​Prosjektet har til hensikt å skaffe bedre oversikt over eventuelle variasjoner i sykdomsforløpet, forsøke å definere mønstre og finne egnete måleverktøy som kan brukes i senere behandlingsutprøvninger. Videre vil prosjektet kartlegge symptomer og livskvalitet. Målet er å bidra til behandlingsstudier og å optimalisere oppfølgingen av målgruppen.

Nittitre personer med denne diagnosen har meldt sin interesse, men vi ønsker flere forskningsdeltakere. For å delta i den kliniske studien må man være fylt 16 år. Seksti personer deltar i den kliniske delen som går over to dager i Tromsø.

Du kan også velge å delta i forskningsprosjektet uten kliniske undersøkelser. Da trenger du bare å besvare en spørreundersøkelse og to ulike livskvalitetsskjemaer som sendes ut ved påmelding, etter 6mnd, 1 år og 2 år.

Vi har til nå hatt tjueseks personer til kliniske undersøkelser som innbefatter: Blodprøve taking, vekt, høyde, EKG, nevrologisk undersøkelse, ultralyd av muskulatur, kraft- og funksjonstesting, søvnregistreringer (begrenset antall deltakere), lungekapasitetstester, ultralydundersøkelse av hjerte, samt en kognitiv test. For å følge utviklingen over tid er det planlagt å gjenta de kliniske testene etter to år. Pasientkoordinatoren ved NMK sørger for god ivaretakelse under hele oppholdet. Vi har fått mange positive tilbakemeldinger fra deltakerne.

Er du interessert i å delta i prosjektet, kontakt oss på tlf.77627217