Nevro, hud og revmatologisk sengepost, Tromsø

ALS muskelsvinnsykdom, Tromsø - Tromsø

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.


Innledning

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.


Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 


Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      


Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.

Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse, Tromsø

Klinisk nevrologisk undersøkelse, Tromsø

En klinisk nevrologisk undersøkelse er en rekke tester som gjøres for å avdekke funksjonssvikt i det sentrale eller det perifere nervesystemet. En klinisk nevrologisk undersøkelse gjøres ofte på poliklinikk og ved innleggelse på sykehus.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelse, men du bør tenke gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før du kommer til nevrologen som gjør undersøkelsen.

  2. Under

    Nevrologen vil gjøre en serie tester som kan avdekke om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele den kliniske nevrologiske undersøkelsen varer som regel 10-15 minutter.

    Test av hjernenerver

    Legen vil teste om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekke synsfeltet. Du vil også få testet lukt, smak, hørsel, følsomhet i ansiktet, ansiktets og tungens bevegelighet, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining.

    Refleksundersøkelse

    Legen slår på armen din med en reflekshammer på tre steder, og to steder på foten, for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet.

    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom.

    Følsomhetsundersøkelse

    Under følsomhetsundersøkelsen (sensibilitetsundersøkelsen) tester legen din følsomhet overfor berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt, og om temperatursansen din er svekket.

    Denne delen av undersøkelsen avdekker også om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

    Balansetesten

    Med lukkede øyne vil legen be deg om å peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan avdekke problemer med lillehjernen.

    Krafttesten

    Nevrologen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg skyve han eller henne vekk fra seg. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å avdekke om det er forskjell på styrken du har på høyre og venstre side av kroppen.

    Stivhet (spastisitet)

    Du lar legen bevege armer og ben (passiv bevegelse) etter tur for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene har motstand mot bevegelsene.

  3. Etter

    Resultatene av den kliniske undersøkelsen brukes som en pekepinn på eventuell videre utredning og behandling. Den kan også indikere at det ikke er noe galt likevel. Undersøkelsen kombineres ofte med CT-undersøkelse eller MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester som EEG og EMG og nevrografi.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse, Tromsø

Avdeling
Nevrologisk poliklinikk, Tromsø
Sted
UNN Tromsø
Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om MR

MR

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Nevrografi og EMG er to undersøkelser som oftest utføres i samme seanse da de utfyller hverandre. Resultatene av begge undersøkelsene vurderes i sammenheng. De er nyttige i utredning av tilstander ved mistanke om skade eller sykdom i nerver i armer, ben og noen ganger i ansikt samt ved muskelsykdommer.

Nevrografi er en undersøkelse med måling av funksjon i nerver utenfor ryggmargen.EMG (elektromyografi) er en undersøkelse av elektrisk aktivitet i muskler som gir informasjon både om nerven som forsyner muskelen og om muskelen.

  1. Før

    Når du skal til undersøkelse skal du møte opp med rene armer og ben. Ikke ta på krem eller lotion. Du må ta med medisinliste, og i de fleste tilfellene skal du ta medisinene dine som vanlig. Dersom du ikke skal ta medisiner vil du få beskjed om dette på forhånd. Du må være varm på hender og føtter når man kommer til undersøkelsen.

    Når barn skal ha denne undersøkelsen koordinerer vi med barneavdelingen slik at barnet får en lett bedøvelse eller Emla-plaster.

    Undersøkelsen er ikke skadelig under graviditet eller for de som har pacemaker.

  2. Under

    Ved nevrografiundersøkelsen vil du få små strømstøt når nervene undersøkes. Nevrografien utføres ofte av annet helsepersonell enn leger.

    EMG undersøkelsen gjøres alltid av en lege og det brukes en tynn nål som registrerer elektrisk aktivitet fra muskelen. Undersøkelsen kan være litt smertefull.

    Nevrografi.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen kan du være litt øm i de undersøkte musklene, men dette forsvinner fort av seg selv.

    Når undersøkelsen er ferdig vil legen informere deg om funnene ved undersøkelsen. Legen som henviste deg og fastlegen vil få rapport av undersøkelsen. Det er henvisende lege eller eventuelt fastlegen som tar hånd om videre oppfølging og behandling.

Gå til Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Avdeling
Nevrofysiologisk laboratorium, Tromsø
Sted
UNN Tromsø

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.


Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.


Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 


Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Blomster

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

Davvisámegiel dulka (Nordsamisk tolk)

​Pasieanttat geain lea šiehtadus dahje geat sisačálihuvvojit UNN, Nordlándda Buohcciviessu, Helgelándda buohcciviessu dehe Finnmárkku Buohcciviessu ossodagaide, sáhttet oažžut davvisámegieldulkka beaivválaččat gaskal dii. 08.00–22.00.

Davvisámegiel dulka bargiid ja pasieanttaid várás

Frisør

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

Internett

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

Kantine/kafe

​Sykehuskaféen Evert ligger i fløy C plan 3. Du kan også gå til fløy D og ta heisen til plan 3.Sykehuskaféen Evert er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser. Sjekk gjerne Facebook-sida vår.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene.

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Åpningstider Narvesen

Forbehold om avvik på høytidsdager

Ordinære åpningstider :

Mandag-Torsdag: 07:00 - 22:00
Fredag: 07:00 - 21:00
Lørdag: 09:00 - 20:00
Søndag: 10:00 - 21:00

Høytidsdager:

1. Nyttårsdag: Stengt
Skjærtorsdag: 12:00 - 18:00
Langfredag: 12:00 - 18:00
Påskeaften: 09:00 - 15:00
1. Påskedag: 12:00 - 18:00
2. Påskedag: 11:00 - 20:00
1. mai: 11:00 - 20:00
17.mai: 09:00 - 20:00
Kr. Himmelfartsdag: 11:00 - 20:00
Pinseaften: 09:00 - 18:00
1. Pinsedag: 11:00 - 20:00
2. Pinsedag: 11:00 - 20:00
Julaften: 09:00 - 13:00
1. Juledag: Stengt
2. Juledag: 12:00 - 18:00
Nyttårsaften: 09:00 - 15:00

Konserter og kultur

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Parkering

Vi har flere gjesteparkeringer. Det er en ved PET-senteret, en overfor PET-senteret, og en rett nedenfor legevakta. Gjesteparkeringene er markert med grønt. ​​​

Parkeringa ved legevakta er for legevaktspasienter, fødende, og de som skal til mammografi.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​

Parkeringsavgift: 
Kl. 07-21: kr 25.- pr time 
Kl. 21-07: kr 5 pr time
 
Langtidsparkering gjesteparkering:
Maks døgnpris kr 200,-
Pris fra og med det 4. døgnet maks kr 130,-
Pris fra og med det 8. døgnet maks kr 90,-
 
Parkering for bevegelseshemmede er gratis både på reserverte HC-plasser og på vanlige parkeringsplasser for gjester. 

 

App: Apcoa Flow er appen som bør brukes.Finnes i app-store og google store (google play). Easy park app kan brukes, men da får du 15 % påslag i avgiften.

Sykkelparkering:
Besøkende kan bruke all sykkelparkering rundt sykehuset.
Om du vil ha parkering nær hovedinngangen er det mest praktisk å bruke:
Plassene på sykkelstativ mellom PET-senteret og universitetet
Sykkelkontainer rett nord for PET-senteret


Dette bildet mangler alt-text


Pingvinhotellet - pasienthotellet i Tromsø

Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Booking
Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: booking.pingvinhotellet@unn.no

Pingvinhotellet har en hjemmeside med utfyllende informasjon hvor du også kan bestille rom: www.pingvinhotellet.no​

Måltider
Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.

Hotellet er døgnåpent. 

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø


Innlagte pasienter i Tromsø

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt

  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)

  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter

  • Barn under 6 år bor gratis
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre

Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø

Telefon
777 55 100 (hele døgnet)

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)

Vardesenteret

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen. Har treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. Senteret har åpent for sosialt samvær og du får servert kaffe og te. Noen onsdager arrangerer senteret aktiviteter som:

Vardesenteret holder til i fløy E1 i Breivika. Gå til D-fløya (i retning Tromsøsundet) og ta heisen ned til plan 2. Derfra kan du gå gjennom branndørene og over en liten gjennomgang til det gamle, blå pasienthotellet.

Visittider/besøkstider

Sengepostene våre har ulike visittider eller besøkstider. Informasjon om disse tidene står på de ulike avdelingssidene. Ta gjerne kontakt med avdelingen hvis du er usikker.

Fant du det du lette etter?