HELSENORGE
Velg språk
Habilitering for barn og unge, Tromsø

Dystrofia myotonika type 1 (DM1) - Tromsø

Dystrofia Myotonika type 1 er en sjelden arvelig muskelsykdom som gir stivhet i musklene og muskelsvekkelse. Sykdommen er en multisystemsykdom som også vil kunne påvirke øyet, hjertet, hormonsystemet og det sentrale nervesystemet.

Innledning

Dystrofia Myotonika type 1 (DM1) er en av de vanligste av sjeldne muskelsykdommer, som kan ramme både voksne og barn. Det er stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til når sykdommen oppstår, hvor alvorlig den er og hvordan utviklingen er.

  • Mild DM1 er karakterisert av katarakt (grå stær) og mild myotoni (muskelstivhet). Forventet normal levetid.
  • Klassisk DM1 er karakterisert av muskelsvakhet og svinn, myotoni, katarakt og ofte påvirkning av hjerterytme og hjertemuskulatur. Voksne kan få fysiske funksjonsnedsettelser og kan ha forkortet levetid.
  • Medfødt DM1 er karakterisert av hypotoni (muskelslapphet) og alvorlig generell svakhet ved fødsel, ofte med redusert pustefunksjon og eventuelt tidlig død.

Dersom barnet kommer seg igjennom de første ukene, sees ofte en bedring før det får symptomer mer typisk for klassisk DM1. Redusert intellektuell funksjon er vanlig.  

Dystrofia Myotonika type 2 er annerledes enn type 1, og mye av det som blir beskrevet her vil ikke gjelde for type 2.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Ved mistanke om DM1 er det er viktig å stille diagnosen slik at en kan følge med på symptomer og sykdomsutvikling. Diagnosen vil også kunne ha betydning for videre familieplanlegging.

Mistanke om DM1 ved:

  • Kjent familiehistorie
  • Stivhet i muskulatur eller begynnende muskelsvakhet
  • Kombinasjon av andre kjente problemstillinger

 DM1 kan i varierende grad gi

  • mentale og intellektuelle problemer samt atferdsproblemer som fx oppmerksomhetsvansker og autistiske trekk.
  • trøtthet og tiltaksløshet.

DM1 er arvelig dominant som betyr at et barn av en med sykdommen har 50 % sjanse for selv å arve genfeilen. Sykdommen kan bekreftes med genetisk test.

Klinisk utredning 

Utredning av muskelsykdom blir gjort av nevrolog eller barnelege. Konsultasjonen vil omfatte en samtale og en klinisk undersøkelse. Under samtalen er legen interessert i å vite:

  • Når symptomene startet
  • Utbredelse og utvikling av sykdommen
  • Hvilket funksjonsnivå du har
  • Din familiehistorie og sosiale forhold
  • Andre sykdommer du har og eventuelle medisiner du bruker

Ved den kliniske undersøkelsen vil det bli gjort følgende undersøkelser:

  • Testing av muskelkraften din, reflekser, koordinasjon, hudfølelse og gangfunksjon
  • Vurdering av muskulatur, sener og skjelett med tanke på muskelsykdom

Genetisk utredning

Diagnosen stilles ved en genetisk test. Ved DM1 er det en mutasjon på kromosom 19 med forøket antall CTG repetisjoner i DMPK genet. Over 50 CTG repetisjoner vil gi sykdommen. Antall repetisjoner kan bli mange hundre, og antall repetisjoner vil til en viss grad gi en pekepinn om videre forløp og utvikling av sykdommen.

Genetisk testing har med tiden blitt bedre, og det er i mindre grad behov for andre prøver i tillegg for å stille diagnosen. Likevel kan av og til noen av prøvene under også bli tatt:

Blodprøver

Ved utredning av muskelsykdommer blir ofte ulike blodprøver tatt. Spesielt er kreatin kinase (CK) en viktig blodprøve. Dette er et protein fra muskulaturen som frigis i blodet når muskulaturen brytes ned. Ved DM1 kan CK være normal til moderat forhøyet.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Elektromyografi (EMG)/Nevrografi

EMG (elektromyografi) er en undersøkelse av elektrisk aktivitet i muskler og gir informasjon både om nerven som forsyner muskelen og om muskelen. Nevrografi er en undersøkelse med måling av funksjon i nerver utenfor ryggmargen. Ved DM1 vil det være typiske funn særlig på EMG undersøkelsen.

Muskelbiopsi

Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette under mikroskop kan vi få verdifull informasjon.

Les mer om Muskelbiopsi

Muskelbiopsi

En muskelbiopsi er et inngrep der vi tar en vevsprøve fra en muskel og gjør en mikroskopisk undersøkelse av prøven for å lete etter sykdom. En spesialist i nevrologi avgjør hvilken muskel vevsprøven skal tas fra. Musklene som egner seg best er der du har svekkelse av muskelkraft og der hevelse vises på bildediagnostikk (MR). De vanligste stedene på kroppen å ta biopsi er muskler på yttersiden av lårene, skuldrene og overarmene.

Muskelbiopsien får du tatt på Nevrologisk dagenhet ved UNN Tromsø.

  1. Før

    Ta kontakt med fastlegen din før biopsien dersom
    • Du bruker blodfortynnende medisiner
    • Du har en sykdom som innebærer økt risiko for blødning
    • Du er allergisk mot lokalbedøvelse
    For å redusere risikoen for blødning må du vanligvis slutte å bruke blodplatehemmere (for eksempel Albyl E eller Plavix) i inntil 10 dager før vi tar biopsien. Du må også kutte bruken av Marevan og nye blodfortynnende medisiner, som for eksempel Eliquis, Xarelto og Pradaxa.
    Ta kontakt med den enkelte avdeling som skal utføre inngrepet for å få nærmere informasjon om hvor lenge før inngrepet du skal stoppe å ta disse medikamentene.
    Dersom du ikke har fått beskjed om noe annet trenger du ikke å faste før inngrepet og du kan spise frokost samme dag. Vi anbefaler at du ikke kjører bil selv til og fra sykehuset denne dagen, men at du ordner annen transport.
    Selve prøvetakingen tar omtrent en time. En sykepleier gir deg råd om hvordan du skal ligge. Vanligvis ligger du på en benk på ryggen eller på magen.

  2. Under

    Under selve inngrepet bruker vi sterile hansker og bekledning. Vi barberer huden og desinfiserer (”vasker”) der vi skal ta biopsien. Det aktuelle området dekker vi til og du får en lokalbedøvelse i huden. Vi bedøver ikke selve muskelen. Dette er fordi bedøvelse av muskelen kan føre til skader på muskelvevet, slik at vi ikke kan bedømme prøven under mikroskop. Av den grunn er det mulig at du kjenner et ubehag i selve muskelen mens vi tar ut muskelvevet.
    Først gjør vi et snitt på omtrent fem centimeter i huden og bindevevet. Når vi har kommet frem til muskelen skjærer vi ut en liten vevsbit på omtrent en centimeter.
    Vi stopper og tørker opp eventuelle småblødninger i muskelen og under huden før vi lukker bindevevet og huden med noen sting. Etterpå legger vi på en kompresjonsbandasje over området.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen skal du vente i minst seks timer før du belaster armen eller beinet vi har tatt biopsien fra. I denne perioden observerer vi deg med tanke på om du får blødninger i operasjonsområdet.
    Du bør unngå anstrengelser de første dagene. Når bedøvelsen forsvinner, kan du oppleve å få smerter som varer i noen dager. Du kan dempe smertene med reseptfrie smertestillende midler, for eksempel Paracet, Ibux eller Pinex.
    Etter 10 dager kan fastlegen fjerne stingene etter inngrepet.
    Vi anbefaler at du er sykemeldt den dagen du skal til undersøkelsen.
    Det kan ta flere uker før alle resultatene fra undersøkelsen er klare. Prøvesvarene blir sendt til den legen som henviste deg og/eller din fastlege. Ved behov får du time til kontroll på poliklinikk.

Vær oppmerksom

Komplikasjoner ved muskelbiopsi er sjeldne og kan skje i rundt 0,1 prosent (1 av 1000) av inngrepene. Noen kan få en infeksjon eller blødning der biopsien ble tatt. I veldig sjeldne tilfeller kan du utvikle blodpropp i venene i foten, hvis vevsprøven er tatt nede på beinet.

Gå til Muskelbiopsi

MR

Forandringer som er vanlig for muskelsykdom vil vises på MR-undersøkelser.

Les mer om MR av barn - Tromsø

MR av barn - Tromsø

 

MR er en forkortelse for magnetisk resonans. Under en MR-undersøkelse ligger den som blir undersøkt i et svært sterkt magnetfelt og det blir sendt radiofrekvente signaler gjennom kroppen. Disse signalene utnytter MR-maskinen til å lage digitale bilder. Det er ingen form for røntgenstråling med en MR-undersøkelse.

MR blir benyttet ved undersøkelser der andre diagnostiske metoder er utilstrekkelige eller som supplement til andre metoder. MR-undersøkelse gir spesielt god fremstilling av forandring i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet. I tillegg kan MR vise sykdomsforandringer i skjelettet, hjertet, brystet, blodårer, urinveier og bukorganer, inklusive tarmsystemet.

  1. Før

    Forberedelse hjemme

    Ved narkose må barnet faste på forhånd. Barnet må ikke spise, drikke, ta medisin eller suge på pastiller.

    Ved narkose blir faste medisiner gitt etter undersøkelsen. Unntak: Astmamedisin, epilepsimedisin og noen ganger hjertemedisin.

    På grunn av det sterke magnetfeltet må sykehuset eller henvisende lege på forhånd vite om barnet har:

    • Pacemaker
    • Tidligere vært operert i hjerne, øye, øre eller hjerte
    • Operert inn metall i kroppen (for eksempel klips på blodkar i hodet)

    Ut fra disse opplysningene vurderer radiologen om undersøkelsen kan gjennomføres.

    Forberedelse på sykehuset

    Når barnet kommer på sykehuset får han/hun innlagt en venekanyle på hånden eller i underarmen. Det blir lagt på en bedøvelseskrem på forhånd, for at det ikke skal gjøre vondt.

    Før undersøkelsen må alle løse metallgjenstander, klokke og andre verdigjenstander legges i en oppbevaringsboks. De kan ikke være med i undersøkelsesrommet, da de kan bli ødelagte av magnetfeltet. Høreapparat kan også bli påvirket av magnetfeltet og må fjernes før undersøkelsen.

    For alle barn som har kjent nedsatt nyrefunksjon skal det gjennomføres nyrefunksjonsprøver før de blir henvist til MR-undersøkelse.

    Ved behov kan barnet få beroligende medisiner før narkosen.

  2. Under

    Barnet får på sykehusklær og blir transportert til undersøkelsen i seng. Mor og/eller far følger med.

    Under undersøkelsen ligger barnet på et bord som blir ført inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender.

    Mens fotograferingen pågår høres en bankelyd i maskinen. Barnet får på seg øreklokker,som demper bankelyden.

    Narkose

    Grunnen til at barnet blir lagt i narkose er at man må ligge helt stille over tid, og for barn kan dette være vanskelig å få til.

    Når bildene blir tatt, går MR-personalet ut av undersøkelsesrommet, men de kan se og følge med på barnet gjennom et vindu og via kameraovervåking. Anestesilege og sykepleier vil være tilstede sammen med barnet under hele undersøkelsen.

    Varigheten kan variere, avhengig av hva som skal undersøkes, alt fra 30 til 60 minutt er vanlig.

    Med forberedelse til narkose vil hele undersøkelsen kunne ta fra en til to timer.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen må barnet overvåkes helt til det har våknet helt, har fått i seg drikke/mat og har tisset.

    Bivirkninger etter undersøkelsen er oftest på grunn av narkosen. Noen kan bli kvalme, men dette går som regel fort over. Barnet kan få medisiner mot kvalme.

    Resultatet av undersøkelsen

    Bildene blir gransket av en radiolog som lager en skriftlig rapport av hva bildene viser. Rapporten blir sendt legen som henviste barnet til MR innen en til to uker. Bildene og rapporten blir lagret i datasystemet vårt.

    Er barnet innlagt på sykehuset, vil resultatet av undersøkelsen bli gitt av legen dagen etter selve undersøkelsen.

Vær oppmerksom

Det kan i noen tilfeller være nødvendig å gi MR-kontrast i en blodåre i armen. Bivirkninger i form av allergiske reaksjoner på grunn av MR-kontrastmiddel sees sjeldent.

Det er ikke uvanlig å oppleve å bli varm i kroppen i løpet av undersøkelsen. Dette er ikke farlig eller smertefullt. Denne følelsen gir seg når undersøkelsen er over.

MR-undersøkelse og bruk av kontrastmiddel

For barn med sterkt redusert nyrefunksjon kan det oppstå alvorlige bivirkninger etter bruk av MR-kontrast. Det blir tatt særlige hensyn til denne pasientgruppen.

MR-kontrast kan benyttes når det er nødvendig å påvise sykdomstilstander, etter en nøye medisinsk vurdering.

Gå til MR av barn

Behandling

Det er per i dag ikke mulig å helbrede eller forebygge DM 1, men god oppfølging kan minske plagene og komplikasjonene du har. Behovet for hjelp og hjelpemidler varierer etter grad og utvikling av sykdommen. Behandling er rettet mot følgetilstandene du utvikler. Hvis du for eksempel utvikler grå stær vil du kunne bli operert for dette.

Les mer om Grå stær (katarakt) - operasjon - Tromsø

Grå stær (katarakt) - operasjon - Tromsø

Ved grå stær (katarakt) har øyets linse blitt uklar og fører til svekket syn. Den eneste form for behandling er operasjon. Under operasjonen blir linsen fjernet og erstattet med en ny klar linse av kunststoff.

Hvis øyet ellers er normalt, oppnår over 95% av pasientene vanligvis normalt eller tilnærmet normalt syn i etterkant av operasjonen. Hvis det foreligger annen sykdom i øyet, vil dette kunne begrense hvor godt synet kan bli etter operasjonen.

Risikoen ved operasjon for grå stær er lav. Man kan risikere netthinneløsning, men netthinnen kan som regel opereres på plass igjen slik at synet bevares. Man kan også risikere å bli helt eller tilnærmet blind på det opererte øyet. Statistisk sett skjer dette sjeldnere enn en promille. I noen øyne finnes kompliserende forhold, som øker risikoen.

  1. Før

    Du skal unngå øyedråper som inneholder pilokarpin om morgenen på operasjonsdagen. Det er viktig at du dusjer, har på deg rene klær og ikke bruker sminke. Skal du ha narkose, må du møte fastende.

  2. Under

    Øyelegen opererer under mikroskop. Dette gir et sterkt lys, som kan oppleves litt ubehagelig i begynnelsen. Normalt venner man seg raskt til det sterke lyset.

    Under operasjonen blir linsen i øyet ditt fjernet. Kapselen eller hinnen som omslutter den blir normalt bevart. Deretter får du en ny klar linse av kunststoff, vanligvis på samme sted som din egen linse var. Selve inngrepet tar cirka 15 minutter.

  3. Etter

    Etter operasjonen blir det lagt et skjold over øyet, som du skal beholde fram til du begynner å dryppe øyet. Informasjon om dryppingen blir gitt både skriftlig og muntlig innen du reiser.

    Du kan ikke selv kjøre bil etter operasjonen.

    Laser kan i enkelte tilfeller brukes som etterbehandling.

Gå til Grå stær (katarakt) - operasjon

Ved påvirkning av hjertet kan det være behov for pacemaker.

Les mer om Pacemakerinnleggelse - Tromsø

Pacemakerinnleggelse - Tromsø

En pacemaker er et lite apparat med batteri og ledninger som vi opererer inn under huden din for å kunne behandle hjerterytmeforstyrrelser som fører til lav og/eller ujevn puls.

  1. Før

    • Du skal faste fra midnatt dagen før operasjonen. Det vil si at du ikke skal spise eller drikke. Du skal heller ikke røyke eller bruke snus, tygge tyggegummi eller spise sukkertøy. Du kan drikke noen munnfuller vann til medisiner.
    • Vanligvis skal du ta de faste medisinene dine på morgenen. Hvis du bruker blodfortynnende medisiner som Marevan®(Warfarin), Pradaxa®(Dabigatraneteksilat), Xarelto®(Rivaroksaban), Lixiana® (Edoksaban) eller Eliquis®(Apiksaban) gjelder egne regler. Du får beskjed om hvilke medisiner du skal ta.
    • Du skal dusje kvelden før operasjonen eller samme morgen. Ha på deg rene klær. Ta av neglelakk, smykker og klokke. Brystkassen din blir barbert hvis det er behov for det.
    • Det blir lagt inn en venekanyle på armen slik at du kan få medikamenter og væske direkte i blodåren under operasjonen. Før operasjonen får du smertestillende og beroligende medikamenter.

  2. Under

    Du får lokalbedøvelse og et snitt i huden der pacemakeren skal plasseres; vanligvis øverst på venstre side av brystkassen like under kragebeinet. Du er våken under operasjonen og lege og sykepleiere snakker med deg underveis. Sykepleieren gir deg nødvendig smertestillende eller beroligende medikamenter. Vi bruker gjennomlysning med røntgen når ledningen(e) skal plasseres i hjertet. Til slutt syr vi huden sammen over pacemakeren, og legger en bandasje og kompresjonsrull over.

    Operasjonen tar vanligvis under 1 time.

  3. Etter

    Du blir observert av sykepleier på sengepost. Du må ligge i sengen de første timene og unngå store bevegelser med armen som er nærmest operasjonssåret.

    Før du reiser hjem vil pacemakeren og bandasjen bli kontrollert. Du kan vanligvis reise hjem dagen etter operasjonen.

    Du får et kort (Norwegian Pacemaker Registry) som inneholder viktige opplysninger om pacemakeren din. Dette kortet bør du alltid ha med deg. Kortet skal oppdateres ved vesentlige endringer.

    Du får beskjed av legen om du kan kjøre bil eller ikke. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle ut fra årsaken til at du har fått operert inn pacemaker.

    Etter at du har fått operert inn en pacemaker skal du til poliklinisk førstegangskontroll ved ditt lokalsykehus. Dette er vanligvis to til tre uker etter operasjonen. Har du registrert deg i helsenorge.no vil du få SMS-varsel om poliklinisk time. I tillegg vil du motta brev i posten med informasjon om tid og oppmøtested.
    Etter hjemreise

    Operasjonssåret kan være ubehagelig når det gror. Paracet vil som regel være nok til å lindre smertene.

    Hold bandasjen tørr de første 14 dagene for å hindre infeksjon - du skal ikke dusje. Du kan ikke ta karbad, badstue eller bade i basseng/sjø 4 - 6 uker etter operasjonen.

    Du skal ikke skifte eller ta av bandasjen de første 14 dagene. Om dette likevel skulle være nødvendig skal den skiftes på ditt lokale sykehus.

    Stingene forsvinner av seg selv og skal ikke fjernes.

    For at arret skal bli penest mulig kan du sette på en tape (anbefales silikontape) som holder det sammen i ytterligere 14 dager. Skjerm arret for direkte sollys de første tre til seks månedene.

    Vær oppmerksom på tegn til infeksjon. Tegnene kan være rødhet, ømhet, hevelse eller smerte omkring operasjonssåret. Dersom huden har blitt så tynn at du kan skimte hjertestarteren, må du kontakte lege.

    Les mer om
    Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
    Aktivitet

    Du skal bruke armene som normalt slik at de ikke stivner. Ikke overdriv høy armføring de første 14 dagene. Du bør også unngå å løfte tungt og å bruke ryggsekk.

    Når såret er grodd kan du igjen være i normal aktivitet, også seksuell aktivitet.

    Aktiviteter som ski, styrketrening, golf og svømming må du vente med til seks uker etter operasjonen.

    Elektronisk utstyr

    Du skal alltid informere lege og annet helsepersonell om at du har hjertestarter slik at de kan ta forhåndsregler ved bruk av elektromedisinsk utstyr.

    • Du kan bare ta MR-undersøkelse hvis du har fått et MR-kompatibelt system. MR-undersøkelse bør du ta på sykehuset, ikke privat. Det må gå minst 6 uker etter operasjonen før du tar MR-undersøkelse og det må gjøres omprogrammering før og etter MR.

    • Ultralyd som blir brukt i behandling ved fysioterapi, skal ikke brukes nær eller over hjertestarteren.

    • Unngå bruk av elektrisk nervestimuleringsapparat (TENS- apparat).

    De fleste tekniske hjelpemidler i hjemmet er ufarlig å bruke selv om du har hjertestarter.

    • Du kan bruke mobiltelefon, men hold den på motsatt side av hjertestarteren

    • Hold minst 15 cm avstand fra hjertestarteren til induksjonskomfyr/plater.

    • Unngå å bruk sveiseapparat og slagbor.

    Reiser

    De fleste sykehus i utlandet vil kunne kontrollere pacemakeren din. Det er derfor viktig at du alltid har med deg kortet (Norwegian Pacemaker Registry) som du fikk på sykehuset etter operasjonen.

    Det er trygt å gå gjennom sikkerhetskontrollen på flyplasser, men det er mulig at pacemakeren din kan utløse alarmen. Om dette skjer, forklarer du sikkerhetsvakten at du har hjertestarter og viser frem kortet ditt.

Vær oppmerksom

  • Komplikasjoner til operasjonen er sjeldne, men det som kan oppstå er:
  • Blødning i operasjonssåret
  • Økende hevelse eller smerte fra operasjonssåret
  • Feber
  • Økende svimmelhet eller besvimelse

Dersom noe av dette skulle oppstå innen de første 14 dagene skal du ta kontakt med sykehuset som opererte deg. Utover dette må du ta kontakt med fastlege/legevakt for vurdering.

Gå til Pacemakerinnleggelse

Ved redusert lungefunksjon vil du kunne ha behov for pustehjelpemidler og de fleste bør ta årlig influensavaksine.

Oppfølging

Genetisk veiledning

I etterkant av en genetisk test kan det være behov for genetisk veiledning. Dette er en samtale med en genetisk veileder som forklarer hva svaret på genprøven vil ha av betydning for deg og andre i din familie.

Kirurgisk behandling og bedøvelse/narkose

Gi alltid beskjed om at du har DM1 ved operasjoner eller andre tilfeller hvor du skal ha bedøvelse eller narkose. DM1 kan påvirke hvordan du tåler bedøvelse og det er derfor viktig at de som skal behandle deg er klar over at du har denne sykdommen.

Påvirkning av hjertet

Ved DM1 kan du få påvirkning av hjertemuskelen (hjerteaffeksjon), enten i form av nedsatt funksjon (hjertesvikt) eller hjerterytmeforstyrrelse.  Regelmessige hjertekontroller er nødvendig, selv om du ikke viser tegn på hjertepåvirkning. Behandling gjøres av spesialist i hjertemedisin. 

Påvirkning av lungene

Hvis sykdommen har kommet langt kan pustemuskulaturen rammes og du kan få behov for pustehjelpemidler deler av døgnet. Dette er oftest aktuelt om natten. Behovet for hjelpemidler blir vurdert ved en undersøkelse av lungefunksjonen. Vi anbefaler at du tar influensavaksine hvert år og at du får tettere oppfølging ved tilbakevendende lungebetennelser.

Mage/tarm og ernæring

Mage/tarm plager som smerte, oppblåsthet, diare eller forstoppelse er relativt vanlig.  Vi anbefaler en fiberrik diett hvis du har diare eller forstoppelse og at du drikker mye vann.  Næringsdrikker eller energi beriket mat kan være nødvendig for å hindre at du går ned i vekt.

Hvis du har problemer med å tygge og svelge kan det være behov for å få tilpasset konsistensen på maten, evt vurdering/oppfølging hos logoped. Det finnes også ulike legemidler du kan bruke for å få bedre kontroll over magen. Disse må forskrives av lege.

Hormonelle forandringer

Flere hormonelle forandringer kan sees som ledd i DM1. Fastlege følger vanligvis opp dette. Det bør tas årlige blodprøver for å måle HbA1c, leverenzymer,bilirubin, TSH, T4 og lipidprofil.

Fysisk aktivitet og hjelpemidler

Regelmessig fysioterapi og ergoterapi er en viktig del av behandlingen. Fysisk aktivitet og trening er viktig for å opprettholde best mulig helse.

Vi anbefaler:

  • Lett til moderat utholdenhetstrening og styrketrening
  • En god balanse mellom aktivitet og hvile

Andre tiltak eller hjelpemidler kan være:

  • Tilpasning av sittestillinger hvis du sitter i rullestol
  • Hjelp til å opprettholde ståfunksjon og bevegelighet gjennom bruk av en type stå hjelpemiddel
  • Ortopediske sko eller skinner (ortoser)
  • hjelpemidler for å opprettholde arm- og håndfunksjon

Kognisjon og psykiske forandringer

Barn med DM1 kan ha behov for tilrettelagt oppfølging og undervisning på skolen. Økt trøtthet (fatigue) og manglende initiativ (apati) er vanlig ved DM1. Depresjon og angst forekommer i varierende grad. Ta opp dette med fastlege eller spesialist ved behov.

Graviditet og fødsel

Ved ønske om graviditet er det nyttig med genetisk veiledning i forkant av et svangerskap siden DM1 kan nedarves til barnet. Kvinner med DM1 har økt risiko for spontanabort, for tidlig fødsel og redusert lungefunksjon i graviditeten (spesielt i 3. trimester). Fastlege bør sammen med fødselslege vurdere om graviditeten skal følges opp som en høyrisiko graviditet.  

Muskelregisteret

Har du fått bekreftet at du har en arvelig nevromuskulær sykdom anbefaler vi deg  å melde deg inn i muskelregisteret.no.

Registeret vil kunne gjøre det mulig å utføre forskning som kan forbedre både diagnostikk og behandling. 

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 

Du finner mer informasjon om sjeldne diagnoser på Helsenorge.no



Faresignaler

Medisiner som kan påvirke åndedrettet, som smertestillende og beroligende medisiner, avslappende midler og sovemidler, kan virke uheldig på muskelsyke. Snakk alltid med lege eller spesialist hvis du er i tvil. 

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Blomster

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

Davvisámegiel dulka (nordsamisk tolk)

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Frisør

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

Internett

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

Kantine/kafe

​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Åpningstider Narvesen

Forbehold om avvik på høytidsdager

Ordinære åpningstider :

Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
Fredag: 07:00 - 21:00
Lørdag: 09:00 - 20:00
Søndag: 10:00 - 21:00

Høytidsdager:

1. Nyttårsdag: Stengt
Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
Langfredag: 12:00 - 18:00
Påskeaften: 09:00 - 15:00
1. Påskedag: 12:00 - 18:00
2. Påskedag: 11:00 - 20:00
1. mai: 11:00 - 20:00
17.mai: 09:00 - 20:00
Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
Pinseaften: 09:00 - 18:00
1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
Julaften: 09:00 - 13:00
1. Juledag: Stengt
2. Juledag: 12:00 - 18:00
Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

Konserter og kultur

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Parkering

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift: 
Kl. 07-21: kr 28.- pr time 
Kl. 21-07: kr 6 pr time
 
Langtidsparkering gjesteparkering:
For å oppnå denne prisen må det betales/ reserveres beløp for perioden parkering planlegges på parkeringsautomat. 

Maks døgnpris kr 200,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 130,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 90,-
 
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

 

App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

Motorsykler:
UNN har ikke per i dag egen tilrettelagt parkering for motorsykler for besøkende eller gjester.

Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret

​


Pingvinhotellet - pasienthotellet i Tromsø

​Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Booking
Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Pingvinhotellet har en hjemmeside med utfyllende informasjon hvor du også kan bestille rom: www.pingvinhotellet.no​

Måltider
Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.

Hotellet er døgnåpent. 

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø


Innlagte pasienter i Tromsø

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter

  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​​

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø

Telefon
777 55 100 (hele døgnet)

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)

Vardesenteret

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen, og er en møteplass for kreftsyke, pårørende og etterlatte. Her treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. 

Vardesenteret er tilknyttet UNN i Breivika og befinner seg i E-fløya. For å komme dit må du først til plan 2, fløy D. Følg skiltene derfra. Er du usikker kan du spørre en frivillig sykehustvert som er kledd i rød vest.        

Les mer om Vardesenteret på UNN (Kreftforeningen.no) 

Verdisaker

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige eiendeler du tar med deg til sykehusoppholdet. 

Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.​

Dersom du likevel har med deg verdisaker, kan du avtale med avdelingen hvordan dette skal oppbevares. 

Visittider/besøkstider

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

Sist oppdatert 30.06.2022
Fant du det du lette etter?