Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand. Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist, samt andre aktuelle kommunale instanser i samråd med foresatte.
Det er kommunen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen. Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. HABU for barn og unge følger disse ved jevnlige kontroller og ambulante besøk der det er behov for det.
For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger som vi forsøker å koordinere med planlagte kontroller. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.
Nevromuskulært kompetansesenter-samarbeid
Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet».
De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.
NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet på UNNs nettside