MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).
Barn og ungdommer med ryggmargsbrokk følges 1 til 2 ganger årlig i såkalte MMC-uker. Disse innebærer konsultasjon med barnelege og fysioterapeut på HABU, diverse undersøkelser ved andre avdelinger på UNN, og et felles møte med barnelege, ortoped, urolog, uroterapeut og nevrokirurg.
Rundt skolestart, eller før dersom det er behov, er det aktuelt med en strukturert kartlegging av barnets kognitive funksjon. Dette gjøres av testtekniker og spesialist i nevropsykologi og eventuelle avvikende blir videreformidlet til lokale instanser som PPT, skole eller barnehage.
Det er fysioterapeut ved HABU som er kontaktpersonen til familien og barnets lokale fagpersoner, og kan kontaktes ved behov. Når det gjelder organisatoriske spørsmål (som f.eks koordinering av timer eller når timer må utsettes) kontaktes ekspedisjonen ved HABU, spør etter koordinator.
For foreldre med barn som nylig har fått diagnosen ryggmargsbrokk er det et tilbud om «starthjelpskurs» på HABU. På dette kurset er det anledning til å knytte kontakter og utveksle erfaringer med andre foreldre i lignende situasjon. I tillegg får foreldrene veiledning i generelle temaer rundt det å ha et barn med funksjonsnedsettelse.