Årsrapporter Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Link til NKSDs e-rapport
Årsrapporter Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Link til Muskelregisteret sine årsrapporter
Rapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet 2017
Er kompetansetjenesten som "hemmelige tjenester"?
Med undersøkelsen ønsket vi å få vite om kompetansetjenestetilbudet vårt er synlig, tilgjengelig og relevant for målgruppene som er pasienter med arvelig nevromuskulær sykdom, pårørende, fagpersoner og helsepersonell.
En del av svarene i undersøkelsen bidro til å bekrefte at det ofte er tilfeldig om og hvordan man blir kjent med at det finnes kompetansesentre for arvelige nevromuskulære sykdommer, og at det fortsatt er behov for innsats for å gjøre tjenestene våre kjent.
NMK-samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset i Tromsø, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. De tre kompetansemiljøer jobber sammen for å gi et helhetlig og godt kompetansetjeneste tilbud til personer med arvelige nevromuskulære sykdommer.
Les rapporten