Prosjektet har til hensikt å skaffe bedre
oversikt over eventuelle variasjoner i sykdomsforløpet, forsøke å definere
mønstre og finne egnete måleverktøy som kan brukes i senere
behandlingsutprøvninger. Videre vil prosjektet kartlegge symptomer og
livskvalitet. Målet er å bidra til behandlingsstudier og å optimalisere
oppfølgingen av målgruppen.
Nittitre personer med denne diagnosen har meldt sin
interesse, men vi ønsker flere forskningsdeltakere. For å delta i den kliniske studien må man være
fylt 16 år. Seksti personer deltar i den kliniske delen som går over to dager
i Tromsø.
Du kan også velge å delta i forskningsprosjektet uten kliniske undersøkelser. Da trenger du bare å besvare en spørreundersøkelse og to ulike livskvalitetsskjemaer som sendes ut ved påmelding, etter 6mnd, 1 år og 2 år.
Vi har til nå hatt tjueseks personer til kliniske undersøkelser som innbefatter: Blodprøve taking, vekt, høyde, EKG, nevrologisk undersøkelse, ultralyd av
muskulatur, kraft- og funksjonstesting, søvnregistreringer (begrenset antall
deltakere), lungekapasitetstester, ultralydundersøkelse av hjerte, samt en
kognitiv test. For å følge utviklingen over tid er det planlagt å gjenta de
kliniske testene etter to år. Pasientkoordinatoren ved NMK sørger for god
ivaretakelse under hele oppholdet. Vi har fått mange positive tilbakemeldinger
fra deltakerne.
Er du interessert i å delta i prosjektet, kontakt oss på tlf.77627217