Dette kurset arrangeres ved Frambu og videooverføres til Barnehabiliteringen ved UNN i Tromsø.
Målgruppen er fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn eller ungdom med en alvorlig fremadskridende tilstand. Pårørende kan også delta.
Aktuelle diagnoser:
Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel:
• adrenoleukodystrofi (ALD)
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alpers sykdom
• alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• metakromatisk leukodystrofi (MLD)
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati