Nasjonalt
Foreningen for muskelsyke-FFM
(for mennesker med muskelsykdom og pårørende)
Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer.
På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv.
Muskenytt
FFM har et eget magasin som kommer ut fire ganger i året. Les det gratis her:
Muskelnytt
Sjelden.no- En læringsportal for fagfolk
Sjelden.no er en læringsportal under utvikling. Den har som mål å bli en viktig ressurs for fastleger og kommunehelsetjenesten der de skal finne kunnskap om sjeldne diagnoser. Temaene spenner fra kunnskap om de enkelte diagnoser og tilrettelegging i skole og barnehage, til medisinske prosedyrer og behandling.
Helsenorge.no - den offentlige helseportalen
(for alle)
Helsenorge.no er helsedepartementets portal for befolkningrettet helse informasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.
Familienettet.no
(for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne)
Familienettet.no er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom.
Helsebiblioteket
(for alle)
Helsebiblioteket har samlet informasjon om sjeldne diagnoser på sine sider.
Helsebiblioteket.no
Unge funksjonshemmende
(for unge funksjonshemmende)
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
Unge funksjonshemmende
TAKO - Tannhelsekompetansesenteret
«TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser» Sjeldne diagnoser kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter sjeldne diagnoser.
Internasjonalt
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen.se er en svensk database med kvalitetssikret informasjon om sjeldne diagnoser. Den er ment for både fagfolk og personer som selv har en diagnose, og andre som er intressert i temaet.
ENMC– European Neuro Muscular Centre
(for mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagfolk)
ENMC er en internasjonal støtteorganisasjon for forskning og kompetanseutvikling innen det nevromuskulære fagfeltet som har sin base i Nederland.
Neuromuscular Disease Centre
(for fagpersoner)
Dette er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.
Orphanet
Orphanet er en gratis flerspråklig portal for informasjon om sjeldne diagnoser. Den inneholder informasjon om mer enn 5000 sykdommer og har som mål å forbedre kvaliteten på medisinsk behandling og gi spesialiserte tjenester for sjeldne diagnoser.
Orphanet -Internasjonal webside
Les mer om Orphanet på Orphanet sin Norske side
RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
(for mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner)
RCFM er et privat sykehus i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer.
TREAT-NMD
(for mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner)
TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre.
TREAT-NMD