Hva studien innebærer
Studien innebærer for deg som deltaker å samtykke til innsamling av relevante journalopplysninger samt at du besvarer et spørreskjema.
For deg over 16 år: I tillegg bes du besvare 2 stk standardiserte livskvalitetsspørreskjemaer som du får i posten. Dette gjentas etter 6, 12 og 24 mndr for å måle om det er endringer over tid. Du blir også forespurt om å delta i klinisk prosjektdel. Denne innebærer et todagers opphold på nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Universitetssykehuset Nord-Norge, med undersøkelser:
Dag 1
- Kl 8.15: Blodprøve med biobank forutsatt samtykke fra deltaker (20 min)
- Vitale mål: vekt, høyde, omkrets midje, hofte og hals (10 min)
- EKG (10 min)
- Spørreskjema vedrørende søvn, smerte, energinivå og ventilasjon (15 min)
- Ultralyd av muskulatur (1 time)
LUNSJ (Minimum 1 time. Matkupong utleveres)
- Muskeltesting ved fysioterapeut (1, 5-2 timer)
- Søvnregistrering med polysomnografi (PSG) og CO2-måling. PSG påkoples kl 15-16
Dag 2
- Kl 8.00: avkopling av PSG-utstyret
- Lungelab (30-45 min)
- Nevrologisk undersøkelse/konsultasjon (45 min)
LUNSJ (minimum 1 time. Matkupong utleveres)
- Muskeltesting ved fysioterapeut (1,5-2 timer)
- Standardisert kognitiv test ved ergoterapeut (20 min)
- Ekko cor (1 time). Kl 15-16
Du kan bo privat eller på pasienthotellet med innsjekking kvelden før, slik at det blir 2 overnattinger. En ekstra overnatting er mulig om det er spesielle årsaker til det (slitenhet, lang reisevei etc.).
Du kan bringe med deg ledsager ved behov
Det planlegges et nytt opphold etter 2 år for å måle om det er endringer. Du vil få egen forespørsel om dette.
Kostnader/utgifter
Reise og opphold skal ikke koste noe for deg. Eventuelle tilleggsutgifter/egenandeler refunderes