Foreningen for Muskelsyke (FFM) tok initiativ til prosjektet «Møteplasser for pust» ut ifra ønsker om å spre kunnskap om e-læringskurset PUST, til personer med nevromuskulære diagnoser, (og andre diagnoser som fører til respirasjonssvikt), deres pårørende, helsepersonell og assistenter.

E-læringskurset PUST handler om personer som lever med pustehjelp – også kalt langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Kurset handler ikke bare om pustemaskiner, men også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. I kurset fremstår brukernes fortellinger som gode virkemidler for læring. Faginnholdet i kurset er inndelt i tre moduler: "Å leve med", "Å puste med" , "Å samarbeide med" .

Det arrangeres dagseminarer, «Møteplasser for pust», 28. november i Trondheim, og 14. desember i Bergen. Det har vært avholdt et slikt seminar i Oslo med godt oppmøte, aktive og interesserte deltakere.

Bakgrunn for prosjektet

Foreningen for muskelsyke (FFM) og helsepersonell har lenge sett et stort behov for å spre informasjon om pust og pustehjelpemidler. Mange med muskelsykdom får pusteproblemer som en snikende bieffekt av den nevromuskulære diagnosen. Derfor er det ekstra viktig at mange gjøres oppmerksom på tidlige symptomer, trening og forskjellige respirasjonshjelpemidler. Å intervenere tidlig i sykdomsforløpet gir økt livskvalitet og økt levetid.

PUST - infofilm from Helsekompetanse on Vimeo.