Evaluering av tilbud til Duchenne muskeldystrofi og Dystrophia myotonica

NMK-samarbeidet har evaluert status for eksisterende tilbud, kunnskap og informasjon vedrørende  diagnosene, og hva som trengs av videre utvikling og forskning.

Evalueringen viser at det finnes mye kunnskap og informasjon, og tilbud om ulike kurs og faglig utvikling.  Det finnes oppdaterte retningslinjer og konsensusprogram for hvordan Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Dystrophia myotonica (DM1) skal følges opp og behandles. Problemet er at disse ikke er godt nok implementert ute i helsetjenesten.

Vi ønsker å videreformidle resultatene og forbedrings forslagene som kom frem. Vi har derfor laget to oppsummeringsartikler. De er ment til habilitering-systemet og nevrologisk miljø på voksen- og barnesiden, og andre interesserte (se linker under).

Begge diagnosegruppene har svært sammensatte behov, og helsevesenet har ofte liten kompetanse. Personer med alvorlige og arvelige nevromuskulære tilstander må ivaretas faglig forsvarlig i alle landets helseregioner.

Det er et regionalt ansvar å sørge for at personer med DMD og DM1 møter helsepersonell som har kompetanse nok til å gi riktig diagnose, medisinsk og annen oppfølging.


 

Oppsummeringsartikkel etter evaluering av Duchenne muskeldystrofi

Oppsummeringsartikkel etter evaluering av Dystrophia myotonica

Evalueringsgruppene besto av: Representanter fra de tre enhetene i NMK-samarbeidet, TAKO-senteret og FFM (både pårørenderepresentant og representant for de som har diagnosene).


Innspill fra brukerrepresentantene har vært viktige drivere i diskusjonen om hva kartleggingen skal gi av forbedringseffekt.