Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Likevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. Når et barns bevegelsesutvikling går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, bør det henvises til Barnepoliklinikken på UNN for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen vil da videre henvises internt til Habilitering for barn og unge (HABU) for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for videre utredning/kartlegging i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
  • smerter, slitenhet, søvn
  • tidligere sykdommer
  • psykisk helse

Det er ønskelig at begge foresatte følger til avtalen de første gangene. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er i jevnlig bruk, for eksempel for forflytning, så ta dem med til utredningen i HABU. Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege,  ergoterapeut, fysioterapeut og psykolog.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av en konsultasjon ved HABU kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand. Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt andre aktuelle kommunale instanser i samråd med foresatte.

Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen. Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. HABU for barn og unge følger disse ved jevnlige kontroller og ambulante besøk der det er behov for det.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger som vi forsøker å koordinere med planlagte kontroller. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter-samarbeid

Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». 

De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.

Kontakt

UNN Tromsø Habilitering for barn og unge, Tromsø

Kontakt Habilitering for barn og unge, Tromsø

Oppmøtested

Gimleveien 70, Tromsø

 

 

UNN Tromsø

Hansine Hansens veg 67

Finn frem

Transport

Med buss

Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter.

Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre.

Kommer du fra Narvik?

Fra Narvik til Tromsø går Helseekspressen. Personer som har fått rekvirert reise av helsemessige årsaker kan reise med Helseekspressen.

 Rutetabell og fasiliteter.

Ellers går det vanlig rutebuss. Ta regionbuss 100. Det anbefales å bruke reiseplanlegger til Troms fylkestrafikk (Svipper). 

Kommer du med hurtigbåten?

Det går buss fra havneterminalen. Buss nr 21 går ca 1018.

Fra flyplassen

Det anbefales å bruke reiseplanlegger til Troms fylkestrafikk (Svipper). Søk på Tromsø lufthavn og UNN for å få opp reiseforslag.

Om du reiser fra Tromsø er det enklest å kjøpe billett via Svipper

Laste ned appen Svipper?

Svipper kan lastes ned via Google play eller App store

Med taxi

Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.

Med privatbil

Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

Pasientreiser

Har du vært til behandling, kan du søke om å få pengestøtte til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en rekvirert reise.

Les mer om pasientreiser

Når du er ved hovedinngangen

Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).

Parkeringsoversikt for besøkende til Breivika
Kart over Breivika

Leveringsadresse varemottak:

Sykehusvegen 38

9019 Tromsø  

Pingvinhotellet varemottak:

Hansine Hansens veg 61 via Klokkargårdsbakken
Hansine Hansens veg 67

Praktisk informasjon

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Les mer om oss

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Åpningstider Narvesen

Forbehold om avvik på høytidsdager.

Mandag-torsdag: 07:00 - 22:00
Fredag: 07:00 - 21:00
Lørdag: 09:00 - 20:00
Søndag: 10:00 - 20:00

 

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift:

Kl. 07-21: kr 31.- pr time 

Kl. 21-07: kr 6 pr time

Langtidsparkering gjesteparkering:

For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat.

Maks døgnpris kr 242,-

Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 158,-

Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 109,-

Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

App

Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

El-bil

Oversikt (fra ladestasjoner.no)

Motorsykler

UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

Sykkelparkering:

Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset. 
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

​
Diagram

 

​Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. Hotellet er døgnåpent.

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.

Måltider

Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Frokost: 

Mandag – fredag kl. 06:30 - 10.00
Lørdag – søndag kl. 07:30 - 10:30

Middag:

Mandag – torsdag kl. 14:00 – 16:30
Fredag (ingen middag), tapas kl. 11:00 – 14:00
Lørdag – søndag kl. 14:00 – 16:00

Kveldsmat:

Mandag – torsdag kl. 18:00 - 19:30
Fredag kl. 17:00 – 19:30
Lørdag – søndag kl. 18:00 – 19:30 

Med forbehold om endringer i åpningstidene ved ferier og røde dager. Se oppslag i restaurant for gjeldende åpningstider.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Narvesen har kiosk like ved resepsjonen.

Parkering

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø

  • Innlagte pasienter i Tromsø
    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
  • Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt
    • Betaler ikke for opphold på hotellet
    • Alle måltider inkludert
    • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
  • Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)
    • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
    • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
  • Polikliniske pasienter og dagpasienter
    • Barn under 6 år bor gratis
    • Betaling direkte til pasienthotellet
    • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
    • Refusjon fra Pasientreiser
  • Pårørende og andre
    • Ta kontakt på e-post pingvinhotellet@unn.no for bestilling av rom og prisinformasjon.
    • Ingen refusjon fra Pasientreiser

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​

Kontakt

Besøksadresse:
Hansine Hansensvei 61 
9019 Tromsø

Kart

Telefon:
777 55 100 (hele døgnet)

Booking

Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no) 

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.