Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge - Tromsø

Habilitering for barn og unge, Tromsø

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Likevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. Når et barns bevegelsesutvikling går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, bør det henvises til Barnepoliklinikken på UNN for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen vil da videre henvises internt til Habilitering for barn og unge (HABU) for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for videre utredning/kartlegging i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
  • smerter, slitenhet, søvn
  • tidligere sykdommer
  • psykisk helse

Det er ønskelig at begge foresatte følger til avtalen de første gangene. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt. Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er i jevnlig bruk, for eksempel for forflytning, så ta dem med til utredningen i HABU. Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege,  ergoterapeut, fysioterapeut og psykolog.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av en konsultasjon ved HABU kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand. Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt andre aktuelle kommunale instanser i samråd med foresatte.

Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen. Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. HABU for barn og unge følger disse ved jevnlige kontroller og ambulante besøk der det er behov for det.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger som vi forsøker å koordinere med planlagte kontroller. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter-samarbeid

Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». 

De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.

Les mer om NMK-samarbeidet på UNNs nettside

Kontaktinformasjon

Habilitering for barn og unge, Tromsø
Telefon
77 75 59 40
mandag - fredag 08-15.30
E-post
Postadresse
UNN Tromsø
Habilitering for barn og unge
Postboks 2
9038 Tromsø

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansens veg 67(Kart)
Besøkstider
Kontaktinformasjon og informasjon om besøkstider/visittider finner du på de enkelte avdelingssidene.
Telefon
Sentralbord: 77 62 60 00 | medisinsk nødtelefon: 113
E-post

Adkomst/kart over området

Med buss
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter. Hurtigbåtbilletten gir rett til overgang og kan derfor brukes som bussbillett.

Når du kommer inn hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til høyre. 

Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
 
Med flybuss 
Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

Med taxi
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor hovedinngangen.
Med privatbil
Pasienter og pårørende bruker hovedinngangen. Parkering ovenfor sykehuset eller rett nord for PET-senteret (grønt område på kartet). Legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi parkerer rett nord for sykehuset (grønt område på kartet).

Praktisk informasjon

Apotek

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Blomster

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

Davvisámegiel dulka (Nordsamisk tolk)

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Frisør

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

Internett

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

Kantine/kafe

​Sykehuskaféen Evert ligger rett ved inngangen på plan C3 og er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene. 

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Konserter og kultur

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Parkering

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift: 
Kl. 07-21: kr 25.- pr time 
Kl. 21-07: kr 5 pr time
 
Langtidsparkering gjesteparkering:
Maks døgnpris kr 200,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 130,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 90,-
 
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

 

App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.



Pingvinhotellet - pasienthotellet i Tromsø

Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Booking
Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Pingvinhotellet har en hjemmeside med utfyllende informasjon hvor du også kan bestille rom: www.pingvinhotellet.no​

Måltider
Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.

Hotellet er døgnåpent. 

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø


Innlagte pasienter i Tromsø

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter

  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø

Telefon
777 55 100 (hele døgnet)

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)

Vardesenteret

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen. Har treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. Senteret har åpent for sosialt samvær og du får servert kaffe og te. Noen onsdager arrangerer senteret aktiviteter som:

Vardesenteret holder til i fløy E1 i Breivika. Gå til D-fløya (i retning Tromsøsundet) og ta heisen ned til plan 2. Derfra kan du gå gjennom branndørene og over en liten gjennomgang til det gamle, blå pasienthotellet.

Visittider/besøkstider

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

Fant du det du lette etter?