We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
NORVAS

Norsk vaskulittregister

Norsk vaskulittregister er et nasjonalt kvalitetsregister med målsetning om å sikre kvalitet og enhetlig utredning, behandling og oppfølging av pasienter med systemiske vaskulitter.

Målgruppen er per 2024 pasienter over 16 år med storkarsvaskulitt eller ANCA-assosiert vaskulitt som følges ved revmatologiske avdelinger i Norge.  

Registeret har et fagråd som består av sentrale personer tilknyttet fagmiljøet fra alle helseregioner i Norge, samt pasientrepresentant. Fagrådet har det faglige ansvaret for registeret. Dette innebærer blant annet å definere hvordan registerdata skal bearbeides og presenteres, og ta stilling til søknader om bruk av data til forskning. 
 
Fagrådet og dens leder oppnevnes av administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
 
Fagrådsleder
Bjørg-Tilde Svanes Fevang,
overlege og professor., Revmatologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus HF og faglig leder NorArtritt
  
Andreas Diamantopoulos, 
privat spesielist Sandvika og overlege Akershus Universitetssykehus.

Aksel Thuv Nilsen,
overlege, Revmatologisk seksjon, avdeling for Nevrologi, Hud og Revmatologi, Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
  
Åse Stavland Lexberg,
Forbedringsrådgiver, Team kontinuerlig forbedring, Kvalitetsavdelingen Vestre Viken HF.
  
Marthe Thoresen Mæhlen,
overlege, PhD, Seksjon for revmatologi, Oslo Universitetssykehus HF.
  
Bartlomiej Witczak,
overlege dr.med, avdeling for nyresykdommer, Akershus Universitetssykehus.
  
Tina Therese Pedersen,
overlege, Revmatologisk avdeling, St. Olavs Hospital HF
 
Marit Dahl Solbu,
Overlege, ph.d., Nyremedisinsk seksjon, Avd for fordøyelsessykdommer og nyremedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, og representant for Norsk Nyremedisinsk Forening

 
Anne O. Rørvik, Bodø,
brukerrepresentant

 
Daglig leder

Julianne Elvenes,
overlege i revmatologi ved UNN-Harstad

Christine Karlsen,
overlege i revmatologi, UNN-Tromsø

Diagnoseliste for inklusjon i NorVas 

ICD-10

M30.1

Eosinofil granulomatose med polyangiitt (EGPA)

 

M31.3

Granulomatose med polyangiitt (GPA)

 

M31.7

Mikroskopisk polyangiitt (MPA)

 

M31.4

Takayasus arteritt (aortabuesyndrom) (TAK)

 

M31.5/M31.6

Kjempecellearteritt med polymyalgia revmatika/Annen kjempecellearteritt (KCA)

 

I77.6

Uspesifisert aortitt

 

INKLUSJON

KONTROLL

STORKARSVASKULITT

Klassifikasjonskriterier/-dato

Kerr’s kriterier

Vaskulittintervensjon

VDI

CRP

BT (begge ermer)

Medisinering

Kerr’s kriterier

Vaskulittintervensjon

VDI

CRP

BT

Medisinering

ANCA-ASSOSIERT VASKULITT

Klassifikasjonskriterier/-dato

BVAS

Vaskulittintervensjon

VDI

Kreatinin, eGFR, CRP, IgG, ANCA

Urinstiks; albumin og blod

Urin-albumin-kreatinin-ratio

BT (én arm)

Medikamenter

BVAS

Vaskulittintervensjon

VDI

Kreatinin, eGFR, CRP, IgG, ANCA

Urinstiks; albumin og blod

Urin-albumin-kreatinin-ratio

BT

Medikamenter

Kommentarer til tabell/registrering: 

  • Kreatinin, eGFR, CRP, IgG og urinprøvene registreres med tallverdi
  • ANCA registreres med + (patologi) eller – (normal)
  • Alvorlige infeksjoner siden sist – husk å sjekke hva pasienten har registrert
  • PROM fylles ut av pasienten ved inklusjon og samtlige kontroller

Her ligger veiledninger som er utarbeidet i regi av Norsk Revmatologisk Forening​

ANCA ass​osie​rt vaskulitt

Kjempecellearteritt​​

​​​

Norsk vaskulittregister og biobank (NorVas) er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2016. Hensikten er først og fremst å bidra til økt kvalitet på behandlingen av personer med systemisk vaskulittsykdom. Per i dag inkluderer det alle over 16 år som får en ANCA-assosiert vaskulitt eller en storkarsvaskulitt og følges ved en revmatologisk avdeling i Norge. Det er frivillig å delta i NorVas og du vil få akkurat like god behandling og oppfølging om du ikke ønsker å delta. Vi oppfordrer imidlertid alle til å bidra – slik at registeret skal kunne brukes etter intensjonen og fremme kunnskap og økt kvalitet på behandlingen av vaskulittpasienter i Norge. Registeret er samtykkebasert. Det betyr at du må samtykke skriftlig for å bli inkludert i registeret. Dette gjøres i forbindelse med kontroll ved din revmatologiske avdeling. Etterspør gjerne selv inklusjon om du ikke har fått tilbud. Du vil få mulighet til å registrere såkalt PROMS (pasientrapporterte data) om din helsetilstand og hvordan den påvirker deg i dagliglivet i forbindelse med hver kontroll. Det er viktig at dette gjøres for å bidra med kunnskap om hvordan sykdommen og behandlingen påvirker livskvaliteten. Dersom du har spørsmål om registeret, kan du ta kontakt med din behandlende avdeling eller registerledelsen per e-post (norvas@unn.no) eller på telefon 776 69015.

Innsyn

Du har full rett til innsyn i hva som er registrert om deg i NorVas. Dersom du mener at opplysningene om deg ikke er korrekte, kan du be om å få disse korrigert.

Dersom du ønsker innsyn, kan du bestille dette ved å gå inn på www.helsenorge.no og lete opp NorVas under fanen «Helseregistre» som ligger under «Tjenester».

      ​​

      Resultat og årsrapporter (oversikt på kvalitetsregistre.no) 

      Kontakt oss​

      Daglig ledelse i NorVas er lagt til Revmatologisk seksjon, Nevro, hud- og revmatologisk avdeling (NEHR), Universitetssykehuset Nord-Norge HF.


      Faglig leder
      Julianne Elvenes
      Christine Karlsen​​​
        
      Registerenheten
      Mai Lisbet Berglund
      Tlf.: 776 69015​

       
      Postadresse
      Norsk Vaskulittregister
      Postboks 20
      9038 Tromsø

       
      E-post: norvas@unn.no​





      Last updated 10/30/2024