamenter.

Graviditet og fødsel
Kvinner med LGMD kan bli gravide på lik linje med andre. Svake muskler i magen og bekkenet kan imidlertid gi økt fare for komplikasjoner ved fødsel, og fødselen bør derfor planlegges i god tid sammen med fødselslege. Ved svekket muskulatur bør legen vurdere keisersnitt. Noen pasienter kan oppleve at musklene er svakere under graviditeten og i en periode etter fødselen. Du bør få genetisk veiledning før du blir gravid. 

Muskelregisteret
Vi oppfordrer alle som har fått bekreftet at de har en arvelig nevromuskulær sykdom, eller har sterk mistanke om det, til å melde seg inn i muskelregisteret.no. Registeret vil kunne gjøre det mulig å utføre forskning som kan forbedre både diagnostikk og behandling. 
Forsiktighetsregler
Medisiner som kan påvirke åndedrettet, som smertestillende og beroligende medisiner, avslappende midler og sovemidler, kan virke uheldig på muskelsyke. Snakk alltid med lege eller spesialist hvis du er i tvil. 

Du finner mer informasjon om sjeldne diagnoser på Helsenorge.no
Lokal oppfølging
For å optimalisere oppfølgingen til den enkelte brukers behov er det av stor betydning med tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Ofte kan det være behov for individuell plan og ansvarsgruppe. 

Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til støtteapparatet rundt den enkelte bruker. Pasienter med kronisk og fremadskridende nevromuskulær sykdom har forskjellige behov for oppfølging, alt etter diagnose, funksjonsnivå og alder. 

Barn med muskelsykdom

Barn med muskelsykdom følges gjerne av Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU), som er knyttet til spesialisthelsetjenesten. HABU har tverrfaglige team som kan koordinere spesialundersøkelser som er nødvendige. 

Primærhelsetjenesten, særlig fysioterapeut, har en sentral rolle i oppfølgingen og får veiledning fra HABU. Barnet må følges opp i forhold til passe mengde tilrettelagt fysisk aktivitet og hvile. 

Skoler og barnehager må tilrettelegges i størst mulig grad for å sikre at de kan delta i aktiviteter sammen med de andre barna. Spesialpedagogiske støttetiltak kan også være aktuelle hjelpemidler for de som har behov.

Ungdomstiden

Ungdomstiden kan gi nye utfordringer for personer med muskelsykdom. Helsevesen, foreldre og andre rundt ungdommen må sørge for tilrettelegging slik at unge med muskelsykdom får ha et sosial liv med venner og økende grad av selvstendighet. Ungdomstiden er en viktig og ofte vanskelig tid der nettverket må fungere i godt samspill med den som har diagnosen.

Voksne

Voksne med diagnose bør med jevne mellomrom få tilbud om oppfølging av legespesialister (i nevrologi, habilitering, fysikalsk rehabiliteringsmedisin og/eller hjertemedisin og lungemedisin) for å følge utviklingen, og tilpassede tiltak og behandlingsopplegg. Ved alvorlige skjevstillinger i skjelettet bør en ortoped vurdere kirurgi.

Psykisk helse

Å leve med en tiltagende muskelsykdom, der du opplever stadige tap i funksjonsnivå, kan for mange være en stor psykisk belastning. Fokus på faktorer som gir god livskvalitet og psykisk helse er viktig i alle aldre. Behandlere må ta tegn på psykisk uhelse på alvor og trekke inn psykologisk fagkunnskap ved behov. 

Likemannseffekten

Mange, både barn ungdom og voksne, har stort behov for å treffe andre i samme situasjon. Likemannsaspektet ivaretas av pasientforeningen, men det er også viktig at det eksisterer kursopphold og rehabiliteringsopphold der likemannseffekten er viktig og får virke over litt tid.

Individuell plan - sammensatte behov

For å koordinere og sørge for gode tjenester i kommunen, skal personer med sammensatte behov ha rett til å få en individuell plan. Den enkelte brukers behov avgjør betydning av tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. 

Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til støtteapparatet rundt den enkelte bruker.

Frambu 

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser ligger utenfor Oslo. De arrangerer kursopphold som er særlig aktuelle for familier som har barn med diagnose. Hit kan hele familien komme og få tilbud om skole, barnehage, likemannssamtaler, foredrag og individuell veiledning av fagfolk med forskjellig fagbakgrunn.

Frambu har også tematiske kurs som for eksempel å bli eldre med en sjelden diagnose, besteforeldrekurs og søskenleir.

Barn og unge kan delta på Frambus helseleir som arrangeres årlig i sommerferien. Helseleiren er en ukes varighet og deltakerne opplever samhold, kreativitet, får treffe andre i samme situasjon og ha det gøy.


 

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Kontakt

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)
Telefon
77627217
mandag - fredag 08-15.30
E-post
UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansens veg 67 eller Sykehusveien 38(Google maps)
Besøkstider
mandag - søndag 00-24
Kontaktinformasjon og informasjon om besøkstider/visittider finner du på de enkelte avdelingssidene.
Telefon
Sentralbord: 77626000 | medisinsk nødtelefon: 113
E-post

Praktisk informasjon

Apotekutsalg

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Klikk her for mer informasjon på nettsidene til Sykehusapotek Nord​

Blomster

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

Frisør

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

Internett

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

Kantine/kafe

​Sykehuskaféen Evert ligger rett ved inngangen på plan C3 og er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene. 

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Konserter og kultur

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Pasienthotell Tromsø

​Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: bookingbooking.pingvinhotellet@unn.no

Pingvinhotellet har en hjemmeside med utfyllende informasjon hvor du også kan bestille rom: www.pingvinhotellet.no​

Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.

Hotellet er døgnåpent. 

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø


Innlagte pasienter i Tromsø
  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt
  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)
  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter
  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre
Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø

Telefon
777 55 100 (hele døgnet)

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)

Vardesenteret

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen. Har treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. Senteret har åpent for sosialt samvær og du får servert kaffe og te. Noen onsdager arrangerer senteret aktiviteter som:

Vardesenteret holder til i fløy E1 i Breivika. Gå til D-fløya (i retning Tromsøsundet) og ta heisen ned til plan 2. Derfra kan du gå gjennom branndørene og over en liten gjennomgang til det gamle, blå pasienthotellet.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.