Presentasjoner fra Sjeldendagen 28. februar 2017

Sjeldendagen ble arrangert på Thon Hotell Opera i Oslo

Sjeldendagen arrangeres i samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Unge Funksjonshemmede.
 

Presentasjon UNIK.jpg

Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag.

I Norge var sjelden kunnskap valgt som navn på årets sjeldenkonferanse. Det var et variert og spennende program med foredragsholdere fra det politiske miljøet, brukerrepresentant, forskere, og flere, se program.

 

Presentasjonene fra Sjeldendagen finner du her:

Kunnskap om sjeldne diagnoser v/ Lena Lande Wekre

Brukermedvirkning i forskning v/Sharon Gibsztein 

Hvorfor prioritere forskning på sjeldenområdet v/Jan Frich

Sjelden kunnskap – sjelden organisering v/Synne Lerhol

UNG- Face IT – et forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende v/Kristin Billaud Feragen

Lansering av Sjelden.no – en læringsportal om sjeldne diagnoser v/Kari Hagen

UNIK – et nytt sjeldent magasin v/Ståle Tvete Vollan