logo UNN

Nasjonale og internasjonale aktører

Her er en oversikt over nettsteder som tilbyr informasjon om ulike aspekter ved nevromuskulær sykdom.

​​Nasjonalt

Foreningen for muskelsyke-FFM

For mennesker med muskelsykdom og pårørende.
 
Gjennom 13 fylkeslag og en egen ungdomsforening (FFMU) informerer og hjelper FFM muskelsyke og deres pårørende. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. 
På nettsidene deres finner man opplysninger om diagnoser, det er også lagt en rekke videoer som viser alt fra portretter av mennesker med muskulære sykdommer til tips og triks i det daglige liv.

Muskelnytt

FFM har et eget magasin som kommer ut fire ganger i året.

Sjelden.no- En læringsportal for fagfolk

Sjelden.no er en læringsportal under utvikling. Den har som mål å bli en viktig ressurs for fastleger og kommunehelsetjenesten der de skal finne kunnskap om sjeldne diagnoser. Temaene spenner fra kunnskap om de enkelte diagnoser og tilrettelegging i skole og barnehage, til medisinske prosedyrer og behandling.

Helsenorge.no - den offentlige helseportalen

Helsenorge.no er helsedepartementets portal for befolkningrettet helseinformasjon. Nettstedet inneholder veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.
 

Unge funksjonshemmende

(for unge funksjonshemmende)
 
Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.​
Unge funksjonshemmende​  

TAKO - Tannhelsekompetansesenteret 

TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. Sjeldne diagnoser kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter sjeldne diagnoser.

Internasjonalt

Socialstyrelsen​

Socialstyrelsen.se er en svensk database med kvalitetssikret informasjon om sjeldne diagnoser. Den er ment for både fagfolk og personer som selv har en diagnose, og andre som er intressert i temaet.
Den svenske informasjonsportalen Sosialstyrelsen.se

ENMC– European Neuro Muscular Centre 

For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagfolk.
 
ENMC er en internasjonal støtteorganisasjon for forskning og kompetanseutvikling innen det nevromuskulære fagfeltet som har sin base i Nederland.

Neuromuscular Disease Centre

(for fagpersoner)
 
Dette er en nettside primært for fagpersoner og andre med god innsikt i nevromuskulære sykdommer. Her finner man blant annet oversikter og indekser over sykdommer og syndromer, lab tester og pågående forskning.

Or​phanet

Orphanet er en gratis flerspråklig portal for informasjon om sjeldne diagnoser. Den inneholder informasjon om mer enn 5000 sykdommer og har som mål å forbedre kvaliteten på medisinsk behandling og gi spesialiserte tjenester for sjeldne diagnoser.​
Informasjonssiden Orphanet

RCFM - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

For mennesker med muskelsykdom, pårørende og fagpersoner.

RCFM er et privat sykehus i Danmark som har spesialisert seg på veiledning og behandling av mennesker med muskeldystrofier og andre nevromuskulære sykdommer.

TREAT-NMD

For mennesker med nevromuskulære sykdommer, pårørende og fagpersoner.
 
TREAT-NMD er et internasjonalt nettverk for det nevromuskulære fagfeltet og arbeider for at lovende nye behandlinger skal nå ut til pasienter og behandlere så raskt som mulig. På nettsidene deres finner man blant annet informasjon om utdanning, forskning, informasjons brosjyrer, pasientregistre.
​TREAT-NMDs nettside​
Sist oppdatert 04.04.2024