RareSLEEP - et forskningsprosjekt om søvn og smerter ved sjeldne diagnoser

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse. Vi vet at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser.

Hvem kan delta?

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, Dystrofia myotonika, Limb-girdle muskeldystrofi eller Mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!

Hva vil prosjektet undersøke?

I forskningsprosjektet RareSLEEP vil vi undersøke hvordan voksne med disse diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  

Hvorfor ønsker vi å vite mer om søvnvaner?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse. Vi vet at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Mer kunnskap trengs for at vi skal kunne gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med diagnose, deres pårørende og helsepersonell. For å få mer kunnskap om dette, trenger vi din hjelp.

Hva må du gjøre om du ønsker å delta?

Er du interessert i å delta i prosjektet tar du kontakt med oss, se kontaktinformasjon nederst på siden. Du vil få tilsendt mer informasjon per post der du må samtykke til deltakelsen. Deretter vil du motta skjema med spørsmål om diagnosen din (diagnosen må være bekreftet). Det blir spørsmål om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil du få tilsendt en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus og har form som en smartklokke. Den bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din, samt hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg klokken hele døgnet i 14 dager. Du kan bade og dusje med den. De samme 14 dagene ber vi deg fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og når du legger deg, hvordan du fungerer på dagen, og om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.  

I etterkant av de 14 dagene vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan ditt søvnmønster var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar søvnmåleren og skjema i posten som skal sendes tilbake til oss i ferdig frankert konvolutt.  

 

Kontakt informasjon!

Forskningsprosjekt ledes av Krister W. Fjermestad, Psykologspesialist/Professor Frambu senter for sjeldne diagnoser/Universitetet i Oslo  

Kontaktperson og forskningskoordinator er Emma W. Brørs Frambu senter for sjeldne diagnoser. Ta kontakt på e-post: ewb@frambu.no (NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post).