Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord Norge er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. NMK driver klinisk virksomhet som en del av kompetansetjenesten. Utredning, diagnostikk og behandling gjøres gjennom tett samarbeid med tverrfaglig team ved UNN og med fagligmiljøer andre steder i landet. 

Les mer om Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

For fagfolk: Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Diagnosebeskrivelser




Henvisning

For å gi riktig prioritert helsehjelp ber vi at søknader på pasienter til utredning for nevromuskulær sykdom inneholder utfyllende informasjon med eventuelle epikriser fra henvisende instans. 

Følgende punkter bør være med

Aktuell sykehistorie
Symptomdebut, varighet av sykdom, eventuell diagnose.
Motorisk/nevropatisk debutsymtpom (lokalisasjon), videre kliniske utvikling, gangevne, bruk av hjelpemidler.
Ikke motoriske symptomer: smerter, kognitive problemer, autonome symptomer.

Resultat av supplerende undersøkelser (MR, viktige blodprøver (CK), EMG/nevrografi, muskelbiopsi med original beskrivelse, genetiske prøver).

  1. Andre sykdommer
    Spesielt viktige: hjerte/lunge affeksjon, syn, hørsel, endokrinologiske sykdommer.
  2. Medikamentanamese
    Nærværende medikasjon for aktuell sykdom og for andre lidelser.
  3. Familienanamnese
    Hereditet. Andre familiemedlemmer med lignende symptomer.
  4. Eventuelt
    Forhold til arbeidslivet/yrke, /uføretrygd.
    Informasjon om fysisk aktivitet og funksjonsnviå for å gi tilpasset treningsprogram.
    hos spesialistfysioterapeut innen nevromuskulære sykdommer.
Henvisning til nevromuskulær bevegelsesterapi
For å få tilbud om et 2-ukersopphold med nevromuskulær bevegelsesterapi, må pasienten først henvises til en vurdering. Denne går over 1-2 dager, og munner ut i en konklusjon med anbefaling om videre oppfølging.

Pasienter som har vært til nevromuskulær bevegelsesterapi tidligere, kan henvises på nytt fra sin lokale fysioterapeut, dersom et nytt opphold vurderes som viktig for den videre lokale oppfølgingen. Søknaden må inneholde en kort beskrivelse av pasientens problemstilling, hva den lokale fysioterapeuten ønsker at det skal fokuseres på og målsetting for et evt opphold. De fleste pasienter som henvises for et nytt opphold, vil først bli kalt inn til en vurdering over 1-2 dager.

Søknaden adresseres til
Universitetssykehuset Nord-Norge 
Nevromuskulært kompetansensenter (NMK)
Postboks 33
9038 Tromsø

Utredning

En diagnose er første forutsetning for at en pasient med mistanke om muskelsykdom skal få den behandlingen og oppfølgingen som til en hver tid er nødvendig.Utredning for nevromuskulær sykdom kan ta lang tid og kreve mange spesialundersøkelser. 

Nevromuskulære sykdommer er betegnelsen for over hundre forskjellige tilstander, med ulike årsaker- og i mange tilfeller helt forskjellige framtidsutsikter. Tilstanden kan være medfødt, eller debutere i småbarnsalderen. I andre tilfeller kommer de første symptomer først i voksen alder.

En diagnose hviler ofte på flere pilarer:

  1. Klinisk utredning
  2. Muskelbiopsi
  3. Elektromyografi
  4. Laboratorieanalyser
  5. Medisinsk genetisk utredning

Klinisk utredning
Det viktigste er at pasienten selv starter hele prosessen med å ta kontakt med primærlege som henviser til spesialistundersøkelse (hos f.eks. nevrolog, barnelege eller ortoped).

Viktige punkter om kliniske data er, i stikkordform:

  • Familiehistorie
  • Alder ved begynnelse, varighet av sykdommen og progresjonshastighet
  • Fordeling og grad av muskelsvakhet
  • Nevrologisk undersøkelse av muskulaturen (muskelsvakhet, reflekser m.v.)

Muskelbiopsi
Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette ved ulike lysmikroskopiske og elektronmikroskopiske metoder kan man få meget verdifulle data. Dette gjør at en kan klassifisere muskelsykdommen innenfor de ulike gruppene.Utviklingen innen presis diagnostikk går raskt, derfor kan det være aktuelt å tilby ny muskelbiopsi, og/eller genetisk undersøkelse av blodprøve selv om det tidligere er gitt en diagnose.


 Muskelvevet må behandles korrekt fra første øyeblikk for å gjøre enzymstudier, immunhistokjemisk og elektronmikroskopisk undersøkelse - og også genteknologiske og biokjemiske analyser av vevet.  Det anbefales at muskelbiopsi gjøres på et av universitetssykehusene.


Elektromyografi (EMG)
Dette er en spesialundersøkelse hvor forandringer i den normale elektrofysiologiske aktivitet i muskulaturen blir registrert. Denne undersøkelsen gjøres ved alle universitetsklinikker og ved sentralsykehus, og er meget viktig i utredningen av nevromuskulære sykdommer.


Ut fra en slik undersøkelse kan man som regel skille mellom:

  • sykdommer i muskelfibrene (myopatiske)
  • sykdommer i de motoriske nervene (nevrogene muskelsykdommer)
Man kan også måle nerveledningshastigheten og vurdere nerveimpulsovergang til muskel (nevromuskulær transmisjon) mm.


Laboratorieanalyser
Som et ledd i diagnostiseringen av muskelsydom kan det utføres forskjellige analyser både på blodprøver, muskelbiopsi, nerveprøver og hudprøver.

Noen analyser utføres på Laboratoriemedisin, som feks mitokondrie DNA, mitokondrie funksjons analyser, og enzymverdier i blod som feks creatin kinase (CK), også andre blodprøver kan være aktuelle.

Medisinsk genetisk avdeling utfører forskjellige molekylærgenetiske analyser.

MR- undersøkelse av muskulatur er en bildediagnostisk metode som kan gi opplysninger om hvilke muskler som er affisert av sykdommen.


Medisinsk genetisk utredning
Svært mange av de nevromuskulære sykdommene er arvelige. Familiene bør få tilbud om genetisk veiledning og utredning. Opplysninger om andre familiemedlemmer med tilsvarende eller lignende sykdom kan være avgjørende for å kunne stille en diagnose. Den teknologiske utviklingen gir oss større repertoar av genetiske analyser, og nye mutasjoner oppdages stadig. Det stilles derfor store krav til fortolkning av analyser.

Vi oppfordrer all som har fått verifisert en arvelig nevromuskulær sykdom, eller har sterk mistanke om det, til å melde seg inn i muskelregisteret.. Registeret vil kunne muliggjøre forskning som kan forbedre diagnostikk og behandling. Hittil har vi hatt mangelfullt kunnskapsgrunnlag til forskning på denne pasientgruppen.

 Informasjon fra Bioteknologirådet: Gentesting


Behandling og rehabilitering

Etter at den medisinske diagnosen er avklart er det viktig med informasjon om sykdommens prognose, eventuelle arvelighet, og hvilken behandling som finnes. Vi tar imot pasienter fra hele landet til vurdering, opptrening og behandling. Personer med kronisk, eventuelt progressiv nevromuskulær sykdom, bør med jevne mellomrom få tilbud om oppfølging av spesialist (nevrolog eller rehabiliteringsenhet) for å følge utviklingen,og tilpasse tiltak og behandlingsopplegg.

Vurderingsopphold

Hos fysioterapeuten gjøres en funksjonsvurdering med fokus på hvordan du kan bruke kroppen din mest mulig effektivt. De vil også vurdere om du kan ha nytte av vårt tilbud om nevromuskulær bevegelsesterapi ved en senere anledning. Du vil også få råd om tilrettelegging i forhold til ditt funksjonsnivå og aktiviteter som er gunstig for din helse. Fysioterapeutene ved NMK kan også veilede lokal fysioterapitjeneste i forhold til trening/aktivitet og oppfølging nærmere hjemstedet.

Nevromuskulær bevegelsesterapi
Vårt tilbud i nevromuskulær bevegelsesterapi varer i to uker og vil inneholde individuelle timer samt muligheter for å trene i varmtvannsbasseng. Nevromuskulær bevegelsesterapi er spesialisert fysioterapibehandling som skreddersys til den enkelte pasient. Behandlingen har spesielt fokus på optimalisering av bevegelsestrategier, bevegelsesmønstre og funksjon. Det legges stor vekt på å formidle råd om videre oppfølging til lokal fysioterapeut.

Behandling for nevromuskulære sykdommer kan være omfattende og inkludere medisinsk og kirurgisk behandling, samt tilretteleggelse av fysisk trening i samsvar med pasientens krefter og alder. Kortvarige opphold på treningsinstitutt og intensive behandlingsopplegg kan også vurderes.

Samarbeid mellom blant annet habiliteringsenhet, primærhelsetjeneste, fysioterapeut, hjelpemiddelsentral, PPT-kontor og skole er ofte avgjørende for å få et godt opplegg.

For å optimalisere i forhold til den enkelte brukers behov er det av stor betydning med tverrfaglig samarbeid på tvers av støtteapparatet i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Ofte kan det være behov for individuell plan og ansvarsgruppe. Spesialisthelsetjenesten og kompetansetjenesten skal kunne gi nyttig veiledning ut til støtteapparatet rundt den enkelte bruker

Det tilbys også rehabilitering/habilitering for både barn og voksne ved andre avdelinger på UNN Tromsø.

Det finnes mer generell og diagnosespesifkk informasjon på Helse Nords hjemmesider.

Vi kvalitetssikrer tjenesten vår ved å gjøre brukerundersøkelser hvert år. Tilbakemeldinger blir tatt til etterretning og fulgt opp.


Muskelregisteret

Har du en arvelig nevromuskulær sykdom som nevromuskulært kompetansesenter er ansvarlig for kan du ved å melde deg inn i «Muskelregisteret» bidra til utvikling av nye behandlingsmuligheter ved sjeldne diagnoser. Forskere har hittil hatt mangelfullt kunnskapsgrunnlag for forskning på nevromuskulære sykdommer. Registeret muliggjør nå forskning som kan frembringe nye behandlingsmuligheter.

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Informasjonshefter

 Nyttig informasjon for ungdom

ung.no - det offentliges informasjonskanal for ungdom.

Her finner du ulik informasjon rettet mot ungdommer med nedsatt funksjonsevne. Blandt temaene er sex, kjærlighet og utdanning, samt  rettigheter, muligheter og plikter.

Jobbforalle.no

Mange arbeidssøkere med funksjonsnedsettelse møter utfordringer når de skal søke jobb. Jobbforalle.no skal være en møteplass mellom personer som støter på utfordringer med å få jobb gjennom vanlige rekrutteringskanaler og bedrifter som ønsker å ta et samfunnsansvar gjennom en åpen og inkluderende rekruttering

FFM.no

Foreningen for Muskelsyke har ungdomsgruppe fra 15-35 år. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likemannsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer.

Følg facebooksiden Foreningen for Muskelsykes ungdom 

Jungelhåndboka

 Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da kan Jungelhåndboka være noe for deg. Jungelhåndboka guider deg gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten.

Medisinsk informasjonskort for Dystrofia Myotonica

Last ned medisinsk informasjonskort for Dystrofia Myotonica (pdf)

Svangerskap og fødsel

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. Vi har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser.

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om betydningen av dette tema hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. Vi har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. Spesiell informasjon om den enkelte diagnose finner du under den enkelte diagnose.

Kvinner med nevromuskulær diagnose som ønsker seg barn stiller seg kanskje spørsmål om:• Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen?

  • Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med om hun ikke har det?
  • Kan muskelsykdommen bli verre under eller etter graviditet og fødsel?
  • Hvordan opplever muskelsyke mødre situasjonen hjemme med et lite barn?


Kontakt

Oppmøtested

Nevrologisk poliklinikk
Fløy D, plan 5

Henvend deg i luken ved ankomst

Telefon
776 27217
mandag08-15.30
tirsdag08-15.30
onsdag08-15.30
torsdag08-15.30
fredag08-15.30
E-post

UNN Tromsø

Besøksadresse
Hansine Hansens veg 67 eller Sykehusveien 38(Google maps)
Besøkstider
mandag00-24
tirsdag00-24
onsdag00-24
torsdag00-24
fredag00-24
lørdag00-24
søndag00-24
Avdelingene våre har ulike åpningstider og visittider. Informasjon om dette finner du på de ulike avdelingssidene.
Telefon
Sentralbord: 07766 | medisinsk nødtelefon: 113

Adkomst

Med rutebuss
Hvis du kommer til Breivika fra Tromsø sentrum er det lettest å ta buss nummer 20 eller 21 fra Fredrik Langes gate. Denne bussturen tar omtrent 15 minutter. 

Når du kommer inn den midlertidige hovedinngangen fra busstoppet er du på fløy A, plan 6. Resepsjonen ligger til venstre. Når du går videre innover i sykehuset kommer du til fløy B, C, og til slutt D. Ved heisene står det skilt med hvilken fløy og etasje du er i (for eksempel B6).
 
Med flybuss 
Om du kommer til Tromsø med fly kan du ta flybussen direkte fra flyplassen på Langnes til sykehuset. Om du kommer fra byen eller fra flyplassen går du inn hovedinngangen rett ved busstoppene.​​​

Med taxi eller privatbil
Du kan også ta taxi hvis du har avtalt dette med Pasientreiser. Taxien stopper utenfor inngang C3 på nordsiden av sykehuset. Hvis du kommer med privatbil bruker du samme inngang. 

Byggeaktivitet
For tiden er det stor byggeaktivitet på området. Vi bygger ny A-fløy som blant annet skal gi bedre operasjonskapasitet, ei helt ny intensivavdeling og nye lokaler til dagkirurgien. 

På den andre siden av veien bygges PET-senter, som vil gi enda bedre kreftdiagnostikk for befolkningen i nord.

Byggeprosjektene gjør at det i en periode vil være mye anleggstrafikk rundt sykehuset. Vi ber deg være spesielt oppmerksom på dette uansett om du kommer til oss med buss, taxi eller med privatbil. 

Parkering

​​​Gjesteparkeringen ligger nedenfor den kommunale legevakta på nordsida av UNN Tromsø. Sving inn til venstre fra Sykehusveien når du kommer på høyde med sykehusbygget. Det er betalingsautomat på parkeringsplassen. Det er skiltet til inngang C som ligger rett bak den grå ”kreftbrakka”.

Vi har handicap-parkering utenfor det gamle, blå pasienthotellet nedenfor sykehuset.

På grunn av miljøhensyn, stor trafikkmengde og begrenset med parkeringsplasser anbefaler vi kollektivtrafikk der du har mulighet til å bruke dette. ​​

Kart over området

Praktisk informasjon

Internett

​Du kan kople deg på vårt åpne trådløse gjestenett ”UNN – gjest”. Det er fri bruk av gjestenettet.​

Konserter og kultur

​​Kulturseksjonen i UNN arrangerer jevnlig lunsjkonserter på Pingvinen Scene ved hovedinngangen. Konsertene starter som regel klokka 1130. Informasjon om hvem som spiller henger i heisene. 

Musikk er også helse, og med jevne mellomrom arrangeres det ”musikkvandring” i sykehuset. Ta kontakt med sykepleier på avdelinga dersom du er innlagt hos oss og ønsker besøk av musikerne våre. 

Hvert år før jul arrangerer kulturseksjonen julemesse på plan 6 og 7 ved hovedinngangen.​​

Vardesenteret

Vardesenteret er et samarbeid mellom UNN og Kreftforeningen. Har treffer du ansatte fra Kreftforeningen og UNN, samt frivillige og likemenn. Senteret har åpent for sosialt samvær og du får servert kaffe og te. Noen onsdager arrangerer senteret aktiviteter som:

Vardesenteret holder til i fløy E1 i Breivika. Gå til D-fløya (i retning Tromsøsundet) og ta heisen ned til plan 2. Derfra kan du gå gjennom branndørene og over en liten gjennomgang til det gamle, blå pasienthotellet.

Frisør

Det er én frisør på sykehuset. Den ligger inn til høyre forbi Narvesen-kiosken når du kommer inn hovedinngangen.

Apotekutsalg

​​Sykehusapotek Nord har utsalg vis a vis Narvesen-kiosken på sykehuset i Tromsø. Der får du kjøpt hygieneartikler og medisiner på e-resept. Husk legitimasjon med bilde når du skal hente legemidler på resept.​​​

Apoteket ligger i A-fløya, plan 6. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen. 

Klikk her for mer informasjon på nettsidene til Sykehusapotek Nord​

Kantine/kafe

​Sykehuskaféen Evert ligger rett ved inngangen på plan C3 og er åpent for både pasienter og ansatte fra klokka 09 til 15. Der får du kjøpt varm og kald mat og drikke. Kaféen har godt med sitteplasser.

Ved hovedinngangen i fløy A, plan 6 ligger en Narvesen-kiosk. Ta til høyre når du kommer inn hovedinngangen, eller til venstre i vestibylen hvis du kommer fra en av avdelingene. 

I kiosken får du kjøpt enklere kioskmat, drikke og lesestoff. Kiosken har også tipping. ​

Blomster

Du får kjøpt blomster i Narvesen-kiosken som ligger innenfor hovedinngangen, men husk på at allergikere kan få kraftige reaksjoner på blomster med kraftig duft.

Om du skal besøke noen på en sengepost kan det være lurt om du ringer til avdelinga først og sjekker om de har noen innlagt som er veldig allergiske.

Det kan uansett være lurt å sjekke besøkstidene på den avdelinga du skal til.​

Pasienthotell Tromsø

​Inngang til Pingvinhotellet ved UNN Tromsø er gjennom sykehusets hovedinngang i A6. Du kan henvende deg i hotellets resepsjon når du kommer. Der er det alltid noen som tar imot deg. 

Barselhotellet er en del av Pingvinhotellet. Rommene har stellebord med utstyr. Barselhotellet har jordmødre tilgjengelig for økt trygghet for den nye familien.

Bestilling av rom gjør du gjennom pasienthotellets felles bestillingssystem: bookingbooking.pingvinhotellet@unn.no

Pingvinhotellet har en hjemmeside med utfyllende informasjon hvor du også kan bestille rom: www.pingvinhotellet.no​

Frokost er inkludert i rompris.  Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant i henhold til gjeldende åpningstider for deg som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet.

Det er TV og tilgjengelig Internett på alle hotellrom.
Narvesen har kiosk vis a vis hotellets resepsjon.

Hotellet er døgnåpent. 

Parkeringsplasser mot avgiftsbetaling på oppmerkede områder utenfor sykehuset. Vi har få parkeringsplasser tilgjengelig og oppfordrer de som kan om å bruke kollektivtransport. Bussrute 20 går fra Tromsø sentrum til UNN og turen tar 10-15 minutter.

Priser ved Pingvinhotellet, Tromsø


Innlagte pasienter i Tromsø
  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Ledsagere/foresatte til barn under 18 år som er innlagt
  • Betaler ikke for opphold på hotellet
  • Alle måltider inkludert
  • Rommet må bestilles skriftlig fra avdelingen pasienten tilhører
Strålepasienter - Langtidsboende (over 5 døgn)
  • Pasienten betaler ikke selv for overnatting inklusive frokost
  • Rommet må bestilles skriftlig fra den avdelingen som behandler pasienten
Polikliniske pasienter og dagpasienter
  • Pris 995,- inkludert frokost
  • Tillegg på 450,- for dobbeltrom inkludert frokost
  • Dagrom 500,- (1 person), 600,- (2 personer)
  • Barn under 6 år bor gratis
  • Familiepris 1120,- når barnet er mellom 6-12 år med foresatte
  • Betaling direkte til pasienthotellet
  • Rommet bestilles via pasienthotellets felles booking
  • Refusjon fra Pasientreiser
Pårørende og andre
Mer utfyllende informasjon om det å bo på pasienthotellene i UNN, finner du i brosjyen: Praktisk informasjon til deg som skal bo på pasienthotellene i UNN HF​

Kontakt

UNN Tromsø
Besøksadresse
Hansine Hansensvei 61 Google maps
9019 Tromsø

Telefon
777 55 100 (hele døgnet)

Bestilling av rom

(samme bookingadresse for alle pasienthotell i UNN)

Arrangementer