Kvalitetsregisteret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Overlege i nevrologi Synnøve M. Jensen er faglig leder for Kvalitetsregisteret, som er et nasjonalt register. Til daglig omtalt som «Muskelregisteret».  Registeret  har som mål å bedre kvalitet på utredning, behandling og oppfølging av arvelige nevromuskulære sykdommer i  spesialisthelsetjenesten - både nevropatier, muskelsykdommer og spinal muskelatrofi.  Selv om diagnosene kan være ganske ulike, har de også en rekke fellestrekk når det gjelder utredning, behandling og oppfølgning. Ved å slå dem sammen til én pasientgruppe gjør vi samtidig disse sjeldne tilstandene mer synlige, noe som kan bidra til høyere prioritet.  Registeret vil også benyttes til å rekruttere pasienter til forskningsprosjekter, samt å kvantifisere pasienter tilgjengelig for ny behandling.

Over 1100 registrert
Antall registrerte har steget årlig siden 2008. Nå er over 1100 registrert. Registrering handler om diagnosetype, utredning, funksjonsnivå, hjelpemidler, medisiner og kommunal oppfølging. Hvert 5.år vil Registerenheten sende ut nytt skjema til de registrerte for å innhente oppdateringer av registeropplysninger.

Resultater for 2015 finner du på www.kvalitetsregistre.no. Se «Register for arvelige og medfødte tilstander» og «resultater».

Registrering skal gjøres av en lege (fastlege/spesialist) og krever skriftlig samtykke fra pasienten. Samtykkeskjema og registreringsskjema finner du på www.muskelregisteret.no. Sykehus bes velge elektronisk skjema.