Norsk nakke- og ryggregister

Komplett registerbeskrivelse og brukerveiledning for registeret finnes i et hefte bestående av to deler.

Heftet kan lastes ned som p​df-fil. Registerbeskrivelsen inneholder følgende temaer:

• Organisering og drift av registeret
• Målgruppe
• Rutiner for skriftlig samtykke
• Datakvalitet
• Registeret design
• Rapporter
• Sikkerhet og personvern

Brukerveiledningen viser også hvordan man som helse- eller merkantilt personell søker tilgang til registerets elektroniske plattform og framgangsmåte for registrering. Heftet er sist redigert 04.01.22.

Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data. Databehandlingsansvarlig og eier av registeret er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig.

Norsk Nakke og Ryggregister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Hensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på tilbudet til personer med nakke og ryggsmerter på de ulike sykehusene i Norge. Administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) er databehandlingsansvarlig. Ved en eventuell nedleggelse av registrert vil dataene forvaltes av databehandlingsansvarlig. Registeret benytter elektronisk plattform via MRS - Medisinsk registreringssystem for registrering og lagring av data.

Hva skal registreres?

Ditt personnummer og navn, opplysninger om diagnose, samt opplysninger som beskriver plagene dine, grad av funksjonsnedsettelse og yrkesstatus. I tillegg registreres vanlige journalopplysninger som sykehistorie, radiologiske funn og opplysninger om hvilken type behandling du får.

Hvordan samles opplysningene inn?

Opplysninger samles inn i forkant av første konsultasjon ved poliklinikken via et elektronisk spørreskjema. Ved første undersøkelse registreres spørreskjemaet og opplysninger fra helsepersonell som undersøker deg.

Norsk Nakke- og Ryggregisteret vil i tillegg sende deg et elektronisk spørreskjema 6 og 12 måneder etter undersøkelsen på sykehuset.

Du finner skjemaene som benyttes i registeret under fanen «Alle skjema som benyttes i NNRR».

Hvem kan få tilgang til opplysningene?

Opplysninger som samles inn gjøres tilgjengelig for den sykehusavdelingen eller institusjon som undersøkte deg, og det er kun de som får tilgang til dine personidentifiserbare opplysninger. Opplysningene behandles videre uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Slike avidentifiserte opplysninger fra registeret kan utleveres etter søknad for kvalitetssikring og forskning.

Forskning

Forskere vil kunne bruke registeret til å evaluere hva som har betydning for gode eller dårlige resultat for pasienter med nakke- og ryggproblemer. For spesielle forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra registeret med andre offentlige registre (se vedlagt liste). Dersom du godtar at dine opplysninger kan brukes til forskning, samtykker du også til at du kan kontaktes på nytt utenom 6 og 12 måneders oppfølgings-skjemaet.

Lagring av data og dine rettigheter

Spørreskjemaene du fyller ut elektronisk eller på papir lagres elektronisk. Opplysninger i databasen lagres på en trygg måte som ivaretar personvernet. De vil bli lagret uten tidsbegrensning.

Å bidra med opplysninger til registeret er frivillig. Du kan velge å ikke samtykke og ikke levere inn skjema. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling, hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger. Du har rett til å få vite hva som står om deg i registeret, og du har rett til å kreve at opplysninger blir slettet fra registeret. Adgangen til å kreve destruksjon, sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller publisert. Denne adgangen kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål, kan du kontakte registeret på mail nakkerygg@unn.no.

Dersom du ikke ønsker å delta i nasjonalt register kan du møte 30 minutter i forkant av din undersøkelse på sykehuset for å fylle ut kartlegging av dine helseplager på papir, slik at helsepersonell får informasjonen. Samtykke til registeret leveres da ikke og dataene om deg vil ikke lagres i registeret.

Det kan være aktuelt å sammenstille informasjon fra kvalitetsregisteret Norsk Nakke- og Ryggregister med følgende offentlige registre og befolkningsundersøkelser:

Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi
Registrene i NAV
Dødsårsaksregisteret
Medisinsk Fødselsregister
Norsk Pasientregister
Kreftregisteret
Reseptregisteret
Registeret i Statistisk sentralbyrå
Nasjonalt register for leddproteser
Befolkningsundersøkelsene som inngår i Conor (Cohort of Norway)
Befolkningsundersøkelsene som inngikk i Statens Helseundersøkelser (SHuS)
HUNT
Tromsøundersøkelsen
Skattedirektoratets databaser

Her er finner du informasjon som er relevant for deg som jobber på sykehus og som skal bruke registeret.​​​
Komplett brukerveilednig er tilgjengelig, og her finner man svar på det meste om registeret.​​

Pålogging og opprette bruker:

NNRR benytter seg av «Medisinsk Registersystem» (MRS) som elektronisk løsning for innsamling av data. Pålogging på den elektroniske løsningen for helsepersonell skjer via «Falk» og den finner man her​. 

For å få tilgang må man søke om tilgang til registeret.

Det er viktig at du registrerer jobb-eposten i søknaden. Se her for veiledning:

• Logg inn i Falk

• Step-By-Step for å opprette bruker og søke tilgang  

Opprette skjema

Kortveileder for oppretting av skjema og praktiske tips for merkantile prosedyrer  

Utfylling av behandlerskjema:

NNRR samler inn relevante opplysninger om pasientens diagnoser, sykehistorie og anbefalinger for videre behandling. Om du er helsepersonell og lurer på noe om utfylling av behandlerskjemaet, så kan man finne mer informasjon via retningslinjene for utfylling eller via kortveilederen:

Kortveileder for utfylling av behandlerskjema og praktiske tips​

Demomiljø for øving og testing av bruk av NNRR

Webinarer:

Man kan i tillegg finne webinarer som er relevant for henholdsvis helsepersonell og merkantilt personell. Webinarene omhandler både opprettelse av bruker, pålogging, opprette og fylle ut skjemaer og mere.

Webinarene finner du her: https://www.youtube.com/@NNRR_UNN​

Om du har ytterligere spørsmål om utfylling av behandlerskjemaet, ta kontakt med NNRR på e-post.

Feilmeldinger:

Vi ønsker også motta beskjed om du som helsepersonell oppdager feil ved innsendinger av pasientskjema slik at vi kan undersøke saken nærmere. Vi er da avhengig av få personnummer på pasient. Personnummer skal ikke sendes per e-post, men kan formidles per telefon til registersekretær på tlf.nr  77 75 42 87

Et av formålene til Norsk Nakke- og Ryggregister er å bidra til forskning. Om du ønsker å benytte deg av data fra registeret til forskning sender du en søknad med prosjektbeskrivelse til NNRR. Søknaden vil bli behandlet fortløpende av registerets fagråd som avgjør om prosjektet er i tråd med registerets formål.

En mer detaljert beskrivelse for framgangsmåte for utlevering av data fra registeret finner man her:

Utlevering av data fra Norsk Nakke- og Ryggregister

Krav til bruk og publisering av NNRR-data:

Praktisk informasjon vedrørende bruk og publisering av NNRR-data  

Komplett kodebok:

NNRR Kodebok inkl. metadata

Pasientskjema før utredning

Pasientskjema ved 6 måneders oppfølging

Pasientskjema ved 12 måneders oppfølging

Samtykkeskjema for pasient​

Helsepersonellskjema​

ENGELSK Norsk Nakke og Ryggregister Spørreskjema​

Årets hovedfunn fra NNRRs innsamling av data finner man via «Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre» sine nettsider:

NNRR på kvalitetsregistre.no

Om man ønsker å se mer detaljerte nasjonale resultater eller resultater for hvert enkelt sykehus som er tilknyttet registeret kan man følge denne koblingen:

Resultatportal på kvalitetsregistre.no

I resultatportalen får man først opp nasjonale resultater for NNRRs kvalitetsindikatorer. Om man ønsker å se på et enkelt sykehus, så klikker man på «Vis alle» og velger det aktuelle sykehuset.

Publikasjoner

1. Dalheim KØ «Nakke- og ryggpasienter henvist til spesialisthelsetjenesten – beskrivelse og forløp etter behandling. En studie basert på Norsk nakke- og ryggregister» Master thesis, Trondheim januar 2019
2. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Master thesis in public health, Tromsø oktober 2020. Link her
3. Haugland JH «Behandling og retur til arbeid for sykemeldte pasienter med langvarige nakke- og ryggplager. - En studie av data fra Norsk nakke- og ryggregister» Master thesis, Bergen september 2020. Link her
4. Tyrdal MK, Veierød MB, Røe C, Natvig B, Wahl AK, Stendal Robinson H. Neck and back pain: Differences between patients treated in primary and specialist health care. J Rehabil Med. 2022 Jul 13;54:jrm00300. https://doi.org/10.2340/jrm.v54.363
5. Bjørneboe, J., Bratsberg, A., Brox, J.I. et al.Symptom burden and follow-up of patients with neck and back complaints in specialized outpatient care: a national register study. Sci Rep 14, 3855 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-53879-3
6. Skatteboe, S., Røe, C., Heide, M. et al. Responsiveness and minimal important change of specific and generic patient-reported outcome measures for back patients: the Norwegian Neck and Back Register. Eur Spine J 33, 2960–2968 (2024). https://doi.org/10.1007/s00586-024-08394-4
7. Ignatius JS, Røe C, Perrin PB, Skatteboe S, Brox JI, Kielland MG, Bjørneboe J. Influence of nationality on the trajectories of pain, disability and health related quality of life in neck and back patients - The Norwegian Neck and Back Registry. Musculoskelet Sci Pract. 2024 Sep 20; 74:103193. https://doi.org/10.1016/j.msksp.2024.103193  

Poster

1. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Helse og kvalitetsregisterkonferansen, Oslo 15-16.nov 2021
2. Haugeland JH «Tverrfaglig gruppebehandling kan gi økt retur til arbeid for sykmeldte med langvarige nakke-og ryggplager» Fysioterapikongressen, Oslo 17-19.mars 2022
3. Wilhelmsen M «Høna eller egget: psyken eller ryggen? Norsk nakke- og ryggregister 2023» Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 25-26.okt 2023 samt ved Nasjonale forskningskonferanse om muskelskjeletthelse (MUSS) Oslo, 16-17.nov 2023.

Presentasjoner

1. Tyrdal M «Pasientforløp i helsetjenesten- Sammenlikning av pasienter med nakke- og ryggplager i primær- og spesialisthelsetjenesten»- MUSS-konferansen, Oslo 19. november 2020
2. Tyrdal M «Neck and back pain patients treated in primary and specialist health care are they different?»-Back and Neck Pain Forum 2021, Global Virutual Conferance 11.november 2021.
3. Mykletun A «Return to work hos nakke- og ryggpasienter» Høstmøtet for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Tromsø 18.november 2021
4. Samuelsen K «Norsk nakke- og ryggregister Hovedfunn 2021 og 2022», Nasjonale forskningskonferanse om muskelskjeletthelse (MUSS) Oslo, 16-17.nov 2023.
5. Kjønø LG «Bruk av helsetjenester blant pasienter med rygg- og nakkeplager som er henvist til vurdering i spesialisthelsetjenesten», Nasjonale forskningskonferanse om muskelskjeletthelse (MUSS) Oslo, 16-17.nov 2023.
6. Wilhelmsen M «Norsk nakke- og ryggregister - baseline og oppfølging», Høstmøtet for nasjonal forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Oslo, 16-17.nov 2023.
7. Bardal I «Health confounding in the longitudinal association between Graded Sickness Absence and Return to Work», Trygdeforskningsseminaret 2023, Bergen, 23.-24.nov 2023.