Videoer
Pårørenderollen
Torill Knutsen-Øy var gift i over 30 år med Jan som hadde den alvorlige og sjeldne diagnosen Dystrofia myotonika type 1. Jan fikk diagnosen da han var 26 år gammel. Etter å ha levd i mange år med den alvorlige muskelsykdommen som gjorde han stadig dårligere, døde Jan bare 55 år gammel.
Sammen har Torill og Jan to barn. Det yngste barnet har fått samme diagnosen som Jan.
I videoen snakker først nevrolog Kristin Ørstavik om diagnosen Dystrofia myotonika før Torill forteller historien sin om hvordan det er å leve som dobbeltpårørende til personer med denne sjeldne diagnosen.
Dobbeltpårørende til ektefelle og datter med dystrofia myotonika type 1 fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Nevromuskulær sykdom - introduksjonsfilm
Nevromuskulær sykdom - fysisk aktivitet
Last updated 4/2/2024